Ho deciso di raccontare la mia storia perché leggendo tante altre storie ci si sente tutti un po’ più vicini. Magari anch’io potrò attraverso le mie parole aiutare qualcun’altro. La mia diagnosi non è arrivata subito. Prima di capire davvero cosa c’era che non andava nel mio corpo ho incontrato nel mio cammino medici che non credevano a quel che dicevo di sentire.
Il primo neurologo che consultai mi fece fare un’elettromiografia e davanti al risultato del tutto nella norma mi disse che non aveva tempo da perdere.
Quando ebbi degli episodi dove la vista si offuscava e tornava seguita da grandi mal di testa al pronto soccorso mi dissero che era cefalea, poi cefalea con aura a distanza di una settimana. Quando dopo un paio di giorni il mio braccio sinistro si addormentò la mia dottoressa di base mi disse che era solo una vertebra schiacciata. Quando a distanza di 10 giorni oltre al braccio addormentato arrivò la diplopia al pronto soccorso il neurologo che mi visitò all’inizio pensava che lo prendessi in giro perché vedevo doppio solo dalla distanza di mezzo metro in poi.
Meno male quella sera c’era il neurologo che mi aveva vista nelle due settimane precedenti e capì che non ero tornata per la terza volta nel giro di tre settimane perché amavo il pronto soccorso e soprattutto che non ero lì da ipocondriaca ma che c’era davvero qualcosa che non andava.
Da lì è partito il mio ricovero, dopo alcuni giorni conobbi il mio neurologo che, mentre aspettavamo l’esito dei tanti esami che avevo fatto in quella settimana, mi disse questa frase: “in ogni caso ti garantisco che avrai una vita normale”.
Dopo un paio di giorni, arrivato l’esito della puntura lombare arrivò la sera della diagnosi: sclerosi multipla recidiva remittente. In quel momento non sapevo far altro che trattenere nel miglior modo possibile le lacrime, davanti al mio futuro marito, a mio padre ed mia sorella. Chiesi al medico di far rientrare la mia famiglia ma di non dire quelle parole perché in quel momento il mio unico pensiero era che mio padre, cardiopatico, potesse stare male. Ma, in realtà, anche senza quelle parole loro avevano già capito. Non scorderò mai i loro sguardi, quella tristezza e sensazione di impotenza che vi si leggeva dentro. Quando restai sola iniziai a piangere terrorizzata da quello che mi aspettava, non riuscii a dormire e continuai a pensare e ripensare finchè un’infermiera non mi diede una pastiglietta per dormire.
L’indomani mi svegliai con una nuova consapevolezza, io avrei lottato. Quello che mi ha dato davvero la forza per iniziare questa mia lotta, sono state la persone che mi vogliono bene, mio marito, la mia grande famiglia ed i miei pochi ma eccezionali amici, che mi sono stati vicinissimi sia quando ero in ospedale sia quando sono tornata a casa. Mi sono resa conta fin da subito che circondata da tutto quell’amore ce l’avrei fatta, perché l’amore vince su tutto.
Valentina
Finalmente una persona positiva come me. Siamo combattenti e vinceremo, del resto cosa è cambiato . Niente , amiamo la vita più consapevolmente di tanti. Auguri Valentina
Grazie Elena…un abbraccio!
Cara Valentina, noi dobbiamo essere forti e combattere x noi stesse ma soprattutto x le persone che dimostrano di volerci bene…noi piú forti di lei…
Perché noi siamo guerrieri e finché lotteremo lei non ci sconfiggerá ♡
hai ragione Valentina, leggere le storie di altre persone fa bene al cuore e poi tu sei piena gioia e mi viene da sorridere perché mi rivedo nella tua storia!
La positività è una delle cure più forti!
Ho mille progetti per il futuro e ringrazio la mia compagna che mi da tutti i giorni la forza di guardare avanti pensando che posso fare tutto! Basta volerlo e ce la faremo a realizzare i nostri sogni!
Cara Kate, finché avremo l’amore al nostro fianco e la positività dentro al cuore ogni sogno e progetto si potrà realizzare. 🙂
Ci sono molte malattie che danno forza all’anima.Sono certo che sarà cosi anche per te. Trovo molte analogie con la tua storia, sono passati tanti anni dalla mia diagnosi. ma oggi sono qui e felice di esserci.Auguri e in bocca al lupo Valentina.
Grazie Giuseppe!in realtà se pensavo di essere una persona già di mio forte da quella sera ho capito che posso esserlo ancora di più.
E’ un anno che ho vista che si sfuoca, offuscata e mi capita che le immagini si sdoppino. Da cosa posso capire se ho i sintomi di sm? Per favore rispondetemi sono molto in ansia.
Cara sara,
Ti consiglio di andare in un buon ospedale. I sintomi della sm sono vari ed alcuni sono soggettivi ma se senti che qualcosa non va devi farti assistere da un buon medico che possa farti fare degli esami in modo da capire con certezza cosa ti provoca la visione doppia.
in bocca al lupo
Cara Sara
la cosa migliore è parlarne con il tuo medico di famiglia, come primo passaggio. I sintomi che descrivi non necessariamente sono collegabili alla SM, quindi penso che la cosa più semplice sia contattare il tuo medico, anche per rispondere alle preoccupazioni che immagino possano esserti venute
Valentina ti capisco Tanto anche io ho il tuo stesso problema di salute. Dobbiamo essere forti e pensare che c’è tanta gente che magari ha voglia di vivere come noi invece hanno poche ore di vita.
Bacio Claudia
Ciao Valentina, anch’io tutto come te: diagnosi lunga e complicata, la paura di essere matta davvero come dicevano in tanti, tante lacrime. Solo una cosa io non avevo: la consapevolezza che avrei lottato. Perché non sapevo di poter essere forte, non pensavo che ce l’avrei fatta. Ma c’era una persona che invece lo sapeva, e ha saputo convincermi che con la sclerosi almeno potevo giocarmela, forse non alla pari, ma giocarmela. Quella persona è mio marito, e per essere forte lui mi è indispensabile più del bastone, o del deambulatorie. Hai ragione, l’amore vince su tutto.
le persone che ci amano così tanto ci conosco nel profondo ed a volte prima di noi capiscono che troveremo la forza di continuare a lottare, ma quel che forse non sapranno mai abbastanza, è quanto sia fondamentale il loro esserci.
mamma mia…ma quante/i di noi hanno dovuto passare tempi lunghi e faticosi prima di essere capiti, creduti, diagnosticati e curati? tempi di malesseri e disturbi liquidati come stress, depressione, cervicale e quant’altro. ..le nostre storie sono così simili che ancor oggi, a due anni dalla diagnosi e tanto tysabri dopo, resto basita ogni volta che ne sento o ne leggo una, nuova ma sempre uguale. la nostra forza viene da noi stessi, dalla nostra voglia di lottare nonostante la fatica, da chi affianca e sorregge con amore il nostro passo pesante e anche da questo spazio, dove intrecciamo le nostre strade e ci facciamo compagnia e coraggio. grazie a te e a tutti! un abbraccio virtuale!
È vero noi tutti siamo simili, ci tante storie come la nostra e questo spazio ci dà l’opportunità di sfogarci, confrontarci e sostenerci anche a distanza.
Un abbraccio
Cara Valentina.. stessa cosa per me… ho scoperto di avere la SMRR solo un mese fa… ora altri esami per decidere la cura… sono giovane e ho una figlia… piango in silenzio tutti i giorni senza farmi vedere..devo essere forte per lei e mio marito e per tutte le persone che mi sono vicine…. ma per il momento per me è davvero difficile.. spero di diventare forte come te e tanti altri.. un abbraccio
Cara Alice, ti capisco tanto…non è facile e non lo sarà mai…ma piangere non è sintomo di debolezza è uno sfogarsi giusto e necessario. Perché tenersi tutto dentro non ci fa bene!
Anzi se hai bisogno io sono qui!
in bocca al lupo!
un abbraccio
Ciao cicci,ci tenevo a risponderti anche qui.Leggo ora le tue parole e non posso fare altro che trattenere le lacrime.Quella sera,la sera della diagnosi la ricordo bene anchio,ricordo fede al telefono,ricordo me incredula e scioccata tra lacrime e tristezza.Ricordo che mi sono detta:” anche questo devono affrontare”,poi ti ho vista il giorno dopo,ho ascoltato con quanta iniziale prima accettazione e forza hai iniziato ad affrontare il tuo viaggio e la tua avventura.Ricordo di aver pensato “devo esserci” e di pensare ogni giorno che passa che tu sia una persona unica e irripetibile,che affronta sempre tutto a testa alta e con denti stretti,non sei tu a ringraziare noi,ma sono io a ringraziarti per essere un esempio di vita e di coraggio.
Grazie! Riesco solo a pensare questo! Grazie perché siete per me un porto sicuro dove rifugiarmi quando la mia forza interiore vacilla.
grazie perché per me ci siete sempre nonostante mille impegni!
grazie e ancora grazie perché siete i miei amici! Ti voglio bene
Ciao a tutti voi.
Sono ormai diciassette anni che lotto con la questa realtà alquanto difficile e discutibile. Non ho mai perso la voglia di vivere nonostante da dieci anni simpatizzo con una carrozzella elettrica. E’ grazie a questa magnifica invenzione che continuo a muovermi in piena autonomia relazionandomi e conducendo una vita gratificante.
Il futuro non mi fa paura, però preferisco vivere il presente con fiducia e coraggio.
E’ impossibile gettare “la spugna” proprio ora sulla soglia dei cinquant’anni. La vita va vissuta intensamente. Possiamo anche noi offrire molto a chi ci è vicino, possiamo ricevere e dare amore. Siamo un esempio per gli altri: non fermiamoci, non lasciamoci morire dentro, possiamo vivere un’esistenza dignitosa e liberarci dalle barriere architettoniche mentali poiché sono queste che ci imprigionano e ci fanno sentire soli e fragili. Ringrazio quanti leggeranno il mio commento e se vorranno rispondermi sarò ben contenta.
Ciao e a risentirci!
Cara elena, ti ringrazio perché leggere il tuo commento è stata un’emozione.
Sono d’accordo con te al 100% non dobbiamo mai perdere la voglia di vivere né quella di ricevere e dare amore.
Non dobbiamo mai abbatterci ma continuare a vivere a testa alta!
Un abbraccio
Ciao Valentina
ti ringrazio per aver risposto al mio commento. Noi non ci arrenderemo mai perché la vita va vissuta fino in fondo e siamo un esempio per molti. E allora dai che…
POSSIAMO FARCELA!
Ciao
salve a tutti e Grazie per il coraggio che avete e l’esempio che date a tutti siete magnifici Mi chiamo
Giuseppina vi scrivo per la mia adorata cognata si chiama Maria ha 32 anni e da 8 ha la SM Recidiva_Remittente ( scusate se non l’ho scritta nel modo corretto) Lei è speciale sempre con il sorriso vede poco dal bacino in giù è paralizzata e fa difficoltà a muovere le mani ora sta facendo il Tysabri ma sta peggiorando giorno per giorno ( è la seconda dose) Vi prego sapete se c’è un farmaco migliore se ci sono novità per la cura nn so come fare …..si parla di cellule staminali ma sono confusa vi sarei grata se qualcuno mi aiutasse con un consiglio ….qualcosa vi abbraccio a tutti che Dio vi benedica prego per tutti voi un bacio Giuseppina