Inizia oggi il racconto di Valentina, che proseguirà per alcune puntate. Partiamo dal suo incontro con uno dei sintomi d’esordio più frequenti della sclerosi multipla, la neurite ottica. Quando ancora tutto è una grande incognita, e nessuno si sbilancia nel fare diagnosi, “Dr Google” è il primo a rispondere.

Era il maggio 2015 quando, per un dolore all’occhio, mi ritrovai su un letto d’ospedale a fare infusioni di cortisone. Nessuno mi diceva nulla, ero lì per terapie a sospette patologie ben definite, ma nessuno diceva nulla.

Io avevo male ad un occhio ed improvvisamente entravo in un reparto di Day Hospital Neurologico tappezzato di poster sulla sclerosi multipla. Strano come chi lavori in questo reparto non nomini mai la sclerosi multipla. Uno staff eccellente, per carità, ma io sono stata i primi due giorni senza capire, tanto che non avevo neanche capito la durata della terapia che stavo facendo. Per me era un paio di giorni, finiva lì, ma ho dovuto prolungare la mia assenza al lavoro, era evidente che non avessi capito una mazza.

Dr Google

E nell’inconsapevolezza (finta, perché dopo che ti sei ripetuta “neurite ottica” tutto il tempo dall’ospedale a casa, per non dimenticarlo né confonderlo, una Googolata te la fai. Ecco chi mi ha parlato per la prima volta di cosa sospettassero i medici… Google. Poi, medici, non vi lamentate!) il tuo pensiero diventa protettivo, materno e credi che non far sapere nulla alla tua famiglia, di sangue e non, sia la cosa più giusta da fare.

Ma quando Dr. Google ti diagnostica una malattia neurodegenerativa non curabile pensi che nascondere non sia poi tanto giusto. Ora, io non è che mi stessi strappando le vesti dalla disperazione, in fondo Dr. Google non ha chissà quale attestato medico, neanche i poster informativi nel reparto ospedaliero che frequentavo al momento avevano ucciso la mia serenità. Uno spintone forte, sì, me l’avevano dato, ma ero ancora in piedi, via. Però dover dire ai tuoi che stai facendo delle passeggiate quotidiane al S. Camillo, beh, tanto facile non è.

Come dirlo ai tuoi?

Puoi essere la persona più forte del mondo, sostenere le tue sfighe come Atlante sosteneva il mondo, fermo e irremovibile, ma destare preoccupazione in chi ami ti fa sempre tremare un po’ le ginocchia. Così ho adottato la tecnica medica, ti dico il sintomo, poi vedi tu. “E niente, avevo ‘sto dolore all’occhio, vedevo appannato e l’oculista mi ha fatto andare al S. Camillo per delle terapie di cortisone…sembra che abbia avuto una neurite ottica…NEU-RI-TE ottica ( la parola “ottica” è più immediata). Sì, tutto a posto, sto bene, il dolore è passato, ma devo andare lì fino a mercoledì mattina”.

Quanto ci abbiano messo a cercarlo su Google non so, ma ho avuto un famigliare al giorno per tutto il tempo delle bevute di cortisone. Sempre nel silenzio, shhhh, meglio non dirlo, io so, tu sai, egli sa, loro sanno e giù tutta la benedetta declinazione. È indicativo.

Vedevamo persone venire a fare le terapie con forti difficoltà motorie, spesso sulla sedia a rotelle, alcune con difficoltà di linguaggio, ma niente, io ingoiavo per un’ ora l’amaro in bocca che mi portava il cortisone e basta, a casa.

“Da quanto con la SM?”

Una mattina, mentre ero lì nella mia stanzetta con l’ago in vena, arriva un signore, non sulla sedia a rotelle, ma con gravissime difficoltà di deambulazione e di linguaggio, entra e, mentre si sistema sul suo letto, si guarda attorno, mi vede e mi fa “Da quanto con la SM?”. Con che? mi chiedo d’istinto, ma riesco a sorridere balbettando un “No, io non…” Lui mi interrompe e dice “Io, prima diagnosi di Sclerosi Multipla nel 1984 e, guardami, sto ancora in piedi!”.

Mi sono chiesta tante volte se mi avesse “percepito”, se avesse capito che ero “nuova”, se mi avesse creduta spaventata, se, a fronte di tutto questo, volesse rassicurare me e mia sorella: oh, son passati 30 anni, sto ancora in piedi, non ti preoccupare. O forse era solo un momento di giustificata autocelebrazione, perché di forza ce ne vuole e tanta.

Valentina

Se vuoi condividere la tua storia scrivi a blog@giovanioltrelasm.it

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