Ciao a tutti, mi chiamo Lara e convivo con questa compagna da qualche anno.
Prima di arrivare alla diagnosi sono passati diversi anni in cui mi veniva detto da vari neurologi che si trattava solo di ansia, di somatizzazione. Mi hanno prescritto psicofarmaci e consigliato di andare da uno psicologo.
Ho rimesso in discussione la mia vita, partendo da me e dalle persone che mi stavano e stanno tuttora vicine. Ho scandagliato il mio animo eppure continuavo a stare sempre male, gli incontri non mi mettevano a mio agio e non hanno avuto nessun effetto positivo neanche a livello emotivo. Poi nel 2011 la sentenza: altra risonanza di controllo all’encefalo e qualcosa era comparso. Successivamente sono stata ricoverata per un day hospital per fare vari esami e il prelievo del liquor che hanno eliminato tutti i dubbi. Devo dire che non l’ho presa malissimo e un po’ dentro di me lo sospettavo: finalmente ero contenta di potermi curare per quello che avevo. Quindi ho potuto cestinare quelle porcherie che mi facevano prendere fino a quel momento e che mi inebetivano, mi facevano dormire ma non servivano.
Ho incontrato un medico con una grande professionalità, con disponibilità e gentilezza disarmanti che non avevo mai trovato altrove. Per ogni mio problema basta inviargli una mail e lui appena possibile risponde. E’ molto confortante trovare qualcuno veramente votato al suo mestiere, ci mette anima e corpo.
Ebbene per 2 anni ho iniziato a fare copaxone una puntura sottocutanea al giorno, ma dalle risonanze fatte ogni 6 mesi risultava sempre qualche piccolo aumento delle zone diemilinizzate e quindi ritenendolo non troppo efficace ora sono passata al Gilenya.
Mi trovo bene, dagli esami del sangue che faccio ogni 6 mesi sembra che il mio corpo lo sopporti bene. Tuttavia la mia convivenza con la “Simona”così la chiamo io, non è sempre facile. Soffro di astenia, certe volte senza fare assolutamente niente mi sembra di aver scalato una montagna! Ho spesso gambe rigide e pesanti, formicolii a mani e piedi. Ma ci convivo, anche se a volte sono stufa e mi arrabbio con lei! Che cavolo conviviamo, va bene, ma non dovrebbe essere così prepotente….se riesco mi sa che alla prima occasione la sfratto :-)!
Però a parte tutto quello che mi spinge a scrivere in questa notte sono le fascicolazioni alle gambe che non mi fanno dormire. Per me questo è un sintomo nuovo. Sento tutti questi guizzi e tremori nei muscoli che un po’ mi spaventano, inoltre faccio fatica a camminare e quando mi stendo le gambe vanno per i fatti loro. Chiamando in ospedale la neurologa mi ha consigliato una terapia da seguire. Vediamo come va… vorrei sapere se anche a voi è capitato…le vostre esperienze.
Un saluto e un grazie a tutti in anticipo.
sono Marco ho 27 anni sono di Somma Vesuviana(NA), mi hanno diagnosticato la SM-RR il 5 giugno 2009. D’allora la mia vita è cambiata ero un Volontario dell’ Esercito Italiano non in Servizio Permanente che con la Sclerosi Multipla cercava di portare avanti il suo sogno, facevo servizio in Prov. di Varese quando sono comparsi i primi sintomi, neanche un fucile di 5 kg riuscivo a tenere in mano, i colleghi e i superiori mi chiedevano: ” Marco ma come cammini? ” la mia risposta era sempre una miserabile bugia: ” Sergente mi sono fatto male mentre giocavo a Calcio” intanto io non sapevo ancora che la SM potesse dare anche questi disturbi.
Ricordo ancora quel giorno di 5 anni fa ritornai a casa in Provincia di Napoli, perchè dovevo partecipare a un concorso a Foligno, presi il treno Napoli-Roma e Roma-Foligno che barcollavo mi aiuto a scendere una collega che incontrai nel treno. Fortunatamente il Centro Selezione di Foligno dista qualche centinaio di metri dalla Stazione Ferroviaria mi guardavano tutti per il mio modo di Barcollare, non vedevo l’ora che quel giorno finisse, avevo le gambe in fiamme e doloranti. Da quel momento mi venne in mente :” Potrò mai avere la Sm nell’Esercito?” iniziai a mandare e-mail e a fare telefonate all’AISM( Associazione Italiana Sclerosi Multipla), mi rispose un avvocato mi disse una cosa di cui già ero a conoscenza che per tutta la durata del servizio avrei dovuto mantenere un’idoneità psico-fisica per tutta la durata del servizio, come sappiamo tutti al momento una cura per l’SM non c’è ancora, allora decisi di presentare la lettera di proscioglimento, il Comandante di Plotone mi chiamò per farmi firmare le Note caratteristiche informandomi che me le aveva fatte ” Eccellenti ” ma il Comandante di Compagnia le cambiò in ” Superiore alla Media ” per via dei miei troppi giorni di Convalescenza, gli dissi : ” Maresciallo stia tranquillo tanto io mi prosciolgo perchè mi hanno diagnosticato la SM?” e il Maresciallo si mise a piangere lasciandomi senza parole.
Dopo il congedo ritornato a casa iniziai la terapia con Rebif 22 siringhe sottocutanee per tre volte alla settimana ma dopo un anno dovetti cambiare terapia perchè mi venne una neurite ottica non potevo neanche guidare, passai al gilenya la pillola da prendere al mattino ma la fortuna vuole che dopo un anno ancora alle mie transaminasi gli vennero la brillante idea di aumentare in modo esponenziale quindi il Neurologo mi propose di fare il Tysabri farmaco che viene somministrato per via endovena in Day-Hospital ogni 28 giorni.
Fino a Lunedi scorso 19/01/2015 alla 19esima flebo ero risultato negativo per due volte al controllo del JVC virus che potrebbe comportarmi la PML(Leucoencefalopatia Multifocale Progressiva), l’infermiera del ambulatorio mi dice che sono diventato positivo al JVC, che quando raggiungerò la 24esima flebo mi toccherà fare una RMN ogni 4 mesi per controllare sia l’andamento della SM e se si presenta la PML.
Dico grazie ai miei genitori e ai miei amici che mi sono sempre vicini ma soprattutto un grazie va anche a te Antonella che ci dai questa possibilità di raccontare le nostre storie.
La SM mai mi ha buttato giù è mai mi Butterà giù, sta cercando di chiedere aiuto anche a quest’altra sua amichetta la PML se si presenterà alla chiamata neanche lei sarà capace di abbattermi.
Marco Fenice.
la cosa assurda è che uno col tuo coraggio l’esercito se lo doveva tenere ed andarne fiero!
Lara Ferraris…la tua testimonianza ti viene dal cuore,ma desta anche preoccupazioni in chi la legge…a chi e’ ancora in fase di diagnosi….tu da come dici avevi i sintomi (quali?) ma non le lesioni…dopo quante risonanze ti sarebbero uscite le lesioni (dopo l’ ennesima risonanza all’ encefalo si vedeva qualcosa ma cosa puntini? lesioni?)…molti neurologi da me interpellati mi hanno spiegato che i sintomi nella sclerosi multipla scaturiscono proprio dalle lesioni…puoi spiegare meglio questa prima fase iniziale-diagnostica?E’ importante per molte persone che stanno aspettando una diagnosi…Grazie…
Siii fa parte del pacchetto completooo….le mani che imptovvisamente saltano come se una scossa li facesse elettrizzare..tranquillaaa laura quando sta nervosa fa di queste cose..un bacioneee ragazzi
ciao Lara, nn ho ancora avuto i tuoi stessi disturbi come le hai chiamate tu fascicolazioni ma ne ho sentito parlare da un nostro “collega” se così vogliamo chiamarci che ha quest’amicizia in comune a tutti noi da 18 anni.
Io sono una new entry del club,permettetemi di ironizzare con questi termini scemi per sdrammatizzare.
Ho avuto il primo sintomo a gennaio ma dopo la puntura lombare mi hanno detto che la mia compagna ha cominciato a intrufolarsi nella mia vita già da qualche anno senza che io me ne accorgessi. Leggendo i vostri post su questo blog infatti mi rendo conto che alcuni campanelli d’allarme come le gambe che sento al mattino come se avessi appena tolto gli scarponi da sci ed i formicolii che mi tolgono la sensibilità alla pianta dei piedi erano quei sintomi ai quali nn avevo mai dato peso.
un abbraccio
Ciao Lara, colgo l’occasione attraverso questo blog di chiedere a coloro che hanno provato il Sativex quali benefici hanno provato e quali sono stati gli effetti collaterali. Io l’ho provato gli spasmi nelle gambe sono scomparsi ma sulla psiche le conseguenze sono state molto negative tanto che ho dovuto immediatamente so spenderlo. Desidero al più presto ricevere delle risposte!
Ti mando un grosso abbraccio
Grazie
Ciao Elena! Sono Martina. Anche io ho provato il sativex ma sono riuscita a prenderlo solo una settimana poi ho dovuto sospenderlo perché mi faceva star male! Nausea continua, giramenti di testa e quando riuscivo a mangiare qualcosa rimettevo subito! Non ho avuto il tempo X capire se ne potessi trarre beneficio riguardo alla spasticità! Un abbraccio grande
Cara Lara, purtroppo sono passati due anni dalla diagnosi e dall’inizio dell’interferone e ti assicuro che ho i tuoi stessi sintomi. Uso integratori e tachipirina, ma alcune volte non servono a niente. Poi durante il giorno, a parte la stanchezza, tutto torna normale. Alcuni giorni mi abbatto, ma poi torno più forte di prima. Non voglio che vinca lei. In bocca al lupo
Ciao Lara sono Fabio. Quei fastidi che provi alle gambe penso che tutti noi li abbiamo avuti. Sembra corrente che passi.
Geniale aver chiamato questa StronZa Simona.
Combatti Sempre e SoRRidi che tanto prima o poi a Simona ci facciamo la FESTA!!!!!
Ciao Lara, anche io sono passata al gilenia, ad agosto scorso. Facevo l’interferone ma anche io avevo delle lesioni in più nonostante questo. Sono in cura da un anno e mezzo circa, quindi comunque bella fresca anche io. Per fortuna però non ho sintomi, almeno per il momento! Niente fascicolazioni.
Ciao sono Manuela e volevo sapere quali sono gli effetti collaterali del gilenya visto je molto probabilmente lo dovrò iniziare a breve ….grazie un bacio a chi come me ha un amica in comune.
dopo l’interferone sono passata al gylenia disturbi collaterali nn li vedo o forse piu’ semplicemente nn ci faccio caso. la nostra simpatica amica io l’ho conosciuta nel 2008, prima avevo avuto dei sintomi, ma i neurologi sentiti, forse nn mi volevano dire che avevo o forse nn l’avevano capito.
Cerco di conviverci al meglio, cerco di sentire il mio corpo e capire quando e’ il momento di fermarmi. La scalata dell’Everest si puo’ fare, ma con tempi diversi
Ciao Lara, purtroppo le fascicolazioni che avverti fanno parte della “bestia” con cui conviviamo. Parlane con il tuo neurologo , ci sono diversi farmaci contro la rigidità e la debolezza muscolare. Ho assunto “sativex” per un periodo ma l’ho dovuto sospendere per i forti capogiri, adesso è da un pò che sto assumendo “lioresal”25 mg compresse e devo dire che va leggermente meglio.
Ciao Lara, io che ho la SM da oltre 5 anni ne soffro spesso di fascicolazioni. Di solito sempre nelle zone in cui venni colpito durante le ultime ricadute di 4 anni fa (intorno agli occhi e la bocca).Di soliti durani un paio di giorni o poco più. Per ora è tutto, per ora l’interferone sembra funzionare. Grande Marco! La tua storia e la tua reazione alla SM, se ce n’era bisogno, ti conferma che sei e resterai sempre un vero soldato. Confidiamo nella ricerca scientifica seria e vinceremo. In bocca al lupo a tutti!
a me è iniziato proprio con le fascicolazioni… tanto da girarmi braccio e gamba, da non farmi camminare o farmi tenere un bicchiere… Poi ho iniziato a prendere la curcuma regolarmente e sono passate… (non ho mai fatto cure farmacologiche) ora sto bene tutto sommato, solo un po di sensibilità strana in viso, ma va bhe… ci convivo =)
In che maniera prendi la curcuma?
non trovo come assumere la curcuma
dai cerca di stare tranquilla ti dico che questa bestia e soggettiva ogni uno di noi la propria cura se ti riesce fai ginnastica mirata senza stancarti e tanta riabilitazione ti aiuta tanto fidati baci stefano
Ciao a tutti. Sono una new entry. Da anni ho dolori muscolari, astenia, mal di testa forti. Il mio medico curante allora mi disse: tu somatizzi troppo. Non ti sono bastati 5 anni di psicofarmaci! Ho cambiato medico. I miei dolori erano dovuti sicuramente a delle discopatie. Pazienza si convive..
Fino a settembre 2014, mi sveglio la mattina e non vedo più da un occhio. La mia oculista ha capito subito il problema ma non mi ha detto nulla se non quella di fare dosi massicce di cortisone e una serie di accertamenti. Ebbene fatto risonanze, analisi, PE. Tutto pronto per Milano. Tutti hanno confermato che si tratta proprio di SM. Vado a milano per una visita dal dott. COMI.
Mancherebbe solo il prelievo del liquor e sinceramente mi fa un po paura.
Ma la diagnosi sembra proprio quella.
Paura, forza, sconforto. Non capisco le mie emozioni.
Leggere i vostri commenti mi aiuta a capire che non sono la sola.
Grazie
Ira
Cara Ira
Come non provare tutte queste emozioni? Il percorso verso una diagnosi è talmente complesso che spesso passano mesi, si girano ospedali, si incontrano medici. Sembra di essere in balia degli eventi, tanti pareri diversi e poche risposte. E poi arriva una diagnosi che spaventa solo a pronunciarla. E’ un macigno!
Purtroppo non c’è un modo per non passare attraverso questo turbine di emozioni faticose… quello che possiamo dirti è che noi siamo qua, per condividerle, per buttarle fuori, per dargli un nome e magari perché vivendole insieme forse ci facciano meno paura e diventano meno pesanti.
Ti abbracciamo tutti e facci sapere!
Ciao.
Ormai sono 15 anni che convivo con questa malattia con alti e bassi, ultimamente tanti bassi, ed è per questo che vogliono sottopormi alla somministrazione della ciclo fistamide
qualcuno sa’ dirmi qualcosa in proposito? Sono molto titubante….
tania
CIAO Tania, io stavo cercando proprio qualcuno a cui hanno proposto la ciclofosfamide.
Vedi, è un chemioterapico a tutti gli effetti.
Ma non è una “cura” per la malattia, ne una terapia che si può fare a lungo.
Io dopo un magico anno e mezzo di Tisabry sono risultata positiva al jc virus e ( visto che ho fatto in passato immunosoppressori) non potevo far altro che sospenderlo per rischio PML.
Adesso, per prevenire più possibile l’effetto rebound mi hanno proposto due alternative, una è proprio la ciclofosfamide, che temo molto per i suoi effetti collaterali. Fammi sapere nel frattempo cosa hai fatto e cosa ti hanno detto i tuoi dottori.
PS. L’ALTRO FARMACO PROPOSTO è IL RITUXIMAB
COLGO L’OCCASIONE PER CHIEDERE A CHIUNQUE VIVA UNA SITUAZIONE SIMILE ALLA MIA DI DARMI NOTIZIE SU COME STà PROCEDENDO O SE STà FACENDO QUESTI DUE FARMACI. grazie anticipatamente a tutti!!!! 🙂 MARY
Ciao!! Io uso gilenya da più di un anno! Le risonanze sono molto buone, ma stanchezza e dolori agli arti molto forti. Con gli integratori sono dolori sopportabili e quasi assenti.
Ciao Lara, anch’io ho formicolii alle mani soprattutto la notte, stanchezza alle gambe spossatezza etc …a me la diagnosi è arrivata ad ottobre 2013, mi curo con il rebiff 44 , l’ho soprannominata sua maestà ma io devo vincere su di lei
Ciao Lara, a me l’hanno diagnosticata il 5 Febbraio di quest’anno..mi sono svegliata una mattina che non riuscivo più a camminare e ci vedevo doppio.. subito ricovero per una settimana e dopo i vari esami 5 giorni di flebo di cortisone. Alla RM di controllo hanno trovato che una lesione non si era sistemata, e giù altre 3 flebo di cortisone.. io odio come mi fa sentire il cortisone..
Adesso sto aspettando che mi facciano sapere qualcosa sulla cura che dovrò fare.. ma intanto resto con le mie fascicolazioni, dolori notturni, stanchezza cronica, irritabilità.. è davvero dura ma cerco di stare su di morale nonostante tutto..
Speriamo solo che con la cura migliori qualcosa..
Cari amici io ci con vivo da quando avevo 17 anni….e ora che ne ho 33 posso dire che la SM e’ la mia ombra….i tremori,le gambe che si muovono sole e una sensazione con la quale si deve convivere anche se ci sono degli ottimi farmaci che allievano tali disturbi.Noi malati calabresi (Reggio Calabria)abbiamo anche la sfortuna di avere un centro SM che funziona poco perché l’unica dottoressa che si interessava di noi malati di SM non sta bene e quindi oltre la malattia abbiamo questo grosso problema
Anche a me pochissime volte saltellano dei muscoli della spalla sx. Faccio interferone un giorno si ed uno no, Lo sopporto bene per ora, il mio problema che è faticoso da sopportare è il dolore neuropatico che mi colpisce in vari punti del braccio dx fatico a sopportare, ma vado avanti con fatica. Sono alla un medico specializzato nei dolori neuropatici, se qualcuno sa indicarmene uno nella, mi farebbe piacere, Ciao e auguri, pedaliamo e andiamo avanti. Terenzio
ciao a tutti,
il mio fidanzato ha scoperto di avere questa malattia 5 anni fa, all’età di 27 anni, a causa di formicolii e tremori alla mano. Dalla risonanza però si è capito che ne soffriva da almeno una decina d’anni. Gli sono state riscontrate varie cicatrici al cervello e al midollo e il medico si meravigliò nel constatare che lui stesse bene quando in teoria non avrebbe dovuto nè vedere bene nè camminare data l’area interessata. Ha fatto 5 anni di cura con il rebif22. E’ andato tutto bene fino a un annetto e mezzo fa quando ha iniziato ad avere sintomi più forti come dolori alle gambe, stanchezza, stitichezza, tremori…tutto nella norma dicevano. Anche le analisi del sangue miglioravano e le risonanze confermavano che non c’erano nuove cicatrici in atto e che quelle presenti stavano “impallidendo” sintomo che la cura stava funzionando… ma se tutto andava bene, perchè la situazione peggiorava?? non hanno mai saputo dare una risposta. Ora è da qualche mese che la situazione è precipitata ulteriormente (nonostante le rm confermano che tutto è rimasto invariato): zero equilibrio, non riesce a camminare, si stanca subito, i fastidi alle gambe aumentano… non si può nemmeno parlare di ricadute perchè la situazione va peggiorando inesorabilmente. Gli hanno consigliato di iniziare con il gilenya. Esami ok quindi a breve ecco la nuova terapia. Lui è molto contento perchè vuole stare bene e vede solo i lati positivi ma io che vivo la sua malattia “dall’esterno” sono molto preoccupata. E se poi non dovesse funzionare? Purtroppo vedo anche una certa “fretta” e mancanza di approfondimento da parte dei medici e quasi mi sento in imbarazzo e fuori luogo quando cerco di informarmi meglio facendo domande o espongo i miei dubbi e le mie preoccupazioni. Qualcuno ha avuto un’esperienza simile? avete dei consigli da darmi per affrontare questa situazione al meglio? come vi trovate con gilenya? GRAZIE a chiunque voglia rispondere
Ciao a tutti. Anche io, sm diagnosticata ad aprile 2016 (primimsintomi un anno prima) da giugno copaxone 40 evitare la settimana, ma ad ottobre ho ironizzato ironizzato stare male…8 flebo di cortisone mi hanno peggiorato, secondo me..Non cammino più..ho paura. I dottori dicono che mi cambieranno la cura dopo una nuova rm. Spero di riprendermi . Ho 40 anni e un bimbo di 4.anche io penso spesso perché è capitato proprio a me! Che sfigatsss