V. sente che la sclerosi multipla la tiene in pugno. Che nonostante i suoi tentativi di reagire ogni volta deve ricominciare da capo. Ma non molla. Ecco la sua testimonianza.
A volte non riesco nemmeno a esprimere più come mi sento, cosa provo. Sembro una stupida perché non so più chi sono o cosa voglio essere, non so cosa voglio fare.
Sto lì, impassibile, vedendo la felicità passarmi davanti agli occhi, come se si prendesse gioco di me. Mi sfiora e poi se ne va un’altra volta. Mi lascia di nuovo sola a combattere qualcosa più grande di me, che mi sovrasta, mi comanda, mi gira e rigira come vuole: mi tiene in pugno.
Provo, con quel briciolo di forze che mi sono rimaste, a reagire. A volte ho quasi la sensazione di esserci riuscita. Invece nulla, è stato tutto vano. Mi riprende, mi strattona e mi lascia a pezzi, immobile, fragile.
La felicità nuovamente mi guarda e mi sfiora, la raggiungo, ma appena la assaporo un’altra volta, devo ricominciare da capo. Devo ricominciare a fare io a pugni con lei, con questa malattia di merda che non mi dà un attimo di tregua.
Devo ricominciare a buttare giù magoni, a sorridere nonostante lei mi dica di non farlo, a essere dolce nonostante lei mi dica di non farlo, a uscire nonostante lei mi dica di non farlo. Devo ricominciare a fare qualsiasi cosa lei mi dica di non fare.
Voglio ricominciare a far tutto questo per tenermi stretta quella felicità che la sclerosi multipla ogni tanto, se non quasi sempre, mi porta via.
Anche se mi prosciuga le energie, ogni tanto ci riesco, ci riesco a tenermela stretta quella felicità, fino a quando non inizia un altro giro, un’altra corsa.
Sono nuovamente in mezzo a questo tornado che raramente riesco a domare, ma che combatto, lo combatto con tutte le mie forze, perché non voglio mollare. Perché a mollare non ci sto.
E’ una battaglia persa in partenza. Una lotta ad armi impari. Abbandonare l’idea di vincere. Arrendersi incondizionatamente. Ma la vita va avanti.
Come ti capisco! Perché anche per me è così. Ogni mattina mi sveglio sperando la giornata sia migliore della precedente ma purtroppo nel 90% dei casi non è così. Per fortuna ci sono il mio compagno, i miei genitori e il mio gatto. Altrimenti sarei perduta.
Da l’età di 24anni ho la sclerosi multipla, ho attraversato decine di momenti bui, ho avuto decine di terribili ricadute, con sedia a rotelle, stampelle e mi sono appoggiato a muri e appigli, a parenti e amici per fare qualche metro o per raggiungere il bagno.
Ho fatto le terapie più impensabili, ospedali ogni dove, decine di risonanze magnetiche e litri di cortisone, interferone e copolimero.
Ma…..adesso “festeggio” 30anni di sclerosi multipla, festeggio perché nel frattempo sono riuscito a sposarmi ed avere una splendida moglie con 2 figlie.
Penso a lei che ha il morbo di chron e alla sua voglia di andare Avanti.
Penso a chi ha il diabete.l e va avanti, un tumore o altri simpatici “momenti”.
Mi ritengo perciò fortunato rispetto a tante persone.
La vita è bella, anche così.
Mario
Continua a combattere io combatto da 20 anni e non sono domo, mi godo moglie figli casa e lavoro e faccio andare avanti quello che mi è rimasto della mia vita comunque bella
” Devi ricominciare a fare qualsiasi cosa lei ti dica di non fare”. Come ti capisco.
Non so che sintomi abbia avuto tu. Con me, ha cominciato prendendomi braccio destro e mano e, fin qui, si poteva sopportare. Ma è quando mi ha preso le gambe che ho pensato “no, non posso farcela”.
Devo ricominciare a camminare, nonostante lei mi dica di non farlo. Devo ricominciare a uscire, nonostante lei mi dica di non farlo. Vorrei ricominciare ad avere la mia energia, quella di una normale ventiseinne, nonostante lei mi dica di non farlo.
Non sono un’ottimista, in linea di massima, ma sono una persona forte, fortissima, molto più di altre persone che hanno, fortunatamente per loro, una vita facile e normale.
Se hai bisogno, hai trovato una pen-friend.
Un abbraccio,
Ornella
Ciao.Ornella,a me è stata diagnosticata a novembre,ora ho iniziato la prima flebo di Tysabri..Ho dolore alla.schiena e alle gambe..Non so cosa fare,a te è passato il dolore?
Anche a me a preso la mano destra e non riesco a fare niente devo sempre chiedere aiuto, e mi sento inutile ma non voglio dargliela vinta forza
Non arrenderti mai. Stringi i denti sopporta e vai avanti. Goditi i momenti in cui la bestia ti lascia vivere, fermati quando lei diventa cattiva e insopportabile, lasciale il tempo che trova, ma quando si sarà calmata riprendi a sorridere e si felice per ogni momento vissuto con allegria e spensieratezza. Non piangere quando ti accorgi di non farcela ricordati dopo la tempesta torna sempre il sereno.
Con affetto Elena
Ciao vi leggo per la prima volta anch’io ho la sclerosi multipla ma no no vince lei io non lo permetto l’ho dal 2010 . Vivo sola, con tante difficoltà quotidiane ma NO LEI NON VINCE NON DEVE, almeno non per il momento magari poi fra 10/15 anni ne riparliamo adesso non le permetto di avere là meglio!