Ciao, sono Ilaria, abito a Roma e ho 24 anni. Quasi un anno fa è iniziata la mia storia con la SM. Era il 18 giugno 2014 quando la vista ha deciso di appannarsi e il braccio destro di formicolare, per poi passare alla gamba destra. Ero spaventata, sapevo che c’era qualcosa che non andava perché non riuscivo a scrivere, a leggere, avevo una forma di ‘dislessia’, non camminavo dritta e perdevo l’equilibrio.
Pensavo fosse stress (ero sotto esame), ma quando ho visto che le cose non andavano e continuavano a peggiorare, ho deciso di farmi portare in ospedale. Da quel giorno è iniziata la mia estate infernale, e non per il caldo.
TAC, risonanze, PET, analisi di laboratorio, prelievo spinale, insonnia, pianti, plasmaferesi. Esattamente un mese in ospedale tra giugno ed agosto. Fino a quando, dopo aver eliminato altre terribili ipotesi, mi diagnosticano la sclerosi multipla, ma una variante rara che non si allontana dalla classica sclerosi multipla. Il mondo mi è caduto addosso. Avevo 23 anni, pensavo di avere tutta la vita davanti: che avrei finito la specialistica, che avrei fatto il lavoro dei miei sogni, che avrei messo su famiglia con il ragazzo che amo, che avrei reso nonni i miei genitori. In un secondo mi è crollato il mio mondo.
Quando sei giovane ti senti immortale, ma in una frazione di secondo ti rendi conto che in fondo non sei più certa del domani. Un mese dopo inizio la mia cura con l’interferone. Io che ho sempre avuto paura delle punture, mi è stato detto che dovevo farmi un giorno sì e un giorno no questa puntura o sulla coscia o sul gluteo o sulla pancia. I primi giorni è stato doloroso, sentire quell’ago per 7 secondi sotto cute era fastidioso, vedere quei cerchi rossi sulla pelle, sembravano tanti pizzichi. Ma con il passare dei giorni ci fai l’abitudine, inizia a diventare un gesto di routine, quasi non senti più il fastidio dell’ago. Quella macchinetta è diventata la mia migliore amica: è venuta con me in giro per l’Europa, abbiamo passato insieme il Natale e il Capodanno e mi rendo conto che senza di lei non posso vivere. E lo accetto. Se sai che dentro quelle fiale c’è la ‘soluzione’ temporanea per stare bene, le fai diventare veramente la tua vita.
Circa 5 mesi dopo la diagnosi, sebbene all’inizio sentivo di essere quella di sempre inizio ad avere attacchi di panico che mi portavano a sentire i sintomi della malattia. Mi spaventavo e più mi spaventavo più sentivo il dolore: ero entrata in un circolo vizioso. La luce l’ho vista quando finalmente e non me ne vergogno sono andata da una psicologa. Grazie a lei, grazie al suo semplice starmi ad ascoltare, grazie al suo offrirmi fazzolettini quando le lacrime non sembravano smettere, sono uscita da quel tunnel e ho ricominciato a vivere. A vivere con la sclerosi multipla.
È passato quasi un anno e devo dire che solo oggi ho cominciato a convivere con la mia SM, non ad accettarla ma a conviverci. Ho deciso che non mi bloccherà mai nella vita, che tutti i miei sogni sono ancora realizzabili, che al mio ragazzo posso ancora dare un figlio e che posso ancora rendere nonni i miei genitori. Io e la SM conviviamo nello stesso corpo e sebbene è un coinquilino che non mi piace so che esiste. Non nego di non avere paura, anzi: paura di una ricaduta che so che avverrà, sperando il più tardi possibile; non nego che ancora tanti punti mi sono oscuri; non nego che tante volte vorrei essere ‘normale’. Ma poi mi fermo, mi guardo allo specchio e mi rendo conto che sebbene la malattia, sebbene tutto ciò che ho passato, sebbene i fastidi random, sebbene la stanchezza che si fa sentire più frequentemente, io non demordo!
Continuerò a fare la mia vita normale, a studiare, a lavorare, a viaggiare, a realizzare tutti i miei sogni; perché purtroppo la vita è una e il destino a me, ma come a tanti altri ragazzi, ha deciso di renderla più difficile. Si deve, però, lottare sempre e comunque, anche quando si ha un prospetto di vita minore, il fantasma della sedia a rotelle, il dover tornare in ospedale, le punture quotidiane. Si può piangere per sfogarsi, ma si deve continuare a credere in noi stessi, perché noi siamo più forti della malattia e siamo noi, e non lei, a comandare la nostra vita.
Ilaria
Hai detto bene “siamo più fortino i della malattia”. Anch’io lo scorso anno in agosto mi hanno la SM con in più dolori allucinanti al braccio destro. Sono seguito dal Neurologo
dall’Algologo dala psichiatra e dalla psicologa. Siamo obbligati ad andare avanti dentro il sofferente il tunnel, ma riusciremo a migliorare la ns vita. Ciao ed auguri, Terenzio da Cuneo.
ciao anche io convivo con la malattia da 5 mesi e da 4 faccio interferone, mi sembra un’eternità che faccio questa vita mi sento frasi una veterana.
All’inizio anche io ho avuto momenti difficili tra depressione e di terrore perchè nn sapevo quello che mi sarebbe capitato a causa di questa malattia. A parte i due mesi di effetti collaterali che mi limitavano di avere giornate come prima della cura,ora sembra che già vada meglio.
Anzi oggi quando sono andata a prendere il farmaco e mi hanno detto che era quasi terminato ho avuto una reazione che nn mi sarei mai creduta di avere in passato… ho guardato l’impiegato della farmacia provinciale e gli ho detto con tono poco gentile: “Come pretendete che noi riusciamo a curarci e a stare bene se nn ci fornite un farmaco che da soli nn potremo mai permetterci?”
Poi mi sono calmata ho ringraziato e ho detto:” Ci vediamo il prossimo mese”
E già perchè bisogna arrabbiarsi con qualcuno ogni tanto magari serve anche come sfogo perchè nn possiamo prendercela con nessuno se abbiamo questo sistema immunitario impazzito,come lo chiamo io.
Tutti noi con questa bestia nera ci siamo passati ma poi ci si convive
Ciao Ilaria, condivido in pieno tutto quello che hai scritto. Io ho 37 anni ed un anno fa ho avuto il primo sintomo che poi ha portato alla diagnosi definitiva a febbraio scorso. Io dico sempre che mi sembra di vivere sulle montagne russe: un giorno sei felice e positiva, il giorno dopo vedi tutto nero e ti sembra di sprofondare. Purtroppo è molto difficile riusciread accettare la malattia, credo che (probabilmente) non ci riuscirò mai. Ma sicuramente sarà mio dovere rispettarla, non dimenticarmi mai di lei ed imparere a conviverci. Solo così riuscirò a trovare un po’ di serenità.
Un abbraccio e in bocca al lupo
Chiara
Ciao bella 🙂 continua così,non fermarti mai. Il mio fidanzato ha la sm da 10 anni, sono sicura che ci costruiremo come abbiamo fatto fino ad ora una bella vita e una bella famiglia insieme,non è la sm che ti potrà impedire di realizzarti. Non farti abbattere!:) un abbraccio e tanti auguri
Che dire, ho la sm diagnosticata nel 2006, ;avevo un lavoro autonomo che a causa della crisi e della depressione che mi hanno travolto, ho perso.
Mi arrovello e qualche volta mi dispero perché non riesco a portare nulla a casa, mia moglie lavora e questo è un macigno per me che dovrei assolvere al mio “ruolo “come lei mi ricorda sempre.
A volte mi sento un essere inutile,sono lento nel fare le cose, mi stanco facilmente, anche se a vedermi, sembra che non abbia nulla……
In famiglia o non accettano la mia malattia o fanno finta che non esista perché hanno paura… loro. Io di contro cerco di non farlo pesare ma questo non aiuta la situazione familiare, sempre in eterno contrasto . Ho 56 anni, sono giovane e sto bene, per L’INPS, cosa voglio di più dalla vita?
Non riesco a non essere arrabbiata ogni volta che leggo lettere come questa di Ilaria. La maledetta che ruba sogni e desideri e pure libertà .arrabbi che a mio figlio è stata diagnosticata a 24 .già dal primo sintomo di neurite ho capito con cosa avevamo a che fare purtroppo perché a mio marito fa compagnia da 40 anni.con lui fortunatamente e stata è stata gentile.auguro la stessa evoluzione a mio figlio e a i tanti giovani come lui.Forza Ilaria perderemo piccole battaglie ma vinceremo la guerra.
Che dire…forse la chiave per trovare un po piu di forza, sta nel supporto psicologico. Da gennaio so anche io di averla come scomoda coinquilina e nonostante amici e genitori fantastici,i momenti bui non mancano. Ilaria vuol dire essere ilare e bisogna continuare ad esserlo..con ogni mezzo..buona vita a noi Ilaria
Ciao Ilaria,
Complimenti davvero per le parole che hai scritto e per la tua forza.
Leggendo le tue righe mi ci sono ritrovata parecchio, anche a me ormai è un anno che la SM è entrata nella mia vita.
Ed è un anno esatto che mi “spuntureggio allegramente” come dico ai miei amici per farli ridere.
Condivido pienamente tutto ciò che hai scritto anche io vado da una psicologa e non me ne vergogno anzi le sono grata, penso anche io che tutti anche chi non ha la nostra malattia dovrebbe andarci perché aiuta a stare meglio e riconnette con se stessi.
Io ho 25 anni e credo che la vita sia troppo meravigliosa per permettere a questa brutta malattia di rovinarcela anche se è dura dobbiamo essere più duri li lei !!!
Le mie gambe non c’è la fanno più, la mia testa non ricorda più io, non…
forza ilaria, sono un giovane maturo, ho 62 anni, nel lontano 1983 cominciai a sentire formicolii ed insensibilità alle mani per sapere cosa tenevo dovevo vedere altrimenti era indifferente avere il fazzoletto di stoffa o di carta oppure una pietra, per me sapevo che avevo qualcosa in mano. Nessuna cura ha risolto il problema, nel 1995 dopo un lungo viaggio in auto, la diplopia; il neurologo gentile mi disse che era una malattia demielinizzante, mi spiego che i nervicome fili doppini della luce avevano perso l’isolamento, c’è il rischio di cortocircuito, avendo fatto la scuola elettromeccanico, mi tranquillizai, basta non fare corto circuito.
Poi mi documentai e capii la gentilezza del dottore. Dopo varie ricadute, nel 2003 la dottoressa che mi seguiva mi propose l’interferone, punture a giorni alterni, lavoravo e chiesi una soluzione diversa: sempre iniezioni sui 6 muscoli ma una settimanale, oggi ho fatto la 583° e non posso saltarne più di una perchè è come se avessi sospeso la terapia. Per questo ora in pensione dedico parte del tempo a fare il volontario, raccogliere fondi, stare vicino a chi come noi ha difficoltà a deambulare etc. VOGLIO FARTI VERAMENTE UN IN BOCCA AL LUPO AFFINCHE’ REALIZZI I SOGNI CON LA SPERANZA CHE I NOSTRI BRAVI RICERCATORI RIESCANO A DEBELLARE QUESTA INFAME MALATTIA AUGURI (le punture da noi sono quotidiane quelle delle zanzare, ho fatto il callo)
Ciao Ilaria saluta quel pazzo del tuo fidanzato ahahahah… ciaoooo.
Mai mai mollare!
Io ho la sclerosi multipla da non so quando ma diagnosticata nel 2021, precedentemente mi è stata diagnosticata la fibromialgia (emersa forse fin da bambina) ed ho avuto 2 tumori (con operazioni e chemioterapia).
A 38 anni sono sola e non ho nessuno che possa aiutarmi o darmi una mano, guidare spesso è un incubo, ultimamente sto peggiorando, dormo sempre e anche le cose più semplici mi sembrano impossibili. Uso Tecfidera, cannabis (bediol-bedrocan) e miorilassante (Rivotrill). Non fanno miracoli ma senza è peggio…. ma per quanta forza di volontà e di vivere io abbia non è sufficiente….
Ho fatto la patente della moto con molto sforzo (in sole 10 guide non avendo una moto mia, con i miglior tempi anche rispetto a ragazzi/ragazze sane); nonostante ciò a distanza di mesi purtroppo credo non guiderò mai una moto, l’ho fatta inutilmente, sperando di poter guidarla.
Sinceramente illudersi di avere una vita normale è da stupidi, sprovveduti, ingenui ed inguaribili romantici.
Sono una bella ragazza/donna e questo spesso mi penalizza dal punto di vista dell’inps e il trattamento di poca sensibilità da parte di operatori sanitari l posti pubblici tipo poste ecc. (Dove non accettano che io possa essere un invalida al 100% e devo minacciare persino di chiamare le forze dell’ordine perchè neppure la Disability Card funge da documento valido per loro…)
Non esistono strutture semi private dove poter vivere (non con anziani) dove poter essere aiutati ma senza perdere la propria individualità/quel minimo di autonomia.
Io apprezzo la forza di volontà e la voglia di vivere ma ad un certo punto quando sopraggiungono complicazioni che ti fanno capire quanto sei limitato capisci che la tua vita è praticamente già finita. Vivi perchè devi, vivi perchè non vuoi arrenderti, ma se io non fossi credente mi sarei già suicidata sinceramente.
Avere persone attorno che ti aiutano (famiglia/parenti/mariti-mogli/figli/amici) è forse l’unico modo per poter riuscire a vivere un poco e poter credere di fare le cose come gli altri. In caso contrario è solo un abisso in caduta libera, un arrancare per sopravvivere dove impieghi tutte le tue forze solo per fare il minimo indispensabile ed assolvere solo ai doveri (non ti rimangono forze ed energie per i “piaceri”).
La verità è questa, ogni volta che leggo persone o articoli dove si possa avere una vita normale come prima…. chiudo tutto e mi metto a fare altro che è meglio.
Auguri a tutti!