La diagnosi

Io e lei stiamo insieme dal 27 marzo 1999. O forse da sempre. Mi è stata diagnosticata al pronto soccorso, dopo aver riscontrato una neurite ottica. Il medico di guardia mi disse: «Signora, con questo disturbo non po’ avere altro che la sclerosi multipla».  Al che risposi: «ma me lo dice senza ulteriori accertamenti?». Lui con gentilezza mi disse che gli avrei fatti l’indomani ma che era certo di non sbagliarsi.

Sapevo già cosa era la sclerosi multipla perché mia zia ne era affetta da anni.

Ad aprile iniziai subito il cortisone. A casa ad aspettarmi avevo una bambina, Martina, di appena 2 anni. All’inizio non me ne rendevo conto perché in fin dei conti non stavo male, non mi sentivo stanca, quindi ne parlavo come se fosse toccato ad una mia amica. La SM non faceva ancora parte di me.

La seconda gravidanza

La diagnosi  comunque mi ha portato a volere subito un altro bimbo. Non volevo che mia figlia rimanesse sola ad affrontare la malattia della madre.

Nel  2003 nasce Mattia e dopo il parto la sclerosi multipla si è fatta sentire: le gambe tremavano, lui mi cadeva dalle braccia perché non avevo forza, l’allattamento è stato impossibile, così dopo solo 3 mesi dalla nascita ho iniziato l’interferone.

Ricadute vere e proprie non ne ho avute in quel periodo, solo fluttuazioni della malattia – come diceva il mio neurologo –  partivano parestesie alla gamba destra , formicolii al viso, tremori alle gambe e alle braccia.

Con l’interferone è iniziato l’inferno. Non lo tolleravo, stavo sempre male. L’ho fatto per 4 anni, poi altri medicinali fino al 2012 quando ho cominciato il natalizumab.

Percorsi psicologici in questi anni ne ho fatti molti per accettare la malattia, ma non credo di esserci ancora riuscita. In fin dei conti, mi ripeto che non è umano accettare ciò che fa male: si convive e la si sopporta, la si combatte, ma accettare no, sarebbe come dargliela vinta e io non voglio perdere.

Adesso dopo quasi 20 anni , posso dire che mi sento molto più stanca, mi affatico velocemente e anche se mi sdraio a letto non recupero mai.

Le gambe tremano e quando guido sono talmente terrorizzata che ultimamente ho avuto degli attacchi di panico che provo a tenere sotto controllo con l’unica arma che ho: il non mollare.

Le braccia sono sempre più stanche e anche scrivere per lungo tempo ormai è quasi impossibile, per fortuna che al lavoro uso molto il computer.

Lotto per i miei figli e per mio marito

Lavoro tutti i giorni per fortuna, non riuscirei a stare a casa. Penserei sempre a lei e io ho voglia di altro, ho ancora bisogno di vivere .

Voglio che i miei figli e mio marito siano fieri di me, come madre e  come moglie che, nonostante la sclerosi multipla, è sempre stata presente e non ha mai mollato. Questo è l’insegnamento più grande che posso lasciare.

Le battaglie bisogna combatterle tutti i giorni e solo alla fine si può dire chi ha vinto. Ai miei figli vorrei lasciare l’eredità che nella vita nulla ti viene regalato, che ci sarà sempre qualcosa per cui lottare. Io lotto per loro, per la mia vita, che non è sicuramente facile ma vale la pena di essere vissuta.

Katia

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