Dal 14 al 16 Maggio si è tenuta a Varsavia la conferenza annuale della Piattaforma Europea della Sclerosi Multipla alla quale ho avuto il piacere di partecipare.
Non avevo mai preso parte a questo evento prima, non sapevo bene cosa aspettarmi, ma ero molto incuriosita e inoltre sapevo che avrei incontrato altri giovani con SM provenienti da tutta Europa e la cosa rendeva il tutto ancora più interessante. Così sono partita alla volta della capitale polacca.
È stata una bellissima esperienza che mi ha arricchito molto e mi ha dato la possibilità di conoscere altri giovani con SM di altre nazioni con i quali ho potuto confrontarmi cosa che finora ho fatto solo con altri ragazzi italiani. E’ sempre bello poter condividere la propria esperienza con giovani che vivono la stessa situazione e quindi possono capire benissimo quello che si prova e farlo con ragazzi di altre nazioni è ancora più interessante perché così ho potuto conoscere altre realtà e capire ancora più a fondo che non sono sola, cosa che quando sono a casa mi ritrovo spesso a pensare.
E’ vero…non conoscevo quasi nessuno, ma quasi tutti conoscevano me grazie alla mia partecipazione tre anni e mezzo fa al progetto dell’EMSP “Under Pressure”. Tutti mi guardavano e mi dicevano:”Mi sembra di averti visto da qualche parte ma ora non mi ricordo dove…” e quando facevo riferimento al video tutti mi facevano i complimenti. Sapere che la mia storia ha fatto il giro di tutta Europa, che il mio video è stato utilizzato in molti incontri o conferenze, che è stato e continua ad essere d’aiuto a molti giovani con SM come me mi riempie d’orgoglio. Si tratta di un progetto al quale ovviamente sono fortemente legata ed ero molto incuriosita dalla presentazione del video dell’Estonia che è stato mostrato durante la conferenza.
La Conferenza è iniziata il venerdì mattina con la prima sessione di plenaria durante la quale sono intervenuti alcuni rappresentanti dell’associazione polacca e specialisti che hanno parlato della riabilitazione, dei trattamenti attuali e di quelli che stanno per uscire. Molto interessante è stato l’intervento di Mikkel Anthonisen che, dopo aver trattato per anni persone con SM, ha fondato il progetto “Sailing Sclerosis” con il quale persone con SM fanno il giro del mondo in barca a vela. È un progetto che mira ad ispirare le persone con SM e renderle consapevoli di essere in grado di fare grandi cose.
Durante i due giorni di conferenza ci sono state delle sessioni parallele che hanno trattato a livello pratico argomenti quali “Nutrizione e SM”, “Riabilitazione e SM” e “mHealth”. Quest’ultimo laboratorio ha mostrato come certe applicazioni e siti quali www.symtrac.com www.shift.ms www.neuroforma.pl possano contribuire ad aiutare le persone con SM.
Una sessione molto importante e interessante è stata quella a porte chiuse del gruppo giovani. È stato un momento durante il quale ci siamo confrontati riguardo la situazione delle persone con SM nella propria nazione, il coinvolgimento di ognuno a livello nazionale e locale e abbiamo lavorato in gruppo per trovare delle idee e degli spunti su cui la Piattaforma Europea può lavorare per migliorare le cose.
Abbiamo ragionato in particolar modo su cosa fosse per ognuno di noi “l’identità”, tema della conferenza.
Il sabato mattina ha visto come punto centrale il progetto “Believe & Achieve” promosso dalla EMSP all’inizio del 2015 con il quale si offre un’opportunità di lavoro ai giovani con SM con dei partner aziendali. Sono intervenuti tre ragazzi, due italiani e una greca, che fanno parte del progetto per raccontare la loro esperienza. Tutti e tre hanno sottolineato l’importanza di progetti come questo per giovani con SM affinché abbiano una piena integrazione sociale.
Ringrazio di cuore AISM per avermi dato la possibilità di partecipare alla conferenza e spero di poter ripetere l’esperienza il prossimo anno.
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