Evento Giovani oltre la SM 2024

Una mamma chiamata Caterpillar

Michela è una mamma e ha la sclerosi multipla. Ci racconta la fatica fatta per arrivare alla diagnosi e di come la forza per reagire stia piano piano tornando.

È iniziato tutto nella gioia più grande della mia seconda gravidanza: un’altra principessa stava per colmare le mie giornate che, da un anno circa mi sembravano stranamente pesanti. Io che simpaticamente parlando ero soprannominata da mia marito “Caterpillar”!

Sì, non mi fermavo mai: che si trattasse di faccende quotidiane, lavorative, famigliari e di giardinaggio a suon di badile! 

Era una domenica di luglio del 2012, io e mio marito portammo la nostra prima bambina al mare dai nonni. Ci fermammo all’Autogrill per una sosta. Mi alzai per andare a bere un caffè e ci mancò poco di cadere. Feci un passo nel “vuoto”.  Una cosa strana dovuta, pensai, ai miei molti kg in più presi in gravidanza.

Da lì sembrò che la mia forza fisica mi stesse lasciando. Colpa degli ormoni, probabilmente!

Dopo la nascita delle mia seconda bimba iniziai avere un problema di deambulazione e dolori alle anche, gambe schiena e la stanchezza era diventata insostenibile.

Ho passato 5 anni a fare visite su visite, diagnosi di ogni tipo, quando poi, nell’ottobre scorso mi svegliai con un formicolio che partiva dal seno fino ai piedi che non riuscivo quasi più a muovere. Mi spaventai. I miei arti inferiori non rispondevano più. Mi sono girata a guardare le mie bimbe che dormivano con me nel lettone e mi misi a piangere. Da sola.

Poco alla volta , riuscii ad arrivare in bagno. Feci una doccia, pensando che l’acqua calda mi avrebbe aiutata.

Mi hanno dimesso in sedia a rotelle con una tachipirina. Piangevo, avevo paura di essere pazza, d’altronde non mi credeva (o capiva) nessuno.

L’acqua invece sembrava come dei spilli che mi si conficcavano nella pelle, bruciava. Mi agitai e piansi. Da sola. Andai al pronto soccorso, tre giorni dopo, per poco tempo o per paura. Al primo pronto soccorso mi “snobbarono”. Non capirono o non vollero, la pelle mi faceva male!

Mi hanno dimesso in sedia a rotelle con una tachipirina. Piangevo, avevo paura di essere pazza, d’altronde non mi credeva (o capiva) nessuno.

Mio marito mi portò ad un altro pronto soccorso dove mi fecero un infusione di cortisone e antinfiammatorio e mi rilasciarono con la terapia di cortisone da fare a casa, delle punture. Riuscii a camminare dopo 15 giorni.

Avevo già fatto 5 o 6 visite da vari neurologi e al solo pensiero di farne un’altra mi veniva da vomitare. Ripetere la tiritera ancora e ancora e farsi guardare come una esaurita, non ne avevo più voglia! Certo perché oltre al dolore fisico ora credevo fossi pazza.

Grazie ad un fisioterapista, amico di famiglia, che mi vide in quelle condizioni, mi indirizzò da un Neurologo specializzato in sclerosi multipla. “Solo per escludere altre patologie” mi disse.

Arrivai da questo neurologo, erano i primi di novembre dello scorso anno. Gli parlai , pensando di sentirmi dire le solite cose: fibromialgia, osteopenia, atrosi, sovrappeso. Invece mi trattò con rispetto e gentilezza. Mi veniva da piangere, ancora. Mi prescrisse tre esami: potenziali evocati, risonanza e infine, dopo il responso di questi, rachicentesi.

Era il 14 marzo quando mi disse che si trattava di sclerosi multipla. 

Non piansi, fui quasi sollevata, non so il perché. Sapevo cosa avevo e potevo gestirla, bloccarla e migliorare il mio livello di vita quotidiano, questo fu quello che mi disse il mio neurologo. 

Mi sentivo fortunata e mi sento fortunata, perché è  una Sclero “leggera” come la chiama il mio Doc. Iniziai la terapia di infusione di cortisone per una settimana: la mia pelle non mi faceva più male e il formicolio migliorò.

Poi, dopo gli accertamenti del caso, iniziai con il dimetilfumarato. Ho iniziato da solo un mese e qualche cosa mi sembra cambiato, in meglio.

La forza mi sta ritornando, piano piano mi sento molto più roccia! Riesco a sbrigare le faccende fino alle 10 di sera. Il mio piccolo ed umile consiglio è di non mollare, il nostro corpo ci parla, dobbiamo ascoltarlo. E la testa fa tanto.

Mentre tornavo dall’ospedale , dopo la diagnosi, sentii la notizia della morte del Prof. Stephen Hawking che diceva: «Ricordatevi di guardare le stelle e non i vostri piedi… Per quanto difficile possa essere la vita, c’è sempre qualcosa che è possibile fare, e in cui si può riuscire».

Mi sembrò un augurio. 

Mi, 40 anni. Moglie e mamma di due splendide bambine.

Se anche tu vuoi condividere la tua storia, scrivici!

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2 commenti

  1. Michela la tua storia mi ha commosso sia come donna che scopre di avere la SM dopo tante diagnosi sbagliate e sia come mamma con il timore di non poter accudire le sue principessine come vorrebbe.
    Ma la sorpresa finale è in quella frase propiziatoria del Prof. Stephen Hawking che equivarrebbe “Non abbandonare l’idea che tutto sia negato ma c’è ancora una speranza in cui credere perché la vita possa nuovamente decollare”.
    Grazie Michela farò tesoro della frase del Prof. perché io possa ancora ricredermi nelle mie possibilità di riuscire ad avere una vita serena e piena di brio come è sempre stata.
    Ciao

  2. Ciao Michela,
    Ti ammiro!
    A me hanno diagnosticato la sclerosi da poco ma è 6 mesi che “sentivo” di averla… Sintomi e difficoltà li avevo individuati.
    Purtroppo la mia è un forma aggressiva e tra qualche giorno inizio la terapia…
    Ho uno splendido bambino di quasi 6 anni e l’angoscia più grande è non sapere se sarò in grado di stargli vicino come vorrei…
    Già adesso non posso permettermi una corsa con lui in un prato, giocare a pallone, andare in bicicletta…. Non riesco a guidare e quindi devo sempre dipendere da qualcuno… Non sono libera di decidere se portarlo al fiume a giocare o semplicemente a vedere i cavalli al maneggio: devo sempre programmare!
    È avvilente
    Mi sento anche molto sola

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