Nella foto: Almudena e suo marito si tengono la mano in macchina. Dal reportage Under Pressure – Living with MS in Europe, Copyright: © 2011, Lurdes R. Basoli.
Ciao, volevo condividere con voi la mia esperienza con la sclerosi multipla. Circa 10 anni fa ho avuto la prima neurite ottica scambiata per sinusite. L’anno dopo un altro episodio, da lì la scoperta.
Risonanze su risonanze, analisi varie, gite fuori porta negli ospedali di tutto il nord Italia. Oltre alle neuriti un solo episodio di formicolio lungo la spina dorsale circa 5 anni fa. Poi una risonanza e una placca in più. Non mi sono mai sentita stanca, mai debole, nulla di nulla, se non questi episodi che sono stati curati velocemente con il cortisone.
La diagnosi c’è e io ci devo convivere, anche se una parte dentro di me non ne è convinta, visto lo stato di ottima salute. 3 anni fa la notizia che dovevo iniziare la terapia per salvaguardare il mio benessere. E l’amicizia forzata e mai avvenuta con gli aghi. Il post puntura lo tollero bene, ma il pensiero di farla mi mette i brividi. Infatti io non sono capace di farle da sola, me le fa mio marito.
Ora ho 30 anni e il desiderio di avere famiglia nostra è il nostro unico obiettivo. Da 2 anni infatti stiamo cercando di avere un bambino. La mia neurologa mi ha detto che dagli ultimi studi eseguiti bisogna continuare la terapia finché non si ha la certezza di essere incinta. Ma sempre la mia vocina interiore mi dice ogni volta che la responsabile di 2 lunghi anni di tentativi mal riusciti è lei, quella maledetta puntura che devo fare ogni settimana. Vi prego, raccontatemi che si può comunque rimanere incinte e coronare finalmente il sogno di avere la nostra famiglia.
S.
Ciao, ho una diagnosi di sm da 3 anni, anche io e mio marito abbiamo sentito fortemente il desiderio di essere genitori e adesso aspettiamo un bimbo. Non seguo ad oggi alcuna terapia, godendo di buona salute, perchè i neurologi che ho visitato mi hanno detto che questa era incompatibile con una gravidanza.
Questa la mia esperienza..ma non mi sento di consigliarti niente perchè è pur vero che a Cuneo mi hanno detto che la terapia era ininfluente sul concepimento. Vi auguro solo di vero cuore di coronare al piú presto il vostro sogno. E sono sicura succederà quando meno ve lo aspettate;-) Cerca di star tranquilla che l’ansia gioca brutti scherzi.
Un ‘in bocca al lupo’ da
Ciao, ho letto la tua esperienza; io ho mia moglie Aurelia con SM da quasi sei anni ed io
scrivo con il suo permesso. Il desiderio di avere un bambino e creare una famiglia è un obbiettivo bellissimo!!
Solo che, specialmente in questi casi, capita che manchi un po di serenità, di pace interiore; questo influisce molto purtroppo.
In questo può essere di aiuto la fede in Dio, quindi la preghiera spontanea che nasce dal cuore, e la pace di Dio che sorpassa ogni pensiero umano, salvaguarderà il cuore e la mente ( Filippesi 4: 6,7 ) Parole dell’Apostolo San Paolo scritte nella Parola di Dio.
( Scusatemi se non siete religiosi non tenete conto )
L’esortazione di Paolo è solo un vantaggio per chi ne prende atto, non sotto l’aspetto emotivo, ma quello spirituale. Io ho sentito persone con la sm avere figli, poi tutto è soggettivo!!
I nostri migliori auguri!
Antonino l’ombra di Aurelia!! antoninocacciola@hotmail.it
Ciao!!!! Io con la sm ci convivo da sedici anni ….. ho un figlio di nove e una di sei ….. per me ci è voluto un po’ più di tempo ……ma arrivano!!!!
ciao, io convivo con la sclerosi dal 2008, nel 2012 decidiamo col mio compagno di avere un bimbo, parliamo subito con la mia neurologa, che mi dice di sospendere la terapia e cominciare a provare…. il primo mese nulla, il secondo, nulla…. e in me aumentava l’ansia, perchè la neurologa mi aveva dato solo sei mesi di tempo per provarci, il terzo mese finalmente sono rimasta incinta, non ci credevamo e prima di andare dal ginecologo abbiamo fatto 2 test.oggi siamo genitori di un bellissimo e sanissimo bimbo di quasi tre anni, non è stata una gravidanza facile la mia, perchè mentre tutti mi dicevano che in assenza di farmaco, durante la gravidanza sarei stata benissimo, invece io ho avuto tre ricadute. è andata così, ma credimi ne è valsa la pena, oggi guardo mio figlio e ringrazio la madonna. in bocca al lupo, e stai più serena possibile.
Ciao ti racconto la mia esperienza ma ci tengo a sottolineare che ogni esperienza è diversa dalle altre: non esiste uno standard. Mi è stata diagnostica la sm nel 2010. Inizio subito terapia con t interferone tre iniezioni a settimana. Nel 2013 conosco mio marito. Nel 2014 ci sposiamo e decidiamo di avere un bambino. Il neurologo mi sospende terapia facendomi capire che meglio attendere almeno tre mesi prima di provarci per dar tempo all’organismo di disintossicarsi. Passati i tre mesi, iniziamo tentativi ma nulla.A dicembre, dopo nove mesi, scopriamo della gravidanza. Grande gioia. A settembre è nato il nostro maschione. Dopo le feste di Natale riprendo terapia. Non mollare, le cose accadono quando non ce lo aspettiamo. Un abbraccio a tutti e forzaa
Ciao mi chiamo Valentina ho 32 anni e convivo con la Sm dal 2004. Come te arrivata a questa età io e il mio compagno avevamo il desiderio di creare la nostra famiglia. Parlando con la neurologa ho smesso il farmaco e aspettato 3 mesi prima di provarci…per ripulire il corpo…e dopo questa attesa sono rimasta subito incinta!!! Ora ho un bellissimo bambino di 17 mesi che ora come non mai mi da la forza per affrontare tutto!!! Ti auguro tanta fortuna!!!
Ciao cara,
Diagnosi maggio 2013…una botta!
Prendo Gilenya,sconsigliatissimo assumerlo se si vuole intraprendere una gravidanza,eppure maggio 2015 nasce Giuseppe❤
Non perdere le speranze…arriverà!
Un abbraccio
Salve posso kiederti se sei rimasta incinta mentre prendevi il gilenya… Sono incinta e x circa 5 settimane il feto ha assunto il gilenya..
Ciao come state tu e il bimbo?
Buonasera Eleonora,
Anch io vorrei sapere se sei rimasta incinta prendendo il gilenya…
malata dal 2008 (ma niente terapia), primo figlio nel 2009, secondo nel 2013 (con fivet), ricaduta (pesante) e terapia farmacologica da giugno 2015, da agosto incinta del terzo. l’unico cruccio è che sono tutti maschi! 🙂
secondo la mia esperienza lo stato psicologico conta più della malattia.
rasserenati, fai un viaggio, “non ci pensare” (il consiglio più inutile, ma anche il più sensato). e poi datti un tempo, dopodiché pensa a una strategia diversa.
ciao!
ho 32 anni! dal 2009 mi hanno diagnosticato la sm, subito in cura con interferone. per fortuna la mia cura è andata bene e non ho mai avuto ricadute, le risonanze andavano alla grande per la gioia di tutti. nel 2012 mi sposo. a parte il mal di testa e la stanchezza sono sempre riuscita a fare una vita abbastanza normale , cercando di prendere i miei tempi. dato il decorso positivo della malattia nel 2009 mio marito ed io decidiamo di avere un figlio anche perche la neurologa mia aveva assicurato che non avrei avuto problemi a sospendere la cura in quanto la gravidanza è protettiva per la malattia. quando il test di gravidanza fu positivo ero al settimo cielo, ho avuto una gravidanza bellissima e mi sono goduta ogni momento con il mio pancione! fino a quando ad ottobre 2009 ho iniziato ad avere forti dolori al braccio dx, formicolio, e perdita della sensiblità (mi cadeva tutto dalle mani), nonostante la gioa per la vita che stavo per dare al mondo, in me cresceva l’ansia per il problema alle mani, la paura che non sarei riuscita ad occuparmi di mio figlio di farlo cadere per terra xkè non avevo la sensibilità….Io avevo capito che la sm dopo anni di riposo si stava facendo viva, ma la neurologa visitandomi mi diceva che per lei era tutto ok, che era dovuto alla gravidanza. Nonostante mio figlio sia nato con un cesareo d’urgenza e non sia riuscita ad allattarlo. ora ha 10 mesi ed è bello come il sole e ha energia da vendere (tutta quella non ha la mamma). sta di fatto che non avendo allattato (per fortuna xkè ho ripreso subito il farmaco) ho effettuato la risonanza, ……bhe ho tre belle nuove lesioni abbastanza importanti sulla colonna!
le mie mani non sono ancora tornate come prime, ma la gioia di vedere mio figlio ogni mattina che mi sorride, supera ogni dolore e malessere!e grazie a lui trovo la forza che mi fa andare avanti
ora vorrei avere un altro figlio ma la neurologa non è molto convinta, forse è possibile continuando la terapia con interferone.
cerca di stare serena e non fissarti troppo, anche io sono convinta che “grazie”all’interferone non ho avuto latte, ma forse sarebbe andata così ugualmente. vivi spensierata. vedrai che non pensandoci troppo arriverà presto un bebè. in bocca al lupo!!!!!
SM diagnosticata nell’ottobre 2012 ma mentalmente accettata solo a agosto 2014. Inizio la cura con Copaxone in quanto mi hanno detto che si può interrompere e non crea danni se uno resta incinta. A ottobre 2014 resto incinta sospendo il copaxone ma alla 11°esima settimana aborto… lo stato mentale è a terra tutti dicono che il farmaco non ha influito e che è stato il caso della vita… vedremo più avanti anche se sono molto pessimista…
Ciao diagnosi nel 2008, non faccio in tempo ad iniziare la cura che scopro di essere incinta..dopo il parto inizio immediatamente l’ interferone senza poter allattare..nel 2012 dopo aver consultato il neurologo rimango di nuovo incinta..ricordo benissimo le sue parole “la sera che farai il test è sarà positivo smetti di fare la puntura quindi vai libera”
In bocca al lupo!