Dicono che l’intestino sia il nostro secondo cervello e non avevo mai fatto caso a quanto tutto ciò potesse essere vero finché non l’ho provato su me stessa.

A dire la verità fin da bambina ho sempre avuto qualche fastidio che ha portato negli anni ad allenare il mio fisico a corse alla Bolt o a concimare campi e prati o, al contrario, a conservare gelosamente tutto ciò che ingerivo anche per più di una settimana (Questo è egoismo puro, eh?).
A niente sono serviti i miliardi di fermenti lattici, i kg di fibre o di verdure, o quei gel pubblicizzati per solidificare le feci, o quelle pastigliette antidiarroiche che sembra facciano miracoli.

Ricordo pure che, qualche anno fa, la gastroenterologa, dopo tutti i controlli possibili tra cui una simpatica colonscopia, mi propose un tappo, un tappo in gomma da inserire. Adesso, io credo che chiunque almeno una volta nella vita abbia avuto una scarica di fece liquida e credo che chiunque possa immaginare la potenza alla quale si “spara”. Ecco. La risposta alla sua proposta ve la siete data da soli. (Credo che mi sarei bucata pure i pantaloni!!!).

Realmente non posso collegare questi episodi alla sclerosi multipla ma so che i primi anni dopo la diagnosi la cosa era davvero ingestibile. E indimenticabile è stato il primo episodio di incontinenza fecale. Lo ricordo come fosse oggi. In macchina. Nella mia macchina. Ricordo perfettamente il senso di umiliazione, di disagio, di vergogna. Ed ero da sola. Terrorizzata. Sporca.
Sono tornata a casa mezza nuda e in lacrime. Non potevo crederci. Non poteva capitare a me. Ero delusa, arrabbiata. Ricordo il viso di mio padre che mi diceva di stare tranquilla. Ma io tranquilla non potevo stare.

Da quel giorno posso dire che la mia vita è realmente cambiata.

Ho iniziato a prendere Interferone per più di tre anni ed ho conosciuto così anche i miei primi attacchi di panico. Ho conosciuto quella sensazione di disagio, di agitazione, di paura, di “non riesco a respirare”, di cuore in gola. E sembra assurdo, ma le due cose su di me sono legate. Non riesco a capire se l’attacco di panico parte quando ho movimento intestinale e non sono a casa mia, o viceversa.

Dipendo dal bagno, dipendo dalla gente, dipendo dai luoghi più o meno affollati. La prima cosa che devo sapere è dove posso eventualmente andare. Sempre. E ci deve essere sempre anche un’alternativa, nel caso che “non si sa mai”. Per me che poi sono un’assidua frequentatrice di concerti questa è una condanna. E’ un prezzo molto alto da pagare.

Come in quello stadio a Bologna, a 15 minuti dall’inizio del concerto di Vasco. Ed ero in transenna. Il panico. Anche perché io quel posto me l’ero conquistato in coda da più di 24 ore. Qui Bolt davvero mi ha fatto una pippa (scusate l’espressione!) e la bontà di una signora in fila ai bagni chimici che vedendo la mia disperazione mi ha fatta entrare al posto suo. Risultato? Ore 20.59 ero di nuovo al mio posto!!!!

La sensazione è sempre quella. Mi cambia l’espressione del viso. Gli occhi si fermano e perdono qualsiasi luce. Sbianco. Sudo. Le gambe si indeboliscono, parte una simil scossa dai piedi e mi sento persa. Cerco il posto più vicino per svuotare, anche perché non ho molta autonomia causa anche l’indebolimento dei muscoli rettali che con gli anni si è creato: a volte si parla davvero di meno di un minuto. E la scena dev’essere tragi-comica credo perché si crea una lotta tra la forza di gravità e qualsiasi muscolo possibile e immaginabile che parte dall’ombelico in giù.

Ed è questo il motivo di molte rinunce. Da qui la scelta di frequentare o meno alcuni locali, o di andare o meno da qualche parte. Ho inventato tutte le strategie possibili e immaginabili aiutandomi anche con i microclismi per svuotare prima di uscire e stare un po’ più tranquilla con la testa (sapere che ho un po’ di meno all’interno del mio intestino mi rasserena poco poco). Ho la borsa piena di salviettine detergenti, di profumi, ho sempre un sacchetto di plastica con me o un cambio. Ma ammetto che questo è uno tra i sintomi più invalidanti per me.

Che dipenda o meno dalla sclerosi multipla, questa è una fragilità che non riesco ad accettare anche perché la vedo concretamente trasformata in una difficoltà. Vedo che per quanto forte io cerchi di essere ho detto molti NO. Dovrei invece imparare ad affrontare la cosa nel momento in cui ci dovesse essere l’imprevisto, e non preoccuparmene sempre prima limitandomi nei movimenti e nelle uscite.

Cerco di scherzarci sopra, cerco di sdrammatizzare ma il pensiero purtroppo è sempre quello: e se mi succede? Poi mi rispondo da sola con “Se, se e se… Se mia nonna avesse avuto le ruote sarebbe stata una carriola!”.

E molti “Se” me li sono posti sullo scrivere o meno queste righe, per me molto personali, e sullo scriverle o meno in forma anonima. Bhe, ci sarà chi ci riderà su, chi magari mi vedrà con un occhio diverso, e chi invece magari mi prenderà pure in giro. Ma ho deciso di metterci la faccia. Ho voluto provare ad avere coraggio.

“E’ normale che esista la paura, in ogni uomo, l’importante è che sia accompagnata dal coraggio. Non bisogna lasciarsi sopraffare dalla paura, altrimenti diventa un ostacolo che impedisce di andare avanti.” (P.Borsellino)

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