“Tirerete fuori una grinta che nemmeno pensavate di avere”. Una frase che abbiamo sentito tante volte e che ritroviamo in queste parole. Un messaggio di forza oltre la difficoltà.

Sono entrata nel club Sclerata la mattina del 10 settembre 2018, data in cui mi svegliai e mi feci portare in ospedale perché erano 3 giorni che sentivo un formicolio da sotto la mandibola fino a metà polpaccio. Tutto il lato destro del corpo.

Avendo avuto un po’ di influenza mi ero messa delle gocce per il mal di orecchie, tanto che ero convintissima fosse stata un allergia al farmaco.

In pronto soccorso decisero di farmi un ricovero per 1 settimana (la settimana più lunga della mia vita e che mi ha fatto capire chi era degno/a di fare parte della mia vita e chi no.

Mi trovai a non essere più indipendente, a non riuscire a tenere una forchetta in mano, a fare fatica ad alzarmi dal letto, ad avere il fiatone nel fare uno scalino. Era come scalare le montagne.

Ritornai a casa e decisi di fare una bella pulizia di persone che non volevo più nella mia vita.

Sinceramente non pensavo che una malattia potesse farmi cambiare.

A casa ero con il punto di domanda:

Cosa mi è successo?

Perché a me?

Perché non sono più la stessa di prima?

Perché il mio corpo non fa più quello che gli ordino?

Domande che avrebbero avuto una risposta solo con l’esito degli esami.

Il 12 novembre 2018 mi sentii dire: “Stella hai la sclerosi multipla “.

Tra me e me pensai ma mi sta parlando in una lingua che non conosco (perché ammetto la mia ignoranza, non sapevo cosa fosse).

Mi spiegarono che terapia avessi dovuto iniziare con l’auto iniettore per farmi le punture (ammetto che mi faceva senso il pensiero, pur avendo fatto dei piercing).

Iniziò il calvario terapeutico perché non so se sia che la mia Stronzetta (come la chiamo io la SM) stia galoppando o se sono i dottori che hanno preso sotto gamba il mio caso. Ho cambiato molti farmaci.

Dal punto di vista interiore avere una malattia cronica ti cambia. Per tutti il futuro è un’incognita, ma per noi Sclerate/i o lo è ancora di più, perché non abbiamo nessuna certezza.

Si valutano le persone in maniera totalmente differente, si ha la paura di non essere più autonomi. È bruttissimo, hai paura di passare per stupida agli occhi delle persone che non sanno o non capiscono.

Quando decidi di dirlo sono varie le reazioni, non tutte le persone hanno l’intelligenza di capire, di non sminuire o trattare da stupida.

Adesso ho la consapevolezza di capire che sono umana e che è concesso anche a me qualche momento di sconforto o in cui mi sento più fragile e altri momenti che ho una forza incredibile, e ho imparato a chiedere aiuto se non ce la faccio. Chiedere aiuto non vuol dire essere deboli anzi, vuol dire essere forti anche nello sfogo, anche a piangere con qualcuno/a che ti ascolti.

Dal punto di vista lavorativo mi permetto di dire che è brutto presentarsi ad un colloquio con la categoria protetta perché le persone valutano non la persona che hanno davanti ma guardano l’invalidità.

A tutte quelle persone che scoprono di avere una malattia cronica dico prendetevi il vostro tempo per capire e metabolizzare e di iniziare la vostra nuova vita. Tirerete fuori una grinta e una forza che non immaginate nemmeno.

A tutte quelle persone non normali (nel caso mio sclerate) dico: “forza tirate fuori tutto e poi ricominciate a vivere”.

S.

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