Qualche giorno fa abbiamo ricevuto via e-mail questa lettera, su un tema che reputiamo importante. Luca ha una cara amica a cui è stata diagnosticata la SM. Lui, saputa la notizia, è stato sopraffatto dall’imbarazzo, non sa bene come comportarsi e cosa fare per essere veramente utile a lei senza fare brutte figure, passi falsi o ferirla.
Ciao a tutti, mi chiamo Luca e non ho la SM. Scrivo per chiedervi suggerimenti, sperando di non entrare nel patetico o di non urtare la sensibilità di nessuno. Una mia cara amica, che non vedevo da tempo, mi ha da poco comunicato che le è stata diagnosticata la sclerosi multipla. Ci sono rimasto di sasso e credo anche di aver fatto la figura del pesce lesso. Era come se mi avessero dato un pugno allo stomaco. Non sono assolutamente un esperto di medicina, distinguo a malapena un raffreddore da un’allergia, quindi non ho saputo cosa dirle se non: “che cos’è?”.
Lei, con un sorriso a metà tra il forzato e il rassegnato, mi ha spiegato in cosa consiste e mi sono sentito ancora peggio (poi mi sono informato meglio su Wikipedia). Perciò vi pongo una domanda: che cosa posso fare per lei? Lo ha raccontato solo al suo ragazzo e ad altre 5 persone, non vuole dirlo in giro perché “non vuole fare pena”. Ha anche pensato di mollare l’Università, ma poi ha deciso di continuare, anche se non potrà fare la professione che ha sempre sognato (altro pugno sul mio stomaco).
Leggo tra i vostri post che sdrammatizzare non è il massimo, per questo vi chiedo “cosa vorreste da un amico?”. È il caso di parlarne? È meglio non parlarne? Far finta di niente? Mandare dei messaggi con cadenza settimanale/mensile può sembrare patetico? Non ho nemmeno avuto il coraggio di abbracciarla, per non buttarla sul drammatico e credo di aver sbagliato. Mi sento inutile in tutto questo. Grazie a chi vorrà e potrà rispondermi, vi auguro ogni bene.
Non è mai facile riuscire ad approcciare con un amico che ha avuto una diagnosi con SM. La paura e la confusione ti riempiono la testa di insicurezze. Da persona con SM e amica di una persona a cui hanno diagnosticato un’altra malattia, posso capire i pensieri ed i dubbi. Per esperienza personale posso solo dire: ascolta, è il solo modo per capire cosa effettivamente una persona può provare in determinate situazioni.
Stalle vicino, falle capire che comunque vadano le cose, lei non è sola e che nel momento in cui vorrà sfogarsi avrà sempre una spalla a cui aggrapparsi. Possono sembrare parole scontate, ma non è così. È molto difficile stare accanto ad una persona che ha ricevuto una diagnosi difficile da accettare, perché si pensa di più alla paura di poter dire qualcosa di sbagliato o di non dire le parole giuste. Ma è un errore, perché questa paura ti fa perdere di vista quello che si è davvero: un amico pronto a dare una mano. Fai quello che ti senti e vedrai che la tua amica apprezzerà e sarà lei ad aiutarti per far si che tu riesca a starle vicino nel modo in cui lei desidera.
Cara Romilda, come al solito sei riuscita a far capire il tuo pensiero attraverso parole piene di sensibilità. Grazie anche a Luca che ha posto questa domanda. Spesso cerco anch’io di spiegare quello che vorrei da persona con SM, cerco di far capire che non voglio essere trattata diversamente, ma allo stesso tempo vorrei attenzioni, vorrei che chi mi sta accanto si documentasse quanto me sulla malattia, vorrei che capissero i miei sbalzi d’umore, vorrei le coccole quando attraverso un sorriso mostro le mie paure, vorrei che non mi si dicesse sempre “tu sei forte” senza guardare il terrore che ho dentro a momenti, vorrei che si capisse che la stanchezza che abbiamo non è stanchezza comune per aver fatto serata, vorrei, vorrei… Ma poi mi rendo conto delle difficoltà e dei diversi modi di affrontare uno shock simile: c è chi non vuole chiedere per paura di una risposta spiacevole, c è chi invece chiede troppo per curiosità, c è chi è presente ma non domanda, c è chi si è allontanato, c è chi invece anche con un solo messaggio ti manda un abbraccio virtuale che ti scalda il cuore., e c è chi non se n’è mai voluto andare. La tua amica sicuramente sta vivendo un momento davvero destabilizzante ma se ti ha voluto coinvolgere nella cosa è perché vorrebbe la tua presenza. Stalle accanto e non farla sentire diversa. Capisci i suoi sbalzi d’umore e le sue paure. Tendile la mano come hai sempre fatto, e non lasciarla da sola. Lei ha bisogno di persone che la sostengano adesso e che le diano la forza di guardare avanti, e di continuare a sognare! E io, ti faccio i miei più sentiti complimenti per la tua AMICIZIA nei suoi confronti. Se io fossi in lei sarei fiera di avere un’amico cosi, che si informa e si preoccupa per me e dimostra tutto il suo dispiacere per quello che sto passando. Continua cosi Luca, ragiona con il cuore e vedrai che sarà ancora lei a renderti partecipe di tutto. Un abbraccio!!
Ciao Luca. Stare vicino a una persona malata di sm all’inizio ti potrà sembrare difficile ma ti assicuro, per esperienza personale,che se vuoi veramente bene a qualcuno il modo per esserci si trova. Imparerai ad affrontare quello che verrà, un abbraccio,una parola di conforto o semplicemente fare da valvola di sfogo ascoltandola sono cose grandi. E soprattutto ricorda che chi ha la sm non è diverso da chi è “sano” quindi trattala come hai sempre fatto,è la tua amica come e più di prima,continua a essere suo amico e a starle vicino. E anche se ora quel pugno nello stomaco fa male,non ti resterà che imparare qualcosa in più dalla vita da questo fatto. Un abbraccio 🙂
Stalle vicino Luca! Che bello leggere quanto bene le vuoi per chiedere consiglio addirittura a chi è più informato, per usare un eufemismo!! Sappi già da ora che non potrai mai capire fino in fondo i suoi problemi, le sue paure e i dubbi che incontrerà; così come però nessuno di noi può capire fino in fondo un qualsiasi problema di chiunque altro! Tutti noi siamo chiamati ad affrontare nella vita più o meno intoppi e sapere di poter contare su qualcuno può solo scaldare il cuore! Occupati di questo, secondo me, a non far freddare il suo cuore nei momenti più tristi, con la tua disponibilità e la tua presenza quando servirà! Un abbraccio. 🙂
Credo che questo gesto dimostri quanto potresti fare per la tua amica… Parlo per mia esperienza… a volte non è facile fare capire ai nostri cari cosa abbiamo realmente bisogno. Io apprezzo molto quando posso parlare liberamente con una persona… Non apprezzo continue domande del tipo: Come stai? Ti sei stancata? Ce la fai? Vuoi una mano? Lo faccio io?
Questo mi fa sentire terribilmente diversa e “limitata” (per non dire disabile); credo che tutti gli approcci troppo “diretti e aggressivi” siano da evitare. Anche minimizzare troppo: tipo Ma nemmeno sembra che stai male? Ma sicura sei?. Stare accanto alla tua amica ti permetterà di capire cosa ha di bisogno, e quali sono gli “approcci” più adatti. Ascoltala e se ha bisogno di uno sfogo non avere paura di non essere “adatto” o di sbagliare… Credo che lei stessa ti farà capire il modo per aiutarla… Io a volte tendo a riderci e scherzare e cerco persone che mi trasmettano “leggerezza”. Però se in quel momento dico che ho paura…non voglio altro che un abbraccio o semplicemente un: Andrà tutto bene… Non avere paura di rapportarti a lei… la priveresti del tuo sostegno e della tua amicizia. Io sarei davvero fiera di un amico che è disposto a usare i supporti della rete pur di capirmi appieno!
Da “malato” mi sento di esprimere , per la prima volta in 8 anni di malattia, il mio personale parere anche sulla base delle esperienze vissute sulla mia pelle .
Non credo sia così facile capire come rapportarsi con una persona che ha la SM, è una patologia talmente soggettiva che anche le reazione e le esigenze sono diverse per ognuno di noi.
Ad esempio, per quel che mi riguarda , ho sempre cercato di non far pesare a nessuno , me compreso , la malattia. i miei amici lo sanno, la mia famiglia pure ( ovviamente ) ma non mi sono mai fatto compatire. Non ho mai voluto aiuto , non ho mai cercato una parola di conforto, ho sempre rifiutato l’idea di essere malato,
al punto che non ho nemmeno mai voluto confrontarmi con altre persone con la mia stessa patologia.
Non so se sia un bene o un male, se possa essere una paura di realizzare la realtà delle cose, ma io sono così. Fortuna vuole che non sono un caso grave, strano si , ma non grave.
Il mio consiglio a Luca è di cercare di capire cosa realmente vuole la sua amica , non compatirla ma nemmeno prendere la situazione con leggerezza. Se avrà bisogno di aiuto sarà lei a chiederlo . Magari indirettamente senza associarlo ai problemi della patologia. Luca, cerca di non cambiare il tuo atteggiamento, non vederla come una persona malata. Non so in che rapporti possiate essere , comunque cerca di essere presente ma non assillante. Un piccolo stratagemma che mi viene in mente giusto per fare un esempio; se andate a fare una passeggiata , fatti prendere a braccetto. Le dai la possibilità di appoggiarsi e sentire meno la fatica della camminata… Ecco, penso che queste siano le piccole cose che cerca un malato di SM. Non la compassione ma un filo conduttore che l’aiuti a trovare la forza e la resistenza che è andata a mancare … Sia fisica che morale ^_^
Caro Luca è bello sentire che t’informi per la tua amica fai bene ad informarti leggo che la tua amica è una tosta !” Mi presento sono Domizia Roccia ed ho avuto la sclerosi multipla per più di 20 anni mene sono accorta all’età di 23 anni anche io non volevo che si sapesse in giro so solo che per andare avanti bisogna essere positivi e avere il sorriso!
io oggi nel 2015 l’ho sconfitta con l’auto trapianto io la chiamo la STRONZA MIGNOTTA , infatti il 9 aprile di quest’anno sono stata a Genova a fare La Risonanza Magnetica e ho scoperto che non ci sono nuove lesioni e le vecchie si stanno cicatrizzando .
Ho vinto io lei l’ho messa nell’armadio e io devo solo non aver paura di camminare!!!!
Luca il mio consiglio è di starle accanto e di farla sorridere!!!
Questa è la miglior cura!!!
Se vuoi altri consigli io sono su Facebook e il mio nome lì è Domizia Roccia Di Gennaro la mia mail domizia.digennaro@alice.it
Spero di averti consigliato bene un bacione e a presto
Domizia
Domizia ciao! Io la chiamo la Strega Malefica! Permettimi di distirbarti…veramente l’hai sconfitta? Sarebbe un sogno veramente! Cristina 🙂
cia luca sono peppe vivo cu stà .u–hi. ssscccllleeerrrooosssiii mmmuuullltttiiippplllaaa da 18 anni. luca pensi che non e facile lucariè fà o mascolo. stalle vicina . eravamo amici con santa carmela nel1987.oggi siamo sposati da 12.non lasciarla sola.perchè ti assicuro che sarà un esperienza diversa ma bbbeeelllllliiissssssiiimmmaaa. luca non mollare. stalle vicino . auguroni ciao
Hai già compiuto un gran bel passo chiedendo consiglio a chi “sta dall’altra parte”! Ricordati di ascoltare la tua amica … e non solo con le orecchie! Io sono fortunata perché, al momento della diagnosi, ho avuto accanto Amici con la A maiuscola, che non mi hanno compatita, pur essendo rimasti senza parole, ma hanno saputo restarmi accanto quasi facendo finta di niente. Ora, a distanza di anni, continuiamo le nostre vite “come niente fosse”, nel senso che viviamo come prima, solo che loro hanno l’accortezza di non propormi escursioni alpinistiche, passeggiate chilometriche ad agosto o altre attività che io non riuscirei a fare e mi riservano un occhio di riguardo, cedendomi il posto a sedere oppure offrendomi il braccio se mi vedono vacillare. Insomma, non serve cambiare vita, basta solo adattarla un po’ ai nuovi limiti!
Ciao ascolta quello che ha da dire ingoia le sue forse brutte risposte o battute quando ti dirà sono pronta vorrei urlare a tutto il mondo quello che ho urla insieme a lei grazie abbiamo bisogno di persone come te
se te l’ha detto, e sei uno dei pochi a saperlo, significa che l’ha fatto perché ha bisogno del tuo sostegno. Le frasi giuste si azzeccano nei momenti giusti, negli altri saranno sempre sbagliate 😉 Ma se le farai capire che ogni parola detta ti é uscita perché le vuoi bene e vuoi starle vicino vedrai che saprá apprezzare (a volte anche a me mi ci vuole un po’, ma poi capisco! :D).
Non conosco la tua amica, ma fossi in lei mi farebbe enorme piacere leggere questo tuo post ( e anche i commenti lasciati qui sopra).
Ciao Luca, anche io penso che la scelta più giusta sia starle accanto ….ascoltandola…sarà’ lei che ti guiderà e ti farà capire il come vuole sentirti vicino. Anche io come la tua amica l ho detto a pochissimi amici, se ho scelto loro e perché ho bisogno di loro. La sm non si riesce ad affrontare senza il calore umano….ti abbraccio….
Ciao Luca, già chiedere; cosa si può fare per lei? Fa capire diverse cose. Io per esperienza, ti posso dire che tutto è soggettivo, stare attenti come si parla con chi ha SM è “IMPORTANTE”. Se conosci bene questa tua amica, mostragli amore sincero; Cerca di capire il suo stato d’animo della giornata, mostra interesse personale
e capirà che le vuoi bene veramente. Non contraddire i suoi pensieri ( anche se non ti piacciono) Farla sentire sempre come era prima. Poi sta al tuo discernimento… ricorda che ci sono momenti e momenti; ma non si riesce mai fino in fondo a comprendere chi sta male di SM. Intanto l’impegno sincero verrà apprezzato, e la vicinanza di un vero amico è un toccasana. Il rapporto di stima e di fiducia crescerà, lo dico perché ho mia moglie malata di SM e da 5 anni. All’inizio è sempre più difficile, ma la perseveranza farà la differenza.
Ci vuole molta empatia… fare attenzione come si parla con gli altri; se no si rovina tutto.
La SM si affronta, con il rapporto sincero e leale, facendo capire la persona che sta male per noi quanto vale. Dimostrando quello che siamo disposti a fare. Io ora mia moglie non sai come mi loda.., come dice a tutti ciò che faccio per lei( Certo il rapporto tra marito e moglie è diverso ma l’inizio della malattia è per tutti critico.
non bisogna mai mollare, continuare ad informarsi, e poi e meglio fare che dire… L’affetto sincero e l’amore, sono l’unica vera cura per ora. Un caloroso saluto…
RAGAZZE..IO SONO MALATA DA UNA INTERA VITA DI SM E NEPPURE LO SAPEVO..SOFFRIVO COME UN CANE DI OGNI TIPO DI DOLORE..A ME HA COLPITO SOPRATUTTO CON UNA DEBOLEZZA E UNA STANCHEZZA PATOLOGICA PER OGNI COSA CHE FACEVO..HO AVUTO SEI FIGLI E SEI ABORTI..E ORA CHE HO QUASI 70 ANNI SONO LETTERALMENTE A PEZZI..NON MI REGGO PIU` IN PIEDI..NON CAMMINO PIU`..NON SALGO LE SCALE..NON VEDO QUASI PIU..NON DORMO LA NOTTE..NON RESISTO SDRAIATA..E MOLTO ALTRO ANCORA..MI HANNO SBAGLIATO UN PAIO DI INTERVENTI CHIRURGICI..PORTANDOMI QUASI ALLA DISPERAZIONE..NON POSSO PIU` OCCUPARMI DI ME SE NON ALLA MENO PEGGIO..EPPURE VADO AVANTI..AMO LA VITA..LE PERSONE E NON ODIO NESSUNO..VI DICO..CURATEVI..AMATEVI//NON TRASCURATEVI..MA VIVETE SERENE PERCHE LA VITA POTREBBE ESSERE LUNGA O ADDIRITTURA LUNGHISSIMA E NOI DOBBIAMO DOSARE LE FORZE..CHI LO DESIDERA MI SCRIVA PURE..VI RISPONDERO` SEMPRE.CON AFFETTO mirella.
Questa malattia è diversa per ognuno di noi, sia sul piano fisico che su quello psicologico. Non dare per scontato che tutto quello che leggi su internet riguardi la tua amica e non pensare che reagirà come è “normale”. Lei è lei! affronterà la malattia come se la sente. Può aver bisogno di te o può darle fastidio la tua presenza. Può essere lei a chiederti una mano o può aspettarsi che tu ci arrivi da solo.
L’unica richiesta che abbiamo tutti in comune è una: abbiamo un problema, non createcene altri! Per quanto sia difficile per te, lo è di più per lei.
Ricordati solo che sei suo amico e la malattia non può toccare questo, né il suo animo.
Ciao
Ciao Luca,sei anni fa mi sono trovato nella tua stessa condizione,l’unica differenza e’ che era la mia ragazza.Posso capire come ti senti,e devi essere orgoglioso che si sia confidata con te,vuol dire che sei una bella persona.Ora lei ha finito gli studi e ha intrapreso un’attività da professionista in proprio.intanto ci siamo sposati,e viviamo la nostra vita come se la sm sia solo un’antipatica compagna di viaggio,che a volte sta zitta e non disturba e a volte fa i capricci,però senza lasciarci condizionare troppo dalla sua presenza.L’importante è che tu sia presente in quegli inevitabili momenti di sconforto,falle sentire che ha una spalla su cui appoggiarsi e riordale sempre che con la forza di volontà e’ la peggior nemica della sm.
Ciao Luca io posso dirti che anche x me come la tua amica lo sanno in pochi della malattia Xk anche io come lei non voglio che si sappia!!!
Xo io ti dico stalle vicino e cerca di non fagli cadere il pensiero la se vorrà parlarne con te della malattia sarà lei a tirar fuori discorso tu comportati da amico cm hai sempre fatto ciao
Cosa puoi fare per lei? Comportarti con lei come hai sempre fatto, essere te stesso con lei come hai fatto fino al giorno prima della diagnosi.
Non porti la domanda, perchè se inizi a pensare a cosa puoi fare, stai perdendo del tempo prezioso, fai come hai sempre fatto con lei ……
e se qualche giorno in passato l’hai “mandata a quel paese” fallo ancora, se l’hai rimproverata fallo ancora, se siete andati al mare fallo ancora, se avete fatto le 4 di mattina fallo ancora, se le hai chiesto un aiuto fallo ancora.
Ecco ciò che desidera una persona affetta da sclerosi multipla, che chi gli stia vicino lo guardi sempre con gli stessi occhi senza se e senza ma…
Scusa se non mi sono presentato, sono Ludovico e sono affetto da SM
Ciao sono AFFETTO da
18 annuì di SM .E tuttì come hanno capito si sono allontanati . bene
Ciao, sono Aldo non sono affetto da SM, ma la ragazza con cui mi sto frequentando è conosco da diversi mesi, gli è stata diagnosticata SM, lo scorso anno. Inizialmente lei era molto insicura nel parlarmene, tant’è che mi ha parlato di questo suo “problema” è che voleva sapere, se per me fosse un problema.. Personalmente gli ho risposto con tanta chiarezza, facendogli comprendere che non ha nessun problema per me lei non è diversa come spesso mi dice.. Inoltre gli ho spiegato con chiarezza che io non la giudico è non ho nessun intenzione di allontanarmi perché ha SM. Ora è lei che mi riempie di un sacco di attenzioni, è sempre a dirmi che percepisce la mia mancanza, inoltre ha ben espresso di voler passare del tempo con me presso la sua abitazione.., ma per il momento non vuol farsi vedere in sedia. Io gli ho assicurato che può prendere tutto il tempo che vuole, ed anche se è in sedia, non vi trovo nulla percui le debba sentirsi a disagio.. Ho ben compreso che è un tantino innamorata di me, ma ha delle insicurezze.., io la prendo sempre in modo normale, scherziamo, apriamo discorsi profondi, parliamo di tutto.. è molte delle volte mi racconta che la faccio stare bene, quasi si dimentica della sua nemica SM, è che con me al suo fianco riesce a sentirsi per la prima volta accettata, e non diversa. Io gli faccio sempre presente che nulla è diverso per lei, è che con il tempo avremo modo di rivederci.., ma noto che lei ha molta premura nel passare del tempo con me, visto che mi racconta spesso di quanto vorrebbe una persona con cui passare del tempo, nella sua quotidianità, a casa.. ma non ama farsi vedere in sedia. Io sono qui per informarmi bene, è star vicino a una persona così importante per me.. Vorrei tanto che lei si sentisse sempre bene con la mia presenza, così come quando scherziamo, passiamo del tempo nel discutere etc. Come posso comportarmi, è inoltre cosa posso fare per farsi che lei non si senta in suggestione nel vedermi, mentre è su quella maledetta sedia purtroppo. Concludo con un ringraziamento speciale per chi mi dedicherà del tempo nel rispondermi. Grazie infinite, Aldo.