Il Convegno Giovani 2017 è appena terminato e finalmente, grazie anche a questa esperienza nel gruppo dello Staff, sono riuscita a mettere insieme un po’ i pezzi.

È quasi un anno che non scrivo sul blog. Un anno intero in cui sto cercando di scrivere questo post, perché è di questo che voglio parlare. Avrei potuto fare un’altra puntata di SerieMente, ma non avrebbe avuto senso. Non lo avrei potuto scrivere con il giusto carico emotivo, con la giusta concentrazione.

Vi è mai successo di sentirvi bloccati? Quasi come se il tempo stesse scorrendo imperterrito e voi ve ne state lì, ad guardarlo passare da spettatori, senza riuscire né ad afferrarlo né a bloccarlo? Avete mai sentito di esser vicini a dare una svolta significativa alla vostra vita, sentendolo proprio a livello fisico, viscerale, ma senza avere idea di cosa state cercando? Avete mai voluto cambiare, migliorare interiormente, sentirne la necessità con ogni cellula del corpo ma senza sapere da che parte iniziare e come fare?

Ecco, questo è un po’ il riassunto dei miei ultimi mesi. In pratica, in concomitanza con i 25 anni, mi è partita la crisi di mezza età in anticipo di un ventennio!

Tutto nasce da uno di quei soliti bilanci mentali automatici che si fanno a inizio anno: che obiettivi hai raggiunto in questi anni? Quanto impegno ci hai messo?

Vuoto. EEG piatto. Nulla di concreto da dichiararmi.

In più osservi il cuginetto della tua amica storica, che era un babanetto nei tuoi ricordi, ma che ora è un ometto con la voce grossa. Oppure vedi tua sorella, che è (e sempre resterà) la polpettina della famiglia, quella che pensa solo a disegnare e a cantare le canzoncine delle Winx e con la quale non si possono fare discorsi da grandi perché “è piccola non può capire”, essere ormai alta due centimetri in meno di te e avere quasi l’età in cui a te è arrivata la diagnosi.

E io? In tutti questi anni dov’ero? Dov’era la mia coscienza? Come è possibile che la mia vita sia andata avanti e non me ne sia quasi resa conto?

In questi mesi di “crisi da quarto di secolo del tempo che passa” però, senza accorgermene, c’è stata una svolta significativa: ho avuto un netto miglioramento per quanto riguarda tutto il pacchetto SM.

Cammino meglio, di più e facendo meno fatica, mi sento il braccio quasi uguale a prima dell’ultima ricaduta. La sensazione è proprio quella della rinascita! Come se tutto si fosse annullato, quasi come se Lei non ci fosse più. I sintomi del pacchetto “base” rimangono, è ovvio. Ma per il resto sto davvero benone! Una figata, no?!

Che sia grazie alla terapia? Grazie al fatto che è davvero tutto fermo e questo “non succedere nulla” si manifesti con un miglioramento generale? Che siano invece quei cavolo di effetti collaterali della prima infusione di Alemtuzumab, che mi hanno accompagnata per tutto il 2016, che ora sono svaniti totalmente? O che stia anche crescendo io e di conseguenza cambino pure le mie percezioni? Bah, non lo so! E il perché poco mi importa.

In ogni caso, questo miglioramento che non mi sarei mai aspettata “neanche per l’anticamera del cervello” (cit. La Nonna), ha creato un altro “mostro”, sempre basato sull’orologio, che si è andato silenziosamente a sommare alla faccenda del tempo che scorre, manco fossi Eraclito col “panta rhei”, e che non riesco ad afferrare.

Ora stai bene. È oggettivo. Lo dicono pure i medici. Puoi fare qualsiasi cosa, anzi, DEVI fare tutto quello che ti gira per la testa prima che si rompa l’incanto, prima che ci sia la prossima ricaduta, prima che tutto riparta. Come se ci fosse un qualcosa a rincorrerti che sai che prima o poi potrebbe riacciuffarti. E tu devi guadagnare più terreno possibile, in meno tempo possibile.

Mi sento così bene che c’è stato anche un periodo in cui non volevo proprio sentir parlare di cose legate alla SM, visite o risonanze (momento negazione a distanza di quasi un decennio?!).
E persino AISM mi andava stretta, il blog stesso, gli eventi… quasi come se pensare a quel mondo connesso alla patologia mi stesse portando via tempo prezioso che non mi sarebbe più tornato indietro. Proprio come successe quando, qualche anno dopo la diagnosi, mi buttai a capofitto nel gruppo Young di Sezione mettendo in secondo piano tutti e tutto, anche una buona fetta del mio io.

E seppure sia riuscita, parlandone con amici, a riconoscere anche dell’ansia da prestazione, che tecnicamente avrei già da tempo imparato a gestire (ahhh quanto mi era mancata questa vecchia compagna del liceo!), l’unica risposta che riesco a darmi è: resta ferma, immobile, resta nel nido sicuro.

Così rimani immobile e l’ansia cresce. Il senso di dover fare qualcosa diventa impellente ma tu continui a non far nulla, perché non sai come o cosa fare. E finisce che non può finire niente, dato che nulla è iniziato. E che tutta questa faccenda è un circolo vizioso, più perpetuo di un dannato pendolo di Foucault!!

Non riesco a proprio a capire. Non riesco a capacitarmi del fatto che, se da una parte si aggiusta una situazione che mai avevo visto a posto in 8 anni, dall’altra ci sia sempre qualcos’altro che si rompe o inizia a mettere in crisi, di nuovo, tutto il sistema.

Mi sono sforzata e forzata in questi mesi a fare le cose, a farne di più, a farle meglio e probabilmente qualche risultato l’ho anche ottenuto. Lo stesso Convegno Giovani mi ha aperto gli occhi, riaccendendo quella scintilla tipica di quando si vanno a creare gli eventi per le persone con SM, di quando le guardi in faccia e capisci che hai preso parte alla realizzazione di una macchina che sta veicolando il cambiamento in loro. Questa deve restare una parte di me.

Non so bene cosa farò per risolvere il resto (come se di solito lo sapessi! :P) e demolire qualche altro muro, così da poter prendere veramente una bella boccata d’aria fresca e nuova.

Voglio il cambiamento, lo sento dentro e voglio dimostrare a me stessa che oltre alle sfide che la SM si inventa per occupare il suo tempo libero, che in questi anni è stato decisamente troppo, si possono vincere pure quelle della vita di tutti i giorni, quelle che non ho mai affrontato perché troppo impegnata a “sopravvire con” o “convivere con” la SM. Quelle che ora voglio portarmi a casa per riuscire a “vivere in armonia con la SM”, ma in primis con me stessa.

 

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