Di solito, quando arriva il primo caldo di primavera e si allungano le giornate, ci si prepara a fare il così tanto odiato “cambio stagione” dell’armadio, inscatolando i maglioni più pesanti e scuri e sostituendoli con vestiti colorati e di cotone. Ecco. Chiaramente spetta anche a me questo compito, ma purtroppo non è qui che si concentra il mio pensiero.
Benvenuta Primavera! Oppure no?
L’arrivo della Primavera dovrebbe portare sempre quel pizzico di allegria e di grinta, di voglia di fare e di energia. E invece da qualche anno non è più così per me. Ogni mattina alzarsi diventa un’impresa. Dolori ovunque tanto da domandarmi che tipo di acrobazie io faccia mentre dormo. Diventa faticoso anche il pensiero di lavarsi e prepararsi per affrontare 8 ore lavorative seduta su una sedia. Non parliamo poi del suono della sveglia, quel suono che si trasforma in un incubo allo stile “Saw”. Rumore che con un dito cerchi di interrompere ormai sapendo che non c’è più niente da fare. Devi alzare i tuoi kg di morbidezza da quel letto e partire.
I sintomi “sbocciano”
La giornata ormai è iniziata e inizia anche già a mancare la concentrazione. Il cervello va in “pappa”. Non c’è caffè che tenga. Gli occhi fissi al computer iniziano ad affaticarsi e ad arrossarsi. Per non parlare poi della temperatura esterna che sale (chiaramente dai 3°C alle 06:00 di mattina, passa ai 29° ad ora di pranzo) e che molto “piacevolmente” e prepotentemente mi ricorda con testardaggine i sintomi agli esordi. Mi ricorda, ad esempio, il significato della parola parestesia (che non vorrei nemmeno conoscere), attaccando, come sempre, gli arti superiori, le gambe e soprattutto le manine (e siamo appena a metà giornata). Coraggio Fa’! Devi ancora affrontare altre 4 ore e mezza lavorative e fare la tua terapia quotidiana di tapis roulant ed allenamento!
Aiuto. Posso farcela. Devo farcela.
Mai una gioia!
Durante il cambio stagione non dimentichiamo anche la fatica nel prendere sonno e nel trascorrere notti tranquille. Posso imbottirmi di camomilla e di melatonina che non c’è verso. Conto pecore, mucche e pure gli asini ma nulla. Notti insonni e tormentate e, nel bel mezzo del sogno più bello e profondo, gli uccellini in amore, alle prime luci dell’alba, decidono di canticchiare felici proprio fuori dalla tua finestra interrompendo anche quell’unico felice momento dove magari sognavi il dolce far niente in un’isola caraibica qualunque. Della serie “Mai una gioia!”.
Vedo in giro volti felici, ormoni in movimento, occhi allegri che non sono assolutamente i miei. Guardarmi allo specchio appena sveglia significa vedere occhiaie, capelli arruffati, movimenti tipici di un robot e una donna che chiede pietà. Indubbiamente bellissima da vedere!
E poi noi non dovremmo essere sclerati? Parliamone. 😉
Tesoro mio, la tua capacità e l ironia meravigliosa che riesci a tirare fuori nel raccontare ogni volta dei nostri sintomi, delle difficoltà che ci sono giornalmente e che iniziano già dal mattino appena svegli… riesco ad immergermi e a vedere ogni movimento che fai dai tuoi racconti e t immagino quando la mattina la sveglia suona e diventa la musica di “saw” ed i tuoi kg di morbidezza che cercano di cominciare a muovere i primi passi verso un giorno nuovo…( e quei kg stanno decisamente sparendo)…!!
Hai descritto tutto alla perfezione, notti insonni in compagnia di mucche e pecore Parestesie che si rifanno vive, cervello in pappa e capacità di connettere molto bassa… si forse hai detto bene MAI UNA GIOIA… ma vedrai che prima o poi sta gioia arriva e magari c andrai davvero su un isola caraibica… e chissà magari AMICA MIA c andiamo insieme!!❤
Tesoro mio! GraziE! Bhe, a dire il vero, una delle più grandi gioie che mi ha dato la SM sei stata proprio tu!!!! Tu che non mi abbandoni mai e cammini al mio fianco! E se zoppichiamo, zoppichiamo assieme!!! Ti adoro amica mia!! <3
Cara amica
Sono Alessandra ed è da poco tempo che ho scoperto di avere la sclerosi in seguito ad accertamenti fatti perché non riuscivo più a camminare.
Mi è piaciuto molto quello che hai scritto soprattutto perché è un incoraggiamento di cui credimi ho tanto bisogno
Anche a me hanno detto di fare ginnastica, ma a parte yoga e fisioterapia, non so’perché ma da sola mi rifiuto di farla
Hai ragione anche quando dici che con la Primavera si notano i sorrisi e i visi allegri delle persone
I miei occhi e il mio volto non sorridono più da tempo
Ciao Alessandra, per prima cosa ti dico GRAZIE di avermi letta e di aver lasciato la tua testimonianza. Capisco perfettamente ciò che dici e credimi che ci vuole un po’ di tempo per capire ed elaborare cosa ci succede. All’inizio è tutto molto difficile, molto confuso, molto complicato ma poi, con il passare del tempo impari. Impari a conoscerti, a conviverci, ad odiarla, a pararci, a capire. Ti posso assicurare che su di me, una corretta alimentazione ,molto molto sport (chiaramente io prendo da 2 anni il Dimetifumarato e prima ho fatto anni di interferone), e anche un bel pizzico di fortuna, stanno mantenendo stabile il suo decorso. Per cui, posso consigliarti di iniziare a guardarti allo specchio e di trovare la luce che non c’è piu nei tuoi occhi. Vedrai che piano piano tutto diventerà quasi normale. E quando hai paura, noi siamo qui. Un abbraccio forte!
Sono quasi 3 anni che ho scoperto di avere questa malattia ma non riesco a trovare un farmaco che mi rallenti la sua progressione. Non mi arrendo ma sono stanca. Spero che non sia così per tutti. Purtroppo il mio lavoro non aiuta perché richiede tante ore di stare in piedi e concentrazione. Comunque continuo a lavorare anche se con molta fatica. Fortunatamente ho l’aiuto di chi lavora con me anche se mi sento un peso per loro. Spero che il prossimo farmaco che inizierò a fine mese sia quello che funziona e con meno effetti collaterali possibili. Un grande abbraccio a tutti i miei compagni di sventura
Ciao Enza, grazie di cuore per la tua testimonianza. Mi spiace molto leggere che sei stanca, ma è comprensibile. Capita spesso di sentirsi stanchi di lottare perché per noi è una lotta quotidiana. Però, cerca di non mollare mai la presa: sai benissimo quanto incida il nostro stato d’animo e la nostra positività e stile di vita sul progredire della malattia. Noi, nel nostro piccolo ci siamo. Ti mando un fortissimo abbraccio e in bocca al lupo con il nuovo farmaco!
Si questi “cambi di stagione” sono decisamente demoralizzanti e sfiancanti ma non bisogna mollare.. Só ormai per esperienza che è più facile a dirsi che a farsi ma non dobbiamo farci sopraffare… Sono periodi cosi x tutti noi ma possiamo e dobbiamo sempre trovare la forza x andare avanti nonostante lo “sclero” che ci portiamo dentro.. Un abbraccio.. Amedeo..
Ciao Amedeo! Grazie per i tuoi consigli ma parli con una che non gliela da vinta a morire 🙂 Ci mancherebbe! Ho provato un po’ a descrivere il momento, il periodo più faticoso del solito! Ma qui non si molla!!! 🙂 un abbraccio fortissimo anche a te! E GRAZIE!
Purtroppo confermo tuttttttto!!!
E , come coinquilina …, non ho soltanto LEI .
Un grande abbraccio e sempre GUERRIERI !!!
Ciao Mara,
grazie per avermi letta e per capire ciò che ho cercato di spiegare. Un abbraccio forte!!!
come ti capisco!
Grazie mille Erika! Un abbraccio!
Mi sono inscritta perché mi hanno fatto credere di essere pazza e pesante…. vedo invece che non lo sono. Vai a spiegare ste cose a chi non le vive. Sono due anni che ci convivo e sono due anni che mi arrabbio con mezzo mondo…iniziando con le strutture che dovrebbero aiutarci,tipo l’Inps.
Ciao Emanuela. GRAZIE innanzitutto per avermi letta 🙂 Indubbiamente è molto difficile spiegarle a chi non le vive. Io ci provo ma non sempre si ha la fortuna di trovare persone sensibili o persone disposte per un attimo a cercare di capire. Non sei pazza! Siamo solo sclerati 🙂 Ti abbraccio e ti mando un in bocca al lupo per tutto!
lasciamo perdere l’inps…a me ha fatto piu’ danni che la grandine, per non parlare dei miei amati egoisti genitori che secondo loro devo fare 500 km a metà a agosto solo per un cavolo di matrimonio dell’adorata unica nipotina, solo perche ti devo vedere. Spiegare che per me non è facile affrontare una situazione del genere e sentirmi rispondere da mia madre che non mi permetterà di sfasciare la sua famiglia…e giu’ botte di nervoso, botte di notti insonni, voglia di mandare tutti a quel paese ed andare avanti da sola, tanto nessuno sa cos’hai se non viene vissuto in prima persona. Nessuno…
Ragazze ,è tutto vero ,in primavera si risveglia il metabolismo del fegato e aumentano così anche i simtomi..io sto meglio da quando ho inserito un trattamento di riflessologia settimanale insieme al cranio sacrale..psicoterapia,alimentazione priva di formaggi e carni rosse molto infiammanti del sist.nervoso..inoltre anche lo yoga mi ha molto aiutato…devo dire che non sempre le malattie cambiano in peggio a me ha cambiato in meglio…basta guardare la malattia come amica che ci vuole insegnare qualosa..
Quanto ti capisco! Che strazio soprattutto le parestesie…ma che poi mi chiedo: ma se la mia RM di 3 settimane fa era perfetta perché mi daranno noia?! Ansiaaaaaaaaaaa
No dai, non pensiamoci. Pensiamo alla ricerca ed alla voglia di guarire. Guarire ragazze eh?! Non dimentichiamo l’obiettivo….
Baci e buona primavera!
Iaia
Ciao Ilaria!! Mi sembra che in questi cambi di stagione sia uno strazio tutto! 🙂 Infatti, noi puntiamo in alto!! E sempre positivi! Un abbraccio forte!
Ho un nipote con i vostri stessi problemi e cerco ma è difficile se non sei colpito da questo grande problema riuscire a capire i vostri problemi comunque nonostante tutto vedo che a qulquno l’umorismo non manca cercate di continuare cosi e auguri
Guai se manca quello Giovanni!!!! Grazie per aver letto di me e soprattutto GRAZIE che vuoi cercare di capirne di più! Un abbraccio e in bocca al lupo a tua nipote!
Ciao Fanny,
sono Sabrina ed è la prima volta che trovo il coraggio di scrivere.
Ho letto diversi tuoi post e davvero, ti stimo per il tuo modo di affrontare tutto… sei un grande aiuto oltre ad essere un esempio. Riesci sempre a farmi sorridere e, a parere mio, il sorriso è la prima arma per affrontare la vita.
Mi è stata diagnosticata la “nostra amica” a settembre 2016 e per me è stato un colpo molto duro, essendo anche diabetica T1 da pochi anni… ora mi ritrovo a gestirle entrambe e, sopratutto, a cercare di farle andare d’accordo. Per me è un po’ come avere due cagnolini: vanno accuditi e controllati, altrimenti iniziano a mordersi e io impazzisco!
In tutto ciò, da quando è iniziato il caldo, sono sempre stanchissima e la mia vista sta calando. Ancora non capisco bene chi è sintomo di cosa, non so bene come comportarmi, non capisco cosa sia normale e cosa no… ma sono una che impara in fretta e, sopratutto, non si arrende mai.
Grazie per aver condiviso i tuoi pensieri, mi hai dato il coraggio di scrivere.
Un abbraccio,
Sabrina
Ciao Sabrina! Sono io che devo ringraziare te e mi scuso per il ritardo nella risposta. Mi fa un sacco piacere sapere che ti ho “spinta” a scrivere. A me aiuta molto, è un modo per sfogare e condividere. Caspita però! Non ti sei fatta mancare nulla eh?? Anche il diabete? Mi raccomando eh? Non mollare! Forza e coraggio! Ci saranno momenti bui ma passeranno! TI ringrazio davvero con tutto il cuore per la tua cortesia e dolcezza. Un abbraccio fortissimo!!!
Non ho capito attraversi quali percorsi ipertestuali sono arrivato a questo splendido sito, che sto navigando da un paio d’ore. Ed è proprio strano, visto che non ho la sclerosi multipla, non sono giovane (ok, nemmeno vecchio, se è per quello…), nessuno dei miei amici o familiari più stretti ne è affetto. Chissà perché mi ha sempre interessato, questa malattia. Forse perché ho trovato incredibilmente stimolante che sia una cosa tanto difficile con cui, nonostante tutto, si convive. Vedere come l’affrontate, la determinazione che ci mettete, la – passatemi il termine – spensieratezza con cui convivete con gli enormi pensieri che comporta mi ha fatto un gran bene. Siete una riserva di energia per chi è “sano”. Lo so, il mio è un messaggio che vi sembrerà assurdo e sconclusionato, però ci tenevo a dirvi grazie. Lo faccio nel post di Fanny perché è il più recente che ho letto, ma la mia gratitudine va a tutti voi. Buona Pasqua.
Ciao Marco,
il tuo commento ci fa molto piacere, lo sforzo quotidiano che facciamo con questo blog – si evince già dal nome – è andare oltre la sclerosi multipla, questa patologia subdola, così impattante e così difficile da condividere con chi non ne è affetto. Non sempre ci si riesce a farlo col sorriso, ma è quello che tentiamo di fare, giorno dopo giorno. Grazie per il supporto e continua a leggerci.
Buona Pasqua!
Sto guardando la mia striminzita bouganville sul balcone…
È tutta lilla…è meravigliosa….