Con la SM non si muore…
E andiamo online con la quarta cartolina! In tanti confondono la SM con altre patologie, anche mortali… Con quella di questa settimana vogliamo far capire che non è una patologia terminale.
Da domande come “Possibile che ci sia tanta ignoranza in giro in materia di SM e più in generale di disabilità?”, da esperienze condivise con persone con SM che ho avuto modo di conoscere, così come da alcuni post di questo blog, sono nate delle cartoline. Un po’ ciniche e ironiche, hanno lo scopo di sfatare i più ricorrenti falsi miti, luoghi comuni e icone sbagliate sulla sclerosi multipla, ribattendo con una qualche frase che li “riediti” e li ridimensioni!
Continuate a seguirci!!! 😉
SI E’ VERO CON LA SM NON SI MUORE, MA TI CAMBIA LA VITA, TI SPEZZA IL CUORE PER IL DOLORE. ANCHE UNA PERSONA DI CARATTERE FORTE, HA PURE I SUOI MOMENTI DEBOLI; E NEL PROPRIO IO SOFFRE, PER DIVERSI MOTIVI.., POI SE NON SEI PIU’ AUTOSUFFICIENTE…; ALLORA SI CHE LA VITA DIVENTA PESANTE. QUI IL RUOLO DELLA FAMIGLIA E’ IMPORTANTE NEL MOSTRARE EMPATIA E NON FACENDO COSI PESARE AL FAMILIARE IL PESO CHE STA’ PER PORTARE. PORTANDOLO INSIEME SI DIMOSTRA QUANTO REALMENTE CI SI VUOLE BENE!! CON L’AMORE SI PROTEGGE IL CUORE… QUESTA LA MIGLIORE ARMONIA CHE CI SIA. SOLO PURTROPPO TANTI LASCIANO IL LORO CONIUGE…. E SI RIVELANO EFFETTIVAMENTE I VERI SENTIMENTI. LA PERSONA AMMALATA VIENE PIU’ VOLTE COLPITA…
MA CHI AMA LA VITA, REAGIRA’… POI SE HA UN PO’ DI FEDE IN DIO, RIMANE SEMPRE LA SPERANZA CHE UN GIORNO FINISCA QUESTO CALVARIO!!
Le tue cartoline sono meravigliose! Sono ironiche ma al tempo stesso lasciano un segnale profondo! Complimenti!
Sì, Antonino.
Un calva
Sì, Antonino.
Noiosa e dolorosa, SM.
Finirà, deve finire!!!
Saluto,voi.
Ciaoooooooooo
Antonio
SI ANTONIO!
DEVE FINIRE, OGNI MALATTIA DOVRA’ SPARIE!!!
iL CREATORE, L’IDDIO CHE NON PUO’ MENTIRE, L’HA PROMESSO ( iSAIA 33:24 E APOCALISSE 21: 3,4)
RICAMBIO IL TUO SALUTO.
B. NOTTE!! CIAOOOOOOOOOOOOOOOOO
ANTONINO
Ti cambia la vita e la cambia anche a chi ti è vicino. Alle volte non si capisce se è davvero se è lei a creare intoppi o qualche altro problema di salute, perchè non è che ci rende immuni ad altre patologie. Quindi, umilmente penso e propongo di non farla diventar l’ansia che ci agita ogni qual volta che pensiamo di sentirla, ma di curarci come tutti i normodotati, con un attenzione in più per il neurologo che ci segue e ci accompagna nel nostro percorso terapeutico. Non smettiamo mai di volerci bene!
Spesso mi chiedo il perché accada ciò?
Ti interroghi e dopo la fase in cui dici non mi amava meglio averla/averlo perso quando ammortizzi il colpo incominci a chiederti quale siano le tue colpe.
Molti di noi hanno subito questa situazione di abbandono e allora mi chiedo:
Il problema siamo noi o l’essere umano che non è poi così buono e in questo caso bisogna avvisare Mengoni che deve crederci un po meno?
Certo non siamo facili da gestire il nostro caratteraccio non avvicina la gente.
Per primi a noi non piacciono i nostri sbalzi di umore, un momento ridi e subito dopo piangi, immaginiamo agli altri.
Quando nel 2009 mi hanno diagnosticato la SM in forma progressiva l’unica forza l’ho trovata nella mia famiglia, pensai ci saranno loro accanto a me.
Da li a poco, mia moglie mi lascio’ (le facevo fare una vita da vecchia mi disse)….velocemente in preda al dolore il mio edss passo da 2,5 a 6, non riuscii più a fare il mio lavoro, accettai un lavoro di 15 ore al giorno offertomi da un parente il quale non si pose nemmeno il problema che io ero malato ma sembrava anzi averti fatto una cortesia.
La madre anziana non fu da me nemmeno informata inizialmente della malattia e mio padre morì pochi anni dopo senza sapere della mia SM.
Dopo anni di silenzio, decisi di urlare il mio dolore al mondo, se non chiedo aiuto come posso pensare di riceverlo…pensai.
Il mio medico di famiglia mi disse che la Sm faceva più paura per il nome che per gli effetti, i tuoi cari fratelli /sorelle, avevano i propri problemi e non potevano fare nulla per te, gli amici scappano via nonostante tu gli gridi il tuo bisogno di aiuto e gli spieghi che la tua malattia non è contagiosa.
Sembra strano ma il sollievo lo ho trovato su fb, si qui con voi, amici virtuali ma tanto reali con cui ho condiviso sensazioni e non solo scoprendo di non essere un alieno.
Ho conosciuto di persona qualche sclerato che ha riportato la gioia di vivere nella mia persona.
L’ho detto e lo ripeto…
Non è la malattia che ci uccide, ma l’indifferenza della gente.
La SM é una malattia mortale eccome ti fa morire della peggior morte che ci sia, quella dell’anima perché quando i suoi effetti diventano visibili agli occhi del mondo tu inizi a sparire a smettere di esserci. Un disabile é un fantasma per il testo del mondo la sua é una vera e propria morte civile.
E spesso nemmeno la famiglia riesce più a vederti.
Prima o poi smetteremo anche noi di soffrire e di lamentarci, non se ne può più…., ma non grazie a dio, ma grazie alla ricerca. speriamo….
Nessun medico vi dirá mai la verità! Se c’è o no la morte da SM… Nessuno
Bravissima mi complimento con te per le belle parole! Magari un po ‘ più di tatto nn ci dispiacerebbe
Bellissima cartolina e messaggio, ma la sclerosi multipla cambia la vita e purtroppo le persone che ti stanno intorno a volte sembrano non capirne la gravità, perché è una malattia silenziosa, angosciante e “triste”. Ma quello che più fa arrabbiare è che le istituzioni a volte non aiutano!
Bellissima e significativa la cartolina di Annalisa, che stimo come artista e come persona. Mi dispiace leggere tanti commenti negativi su un post che dovrebbe infondere speranza. Già perchè con le nuove cure è vero che si invecchia insieme, insieme a tutte le persone che invecchiano normalmente. Forse invecchieremo un pò prima, forse con qualche acciacco in più, ma il futuro che ci aspetta è questo. Almeno per i giovani. Per chi è più grande o per chi ha forme più aggressive e magari non ha avuto la fortuna come noi di avere tante cure per tenere a bada la SM capisco che tutto questo sembra solo un sogno. Per questo noi persone con SM che stiamo bene dovremmo essere i primi ad aiutare chi sta peggio. Lottiamo tutti per la stessa causa: un mondo libero dalla SM ogni giorno per tutti!
Ok, non si muore, anzi la speranza/prospettiva è quella di invecchiare insieme. Ma come si fa quando la persona che dovrebbe invecchiare insieme a te ti dice: “con te in questo stato io non sono felice e non potrò mai esserlo”?????
e non perchè tu non sei o non fai qualcosa, ma solo e semplicemente perchè sei su una maledetta sedia a rotelle
Questo è un altro discorso, ma soprattutto non siamo noi il problema. Il problema è chi vede solo le cose con superficialità, si dimentica delle persone che siamo e guarda solo aspetti, che per noi diventano ausili, e li vede solo come limiti. Allora queste persone non ci amano e soprattutto non vogliono invecchiare insieme a noi. I veri diversi sono loro. Allora sono 2 le strade, o gli si fa capire che si può invecchiare felicemente insieme oppure li si lascia andare per la propria strada almeno ci liberiamo di una sofferenza anche noi. Che se è destino che invecchieremo felicemente con qualcuno, quel qualcuno arriva stanne certa e sarà bellissimo. Nessuno ha il diritto di farci sentire diversi e limitati! Forza e coraggio sempre, noi dobbiamo camminare sempre a testa alta.
Bellissima cartolina, bellissimo lavoro. Grazie.