“Altro giro, altra corsa, altro regalo” si dice così alle giostre no? Nulla di più vero, come a dire “ok ti concedo un altro giro, ti dovrai impegnare ma poi ne gioirai”. Ma permettetemi una variazione sul tema, calibrandola su di me: “altro anno, altra infusione, altra vita”.

È già passato un anno dal mio primo post a tema Alemtuzumab ed eccomi ora, a distanza di circa un mese dal secondo ciclo a continuare il “diario di bordo” di questa avventura un po’ altalenante, un po’ pesante ma dai buoni risultati, dopotutto.

Anche quest’anno, come il precedente, sono stata chiamata per “farmi bucare” a ridosso del Natale, quando la frenesia è a mille e le cose da fare (anche e soprattutto, lavorativamente parlando) idem. Ma, memore di come è andata, quest’anno mi sono preparata in anticipo: quei pochi pensierini che ho deciso di fare per le festività erano già posteggiati a casa in attesa che Babbo Natale venisse di soppiatto in gran segreto a ritirarli per poi consegnarli a mio nome ai destinatari. Nel lavoro ho fatto un passaggio di consegne alla mia collega (per fortuna o sfortuna si è rivelato inutile, ahhh i clienti… non impareranno mai!) e in tutta tranquillità (seee, come no!) sono andata prima a fare la risonanza magnetica annuale e dopo ad accaparrarmi il mio lettino nel reparto di neurologia.

Alemtuzumab da noi a Genova viene fatto in regime di ricovero e non nego di aver pensato più volte alla sfiga di doverlo fare ricoverata anziché in Day Hospital, come viene fatto in molti alti centri di Italia. Da noi è stato deciso di farlo così perché vogliono controllarci a vista dati, alcuni casi un po’ più problematici e quindi, quando il discorso è la sicurezza e l’essere cauti, non puoi far altro che arrenderti ai giorni di ozio forzato e pensare “Ok è una palla, ma lo fanno per tutelare noi pazienti, me ne sto”.

Una settimana di ricovero, tre giorni di infusioni di Alemtuzumab, più cortisone, tachiprina, antivirale, antibiotico, antistaminico, la farmacia, l’erboristeria, qualche pianto da accumulo di tensione (il mio pc si spegne, io invece di punto in bianco non riesco più a trattenere le lacrime!), scazzi vari (quelli immancabili), smania di uscire, tanto amore e pazienza da parte di amici e famiglia e il secondo ciclo è andato, lento, ma è andato. O meglio il secondo “esisperaancheultimo” ciclo è andato! Come l’anno passato senza troppi effetti collaterali immediati: qualche giorno di rush a casa, un po’ di mal di testa, sensazione di inizio influenza (o di “mi sta prendendo male l’interferone!”) e nient’altro.

Quest’anno in più però, vuoi perché sto seguendo un regime di idratazione a più non posso (e di dover correre in bagno a più non posso), vuoi perché le infusioni erano meno e minore è stato quindi anche il numero di infusioni di cortisone (e qui comunque ho toccato con mano che l’acqua, tanta acqua, è la riposta per riuscire a aver meno effetti fortemente indesiderati da boli e perdnisone! Non credevo, ma penso che sia realmente l’unica cosa sensata che si può fare!), vuoi perché è il caso o meccanismi di reazione sconosciuti o perché l’anno passato ero in  un mood e in una condizione fisica non troppo buoni, sta di fatto che non ho risentito della fiacchezza, dei cali di pressione, dell’annebbiamento mentale, del senso di smarrimento che mi avevano provata durante il periodo post primo ciclo.

A qualche settimana di distanza già mi sono sentita quasi come se non avessi fatto un farmaco pesante come Alemtuzumab, quasi come se non mi si fossero azzerati di nuovo i linfociti, come se già il ricovero fosse cosa passata e lontana, di un altro periodo.

Certo le precauzioni da prendere sono sempre le stesse: no bus o posti chiusi e molto affollati per evitare contagi da influenze varie, no cibi che possono portare la toxoplasmosi, antibiotici, antivirali, fermenti lattici e vitamine per un periodo non ben determinato, lavaggio costante di mani, e in generale una maggiore attenzione a norme igieniche e a chi ti  circonda. Sommando poi i controlli mensili e i monitoraggi un po’ più severi rispetto alla classica prassi.

Quel farmaco che tanto ho odiato in questo medesimo periodo ma dell’anno passato, che mi ha fatta vivere per i primi mesi con mille ansie e mille sensazioni che tutto andasse in malora, che mi ha portata a pensare che fosse quasi peggio della SM che cercava di tamponare e  che solo sei mesi fa, con la prima risonanza pulita della mia vita (Qui il post) mi ha fatto capire che effettivamente il gioco valeva la candela, ora si è palesato per quello che effettivamente è e io non posso far altro che “amarlo”. Sebbene, è ovvio, rimanga sempre un farmaco di un certo livello. È come se non avere quei disturbi a sto punto correlati o meno che facevano da contorno, mi stia facendo “apprezzare” totalmente l’efficacia di Alemtuzumab e la conseguente comodità dei soli due cicli di infusione biennali.

E sì, perché la parte più bella, è che ora se tutto va bene, potrei essere a posto per un periodo che va dai due ai quattro anni! E per essere a posto intendo non dover far più nessun farmaco. Una cosa quasi impensabile, che spero ma che non aspetto esser così, giusto perché non vorrei poi avere la delusione solita avuta con l’Interferone e col Fingolimod.

Non si sa mai: positivi sì, ma con le dovute distanze di sicurezza.

Questo “diario di viaggio” parrebbe esser giunto al termine. O meglio, come sopra, spero possa esser così. Ma ci tengo ascrivere soprattutto a chi dovesse leggere questi post, magari trovati su google, che che gli effetti di questa terapia sono decisamente pesanti sull’organismo, e che imparare, soprattutto i primi mesi dalla prima infusione, a gestirla non è banale né immediato. I rischi ci sono, è ovvio che ci siano (più alta è la posta in gioco, minori sono le alternative rimaste, maggiori sono necessariamente i rischi) e non sono stupidaggini, ma vi assicuro che la sensazione di libertà che poi ti rimane a infusioni concluse, il fatto che tutto sommato basta solo abituarsi e imparare “le tecniche” di gestione e che, per quanto mi riguarda, la felicità di sentire che tutto sta andando per il verso giusto dopo anni di tentativi infruttuosi, che le risonanze sono pulite e che si suppone che la sclerosi multipla sia ferma, rincoglionita da questi cambiamenti fisiologici, sono cose che valgono ogni singolo sacrificio, ogni singolo scazzo, ogni singola lacrima.

Related Images: