Se penso al rapporto con mia figlia Annalisa, che ha la SM, a quello che è mancato, alle cose non dette, non riesco proprio a trovarle, cose non dette, tanto è stato aperto fin da subito il rapporto con lei. Sin da subito, la volevamo conoscere insieme questa SM, gradualmente, senza segreti, senza scossoni possibilmente, e non strattonandola mai ma tenendola per mano. Perché già la diagnosi, arrivata proprio il giorno del suo diciassettesimo compleanno, fu una bella sberla. Già quella, bastò. Mi definiscono tutti ‘la roccia’ al lavoro e nella vita, ma non posso nascondere che lì per lì smisi di vivere.

Ebbene, Annalisa no. Annalisa si buttò subito in AISM, divenne attivista, conobbe tante storie e situazioni, e questo l’aiutò. Fu lei a scegliere, partì in quarta. Dell’epoca solo una cosa rimprovero a noi genitori, di non esserci imposti quando capimmo che era ora di cambiare neurologo: ci fu un braccio di ferro e fummo un po’ timidi in quel caso, ma non volevamo mai forzare la mano…

“Non c’è stata da parte di Annalisa, per anni, la reazione. Il lutto. Il ‘perché proprio a me’. Se si fosse sfogata, io sarei stata lì, l’avrei abbracciata, io mi sarei sentita più utile come madre”

Poi la decisione arrivò. Annalisa è geniale, scrive, crea grafiche e video sulla SM, sembra quasi che tutto fili liscio, tranquillo, lineare (non come la sua SM, che si è fatta sentire da subito). Alla fine, cosa mi è mancato? Proprio questo: la reazione! Non c’è stata da parte di Annalisa, per anni, la reazione. Il lutto. Il ‘perché proprio a me’. Ritengo che con una notizia del genere si debba elaborare per forza, un lutto! E se si fosse sfogata, io sarei stata lì, l’avrei abbracciata, avrei accolto la sua sofferenza. Se mi avesse dato quest’occasione, anziché chiudersi, io mi sarei sentita più utile come madre.

Sono sempre stata capace di tirarle fuori le cose con le ‘tenaglie’, sin da piccola: con la SM, mai. Finché è arrivato lo scorso ottobre: un sospetto di PML, poi smentito. Un momento drammatico per tutti. A ottobre ho visto Annalisa crollare… E stavolta io ero lì, con lei. Io c’ero, per assorbire il suo dolore. E da allora l’ho vista manifestare di più la sua fragilità (la paura del futuro, della malattia). Ma l’ho vista anche condividere, parlare, scaricare finalmente il suo peso.

Giuseppina Simeone

Questa lettera è stata pubblicata su SM Italia 1/2016, ultimo numero della rivista d’informazione sul mondo della SM dove potete trovare notizie, approfondimenti, inchieste, interviste, e la risposta a questa lettera di Giuseppina da parte di Serena. Buona lettura.

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