Oggi pubblichiamo la testimonianza di E., che più volte ha incontrato le storie di questo blog, ma solo ora ha deciso di raccontare la propria esperienza. La SM ha portato nella sua vita confusione e dubbi, e ora ha bisogno di parlarne con qualcuno.
Sono così confusa da non sapere esattamente cosa scrivere, forse è più probabile che io mi vergogni a dire il vero o che sia troppo timida per aprirmi. Sono entrata in contatto tempo fa con questo blog, a dire il vero forse nemmeno un anno fa, poco dopo la “sentenza” definitiva.
Avevo scritto due messaggi ma non li ho mai inviati: probabilmente mi vergognavo di ciò che avevo scritto, li ho conservati tra le bozze. Qualche giorno fa, vuoi per noia e vuoi per altro, ho incontrato di nuovo questo blog in modo totalmente causale e ho dato un’occhiata. Ho letto alcune storie, di quanto sia difficile far capire che le cose son faticose, dei sintomi invisibili” e dopo un po’ ho chiuso. Ancora una volta me ne sono andata, con solo una mezza idea di farmi sentire. Son passati alcuni giorni da quel momento e alcune idee, alcune parole son rimaste fisse nella mia testa e ho iniziato a farmi un po’ di domande.
Mi fanno davvero male le gambe perché ho la sclerosi multipla o sono solo fuori forma perché cammino poco? Sono soltanto pigra o mi stanco più un fretta per un determinato motivo? Sto facendo fatica a fare certe cose a causa della malattia o sono io che non faccio abbastanza?
Di solito sono propensa per dire “Potrei impegnarmi di più” o comunque far ricadere vagamente la colpa su di me. E adesso per esempio sto impazzendo perché non sono sicura di riuscire a dare gli esami universitari a settembre. Almeno metà dell’anno, infatti, l’ho saltato perché ero ferma a letto. Hanno avuto bisogno di un paio di mesi per capire cosa avessi: inizialmente si era parlato di labirintite, e i sintomi non erano molto chiari nemmeno a me. Sapevo solo di avere la febbre alta e di sentirmi girare la testa.
Non sono per niente tranquilla: ho iniziato a pensare che io prima di tutto questo studiavo abbastanza bene, non mi facevo prendere dal panico, mentre ora faccio una fatica assurda a concentrarmi nello studio. Mi sembra di doverci mettere il doppio dell’impegno, rispetto ad una volta.
Ripenso agli anni precedenti, quando seguivo 4 lezioni a settimana e restavo, a volte, fino alle 16 in Università. Ora non riesco più, una sola materia divisa in tre giorni è fin troppo. Magari sono soltanto stufa dell’Università e non riesco a studiare perché le materie non sono davvero interessanti e magari, ho sbagliato tutto io e la sclerosi multipla non c’entra niente. E mi chiedo, o chiedo a voi, se è normale o meno pensare queste cose. Alla fine non ho nessuno con cui parlarne e non penso che qualcuno, per quanto bene mi possa volere, capisca cosa significhi tutto questo. Quindi, sono io il problema o… Cosa?
E.
Se anche tu vuoi raccontarci la tua storia scrivi a blog@giovanioltrelasm.it
Ciao E.,
ti rispondo in base a quella che è fino ad ora la mia esperienza.
I quesiti che poni sono difficili anche perchè ognuno di noi ha la propria SM.
Ancora oggi io non riesco a porre un netto confine tra ciò che è causato dalla malattia e ciò che non lo è. E ti assicuro che nemmeno i medici riescono sempre a farlo, soprattutto quando, come nel mio caso, sopraggiungono altre patologie più o meno correlate alla sclerosi multipla.
Inoltre non è da sottovalutare la componente psicologica e il cambiamento del punto di vista. Per es. prima della diagnosi, quando mi cedeva ogni tanto una gamba, sorridevo perchè pensavo fosse un movimento buffo dovuto semplicemente ad una camminata più lunga del solito. Dopo la diagnosi lo stesso movimento mi desta invece un po’ di preoccupazione. Credo che questo possa valere anche per tutte le nostre quotidiane attività: università, lavoro…ecc. La mente rimane forse sempre un po’ lì alla SM, ai sintomi che ci provoca, ai pensieri che ci scatena…non consentendoci di concentrarci come prima o non sempre.
Io oggi sto cercando (ma non è facile!) di non superare a tutti i costi un limite che il mio fisico giornalmente pone a prescindere da quella che è la causa di questo limite. Un giorno il limite è spostato un po’ più in là, a volte un po’ più in qua. Non ho altra scelta se non conviverci. Un consiglio che sento di darti è quello di valutare la psicoterapia (in molti centri tra i servizi offerti vi è la possibilità di chiedere l’assistenza di uno psicologo). Non risolve i problemi ma l’ho ritenuto comunque utile per vedere le cose in un modo diverso.
Spero di esserti stato utile.
Un abbraccio
Ciao E.!
Sono una studentessa universitaria anche io e, anche io, sono affetta da SM. Che dirti, sicuramente è difficile, soprattutto agli inizi e quella sensazione di “non farcela” ce l’ho anche io, eccome! C’erano e ci sono tutt’ora delle mattine che faccio fatica ad alzarmi, pomeriggi che ho lezione fino alle 18 e torno a casa con l’occhio sinistro ko. All’epoca, per fare visite e accertamenti vari mi sono assentata anche io (ero al secondo anno) e non era facile stare dietro a tutto. Poi ho riorganizzato le carte in tavola, ho fatto un respiro profondo e sono ripartita. Ho finito il terzo anno a giugno 2015 e mi sono laureata a luglio, ho ricominciato a studiare a settembre ed ora sono al secondo anno di magistrale. Per un momento ho pensato che non ce l’avrei fatta, ma non ho mai smesso di credere in me, nonostante la sclerosi. Forse è stato proprio questo a darmi forza. Ho continuato a vivere la mia vita, a coltivare la passione della fotografia, a dare lezioni di inglese ai ragazzi, a viaggiare. Ho continuato ad alimentare tutte quelle passioni che mi fanno sentire viva, nonostante i giorni decisamente NO che, non prendiamoci in giro, ci sono.
Non ti conosco, non conosco la “tua SM”, perché come ha detto anche Giuseppe non si manifesta sempre allo stesso modo, non so se quest’insofferenza (che ho sperimentato anche io) nei confronti dell’università sia per ragioni del tutto estranee alla sclerosi. Quello che ti consiglio è di parlarne, con i tuoi amici, con i tuoi cari, senza vergogna e soprattutto di fare tutte le domande che ti passano per la testa al tuo neurologo o a chi, in ogni modo, può darti una risposta. Il confronto è molto utile. Concediti del tempo per riorganizzare le carte in tavola e non considerare i pensieri che hai fuori dal normale, anzi!!! NON BUTTARTI GIU’! 🙂
Ti mando un abbraccio!
Eleonora
Io sono un po piu con i anni unico consiglio che ti posso dare e quello di non buttarsi giu forza e molta positività. Ciao un abbraccio forte da una sclerata.
Non mollare☺ La stanchezza fa parte di noi non ti preoccupare, anch’io come Gina ho più anni di voi,l’unica cosa che ti posso consigliare è che a differenza di prima di fare qualsiasi cosa con più calma e con i tuoi tempi ✌ Coraggio e non dargliela vinta, noi siamo più forti di lei. Sii forte, coraggio Baci
Ciao E..!
Ho letto il tuo post, e per l’esperienza che ho ( Assistendo mia moglie Aurelia, da tre anni sulla sedia … ) la positività è indispensabile; a noi ci aiuta molto la fede ( se non sei credente non tenere conto ) essere capiti
non è facile, questa è una patologia soggettiva e poi conta molto pure la personalità individuale.
Io e mia studiamo la Bibbia da più di 30 anni, e sappiamo che anche se la scienza non riuscirà a trovare la cura
per la SM il Creatore ci promette che sotto il suo governo nessun residente dirà: sono malato! ( Isaia 33:24.)
Non siamo creduloni, ma prima bisogna conoscere: perché esistiamo? qual’è lo scopo della nostra vita? O perché Dio permette le sofferenze? Una volta conosciuta la verità, si conoscerà la vera vita.
Se un bravo genitore desidera il bene dei propri figli; il vero Dio non prova certo piacere nelle sofferenze.
Quindi acquistare conoscenza per capire e sapere, perché oggi viviamo così? Per il futuro cosa Dio promette?
Se tutto ciò che ha promesso nel passato si è avverato ( nelle generazioni precedenti ) Perché non si dovrebbero adempiersi anche queste altre promesse; come Apocalisse 21: 4 dove promette che asciugherà ogni lacrima dai loro occhi, che la morte non ci sarà più, che non ci sarà più ne cordoglio ne grido ne dolore. Le cose precedenti sono passate.
Questa fede ci aiuta ad andare avanti, perché il vero Dio, è Il Dio che non può mentire
Un augurio per come desidera il tuo cuore!!
Antonino l’ombra di Aurelia!
Si veramente, tra spronare e non ferire l’equilibrio è soggettivo; ognuno abbiamo la nostra personalità e agiamo e reagiamo in modi diversi.
Ti saluto E.. Perseveriamo che la vita non finisce così; la vera vita deve ancora iniziare!!
Antonino l’ombra di Aurelia.
Cara Eleonora, siamo in tanti, e tutti noi possiamo raccontare storie piene di insicurezze ed incertezze……ma, devo dire, non ho mai conosciuto nessuno neanche tra i “non-sclerati” privo di incertezze e insicurezze!
Il nostro problema ci “obbliga” a volte a rallentare il ritmo della vita…..ad osservarla più attentamente e ad apprezzarla anche nelle piccole cose. Il mio suggerimento da veterana (…25 anni di SM ben portati…) è di vivere la vita con la leggerezza necessaria ad affrontarla…portando al minimo le angosce e i retro-pensieri. Quando avevo la tua età non sapevo ancora di essere malata nonostante lo fossi già ed avessi già quei sintomi a cui 10 anni dopo è stato dato un nome. Ho studiato, mi sono laureata e poi dottorata, ho cambiato città per un lavoro che adoro…ho avuto una vita piena di cose buone e meno buone, ma, cosa più importante, non mi sono mai arresa.
Ho imparato sulle pelle che nella vita non ci vuole un fisico bestiale, ma un coraggio bestiale sia in presenza di SM che in assenza di SM!
Quindi coraggio, cerca prima te stessa e vedrai che il resto lo troverai di conseguenza!
Un abbraccio fortissimo,
Chiara
E’ impegnativo e pesante andare avanti nello studio universitario, ma ti dico vai avanti anche con il freno tirato. Sono sicuro che riuscirai ad arrivare in fondo e laurearti. Mio figlio studiava e lavorava, ha messo circa 7 anni ad arrivare alla meta. Si cade in fondo, ma poi si risale con fatica alla cima con tutte le difficoltà e la fatica fisica. Ti auguro ogni bene e vedrai che anche tu troverai, forza, volonta’ etc…. Ciao Terenzio
E’ impegnativo e pesante andare avanti nello studio universitario, ma ti dico vai avanti anche con il freno tirato. Sono sicuro che riuscirai ad arrivare in fondo e laurearti. Mio figlio studiava e lavorava, ha messo circa 7 anni ad arrivare alla meta. Si cade in fondo, ma poi si risale con fatica alla cima con tutte le difficoltà e la fatica fisica. Ti auguro ogni bene e vedrai che anche tu troverai, forza, volonta’ etc…. Ciao Terenzio