Evento Giovani oltre la SM 2024

8 commenti

  1. E…io non so che fare. Dove vado c’è un équipe di medici e ogni volta ti capita uno diverso e questa cosa non mi piace, ma non so dove andare, che faccio giro tutti i centri Sm finché non trovo il mio neurologo? A parte voi non parlo con nessuno della malattia, quindi?
    un abbraccio

    • Ciao Paola,
      anche io nel centro SM della mia città non ero seguito da uno stesso neurologo e questo aveva ripercussioni sia sulla terapia e quindi sul mio stato fisico ma anche sul mio stato psicologico poiché mi sentivo non seguito a dovere e “abbandonato”. Per non parlare del fatto che era impossibile comunicare con loro, anche per urgenze, sia tramite telefono che tramite e-mail (non rispondeva mai nessuno). Tutto sarebbe cambiato ovviamente se mi fosse rivolto ad uno di loro privatamente ($$$). Mi è capito anche di discutere animatamente (e alla fine inutilmente) sull’importanza per un malato di sclerosi multipla di essere seguito sempre dallo stesso neurologo e di come un centro SM avrebbe dovuto garantire ciò.
      Alla fine ho cambiato centro SM, scoprendo un centro diverso da quello della mia città, in cui lavora gente gentile e disponibile e che cerca, nei limiti del possibile, di venire incontro alle mie esigenze. E sono seguito sempre da uno stesso neurologo cordiale e disponibile.
      Quindi la risposta alla tua domanda “che faccio giro tutti i centri Sm finché non trovo il mio neurologo? ” in base alla mia personale esperienza è “purtroppo sì”
      Un abbraccio.

  2. Buongiorno, Paola.
    La ricerca, avanza e non mollare.
    Devi trovare, a chi affidarti.
    Buon lavoro e sempre, determinata.
    Ciaooooo

  3. Luisa Santin Reply to Luisa

    Ciao a tutti “colleghi”. Da 15 anni mi hanno diagnosticato la S.M. e sono stata seguita sempre dallo stesso neurologo del quale mi fido. Da un po ‘ però sono scoraggiata perché x la secondariamente progressiva non ci sono nuovi farmaci. Qualcuno è nelle mie condizioni? Grazie a tutti

  4. Il rapporto medico – paziente e’ fondamentale!!! Io ho la sm. Da 21 anni e’ stata terribile sono stata in carozzina piu’ e piu’ volte..Ma Avevo un ottimo medico e io e lui abbiamo combattuto INSIEME contro la SM e se ORA cammino perche’ nonostante era progressiva INSIEME ABBIAMO LOTTATO!!! dico abbiamo xche’ora e’ in pensione…E la mia sm e’stazionaria da alcuni anni ..nonostante 9 pastiglie al giorno per dolore e fatica…CAMMINO! MI HA FATTO DI TUTTO .IMMUNOMUDULATORI.IMMUNOSOPPRESSORI QUINTALI DI CORTISONE ECC… ORA Ho cambiato medico che conoscevo gia’ xche’ faceva parte del centro SM …Mi piace e mi trovo bene! BISOGNA LOTTARE AL MONDO ! NON AVERE PAURA E CERCARE UN BRAVO MEDICO COME HO FATTO IO . UN ABBRACCIO

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