Evento Giovani oltre la SM 2024

Da quando non riesco più a…. ovvero cervello vs corpo nella sclerosi multipla

Ilaria

La mia sclerosi multipla avanza, il mio corpo cede e perde abilità. Nonostante tutto il mio cervello non cambia, i ricordi delle mie azioni rimane nel passato, il presente ogni volta lo resetta ed è per questo che ogni giorno mi pongo le stesse domande. Da quando non riesco più a …?

Da quando uso la mano sinistra per tutto?

Da quando con la mano destra scrivo così male?

Da quando per vestirmi devo tirar su le gambe con le braccia ed è così faticoso infilare un pantalone?

Da quando non riesco ad alzarmi da seduta senza aggrapparmi a qualsiasi cosa?

Da quando stare in piedi per tendere i panni è il limite di forza?

Da quando non riesco a dormire senza avere spasmi?

Potrei andare avanti per ore, è un turbinio continuo di domande a ripetizione, non capisco, non ricordo, non accetto tutto questo peggioramento tutti questi paletti che mi sta mettendo la sclerosi multipla.

La mia sclerosi multipla avanza, il mio corpo cede e perde abilità. Nonostante tutto il mio cervello non cambia. Dovrei cercare di cambiare le abitudini, trovare il modo di riuscire a utilizzare al meglio quello che ancora riesco a fare. Ma non riesco. Penso sempre: dai un’altra molletta, dai un altro passo, dai, dai, dai e alla fine battito accelerato gambe steccolite e nessuna forza.

Devo rimodulare il mio cervello per agire diversamente e riuscire a vivere con tutti questi peggioramenti, e per ora mi sembra tutto difficilissimo.

Leggi anche La mia mente pensa al futuro ma non lo vede

Se vuoi condividere la tua storia scrivi a blog@giovanioltrelasm.it

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4 commenti

  1. Ciao Ilaria Rita Levi di Montalcini scrive:
    “A cento anni ho perso un po’ la vista, molto l’udito. Alle conferenze non vedo le proiezioni e non sento bene. Ma penso più adesso di quando avevo vent’anni. Il corpo faccia quello che vuole. Io non sono il corpo: io sono la mente.”Combatti e pensa positivo, sei una donna e come tale dotata di tanta forza di volontà.

  2. Ciao, ho la SM dal 93, un lungo periodo dove né ho viste di tutti i colori, periodi tranquilli, periodi in cui ero bloccato.
    Il problema è sempre lo stesso, simile a tanti, la testa vuole fare una cosa, il corpo non lo permette!
    Vuoi camminare veloce, non ci riesci, ti stanchi, zoppichi, cadi, ci sono passato!
    Vai in bici, dopo un po’, sei stanchissimo!
    Fai le scale, non stai più in equilibrio!
    Ci sono passato, ci passo, ci passerò!
    La mia testa, non va d’accordo con il mio corpo!
    Però se non faccio così, non andrei avanti, devo combattere e non mollare.

  3. Purtroppo a me colpisce soprattutto a livello cognitivo, quindi sto fregata a livello fisico e mentale.
    Temo non ci sia una soluzione valida per tutt*, se non il fatto di concentrarsi sull’ora e adesso. Cosa cambia, cosa comporta sapere “da quando”…? Nulla. Non ci dà sollievo ai sintomi né ci aiuta nella pratica. Però modularsi sulle proprie necessità è un regalo che ci si deve fare, non è una sconfitta ma una vittoria, anche se amara.

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