Oggi è la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, in tutto il mondo si informa e sensibilizza l’opinione pubblica su questa patologia così complessa e ancora poco conosciuta in profondità dalla maggior parte delle persone. L’obiettivo della Giornata Mondiale è unire tutti – persone con SM e non, ricercatori, studenti, fundraiser, caregiver, volontari, chiunque sia coinvolto nella SM – nel lanciare un messaggio: #bringinguscloser, che in italiano significa “essere più vicini”, per andare oltre la SM.

In questa occasione Gianluca ha deciso di scrivere un bellissimo post su cosa vuol dire vivere con la SM. Ve lo proponiamo.

Molti lo sanno, molti altri no. Oggi è la giornata mondiale della sclerosi multipla. Che cosa sia questa malattia, è difficile da spiegare. Non si sa ancora molto ma molto, tanto, tantissimo si sta scoprendo. Certo è una parola che ancora incute paure, a volte giustificate, tante altre volte no. Proprio per questo, oggi, dedico queste parole a tutte le persone che la vivono, ma soprattutto a tutti coloro che la hanno appena incontrata, a coloro che si sono specchiati nel suo ghigno beffardo.

Essenzialmente è un lavoro di squadra tra chi studia ma difficilmente capisce come ci si sente e chi la vive e cerca di farsi capire. Diciamo che viverla è come stare in una centrifuga, arriva quando vuole, ti sbatte, ti stende, ti ribalta e poi ti lascia lì, interdetto. A volte senza una parte di te, a volte senza più parti di te. Spesso quando se ne va, dopo aver giocato con la preda, ti lascia un senso di vuoto e disorientamento come quando ti cade addosso una pietra e non te l’aspettavi. Capita a chi ha la forma che va e viene.

Non capita tutti i giorni di beccare la pietrata. Ma a volte succede che ti becca, il macigno, e quasi ti distrugge. Eppure spesso, sempre più spesso, una volta presa quella pietra, le persone si rialzano.  Dopo esser stati colpiti dal meteorite, in silenzio, ascoltano il dolore, si rialzano, si scrollano la polvere di dosso, si asciugano le ferite e ripartono e così per tante altre volte ancora.

Può colpire diverse parti di noi la sclerosi multipla, ma poi succede che capisci come vivere, capisci che sei tosto o tosta, capisci che la vera vittoria non è apparire forte agli occhi degli altri, ma ai tuoi. Adotti soluzioni che ad altri sembrano impensabili, e ce la fai. Anzi, ti ritrovi a fare più degli altri. Gli altri, gli altri. Arriva un momento in cui questa storia ti fa vivere un confronto serrato più con gli altri che con la malattia stessa. Capisci allora che spesso è peggio essere malati di ignoranza che di sclerosi.

Sì perché tu vivi, lotti, ti trasformi, ti adatti, ti riprendi da una crisi, diventi ancora più forte, ti specializzi a fare cose che mai avresti pensato. Invece dall’ignoranza non ci si riprende. Allora alla fine di un percorso che in realtà non ha mai fine, inizi a comprendere che il confronto, l’unico valido è solo in te e lo porti avanti solo per te, per difendere le tue emozioni, le tue sensazioni, le tue passioni.

Sì, è vero, alla fine pensi: come sarebbe stato senza di lei? Beh non lo so, forse bello, forse bellissimo, anzi magnifico, ma senza ombra di dubbio non sarei la persona di adesso. Sono fiero di chi sono, sono orgoglioso di chi sono diventato, nonostante abbia maledetto il giorno che mi sono specchiato nei suoi occhi maledetti.

Spesso ho perso parti di me e poi le ho riconquistate, apprezzandole anche di più. E non parlo sono del braccio, la gamba o la testa o dell’occhio. Parlo anche di quelle piccole e magnifiche emozioni che la frenesia di tutti i giorni te le cancella. La malattia le azzera ma tu lotti e le desideri e quando le riprendi le assapori come mai hai fatto prima, come se a un affamato ridai da mangiare delle prelibatezze dopo un mese di digiuno. Inizialmente sarà ingordo, senza freni, ma poi inizierà man mano a riassaporare il gusto.

E poi? La storia non è finita, non lo so come andrà. Certamente è una storia avvincente, a volte dolorosa, ma con un finale tutto da scrivere e da raccontare.

Forse senza questa storia oggi sarei una persona peggiore. Così, per quanto possa essere stronza questa maledetta, in fin dei conti fa parte di me. Come i miei occhi, che sono cresciuti con lei.

Se storie come la mia possono avere un lieto fine è anche merito di quell’esercito di ricercatori e scienziati che dietro un bancone lavorano senza tregua. È merito di chi si appassiona alla scienza e infine è merito di chi ti cura, di chi ti prende tra le sue mani è si assume la responsabilità di rimetterti in piedi. Ecco perché la medicina è importante, perché ti permette di continuare a sognare.

Se oggi possiamo giocare a pallone, sciare, arrampicare, fare il giro del mondo in bici, partecipare alle Olimpiadi, o affrontare gli studi o mettere su una famiglia come tutti è merito anche di quelle molecoline che ogni tanto ci danno per renderci dei piccoli super eroi.

Faccio gli auguri – in questa Giornata mondiale della SM – a tutti i grandi supereroi che ogni giorno affrontano questa avventura, questa bestia, questa parte di sangue marcio che in realtà ci rende così speciali. 

Gianluca

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