Non ho molti disturbi legati alla sclerosi multipla. Sicuramente tanta stanchezza acutizzata anche da giornate al lavoro di stress e ansia che certo non mi aiutano ma non mi posso assolutamente lamentare. Ci rispettiamo, conviviamo forzatamente ma lei ascolta me e io cerco di non approfittarmi di lei andando troppo oltre.

Qualche volta si è fatta sentire certo, ma finora ho sempre avuto io la meglio. Seguo la terapia con interferone che il mio corpo riesce a sopportare tutto sommato bene. Un malattia che quindi mi permette di avere una vita tutto sommato normale.
Ma la vescica? Eh, quella purtroppo non me la lascia proprio stare e ultimamente è un pochino peggiorata.
Sono tornata da un lungo e bellissimo viaggio in America. Posti meravigliosi, città enormi e…”Restrooms” più o meno sempre reperibili per fortuna !

Quanti bagni ho visto

Non sapete quante volte ho chiesto al mio maritino di fermarsi, di entrare in un bar a prendere un caffè, di andare in quel giardino per approfittare dei servizi pubblici, di andare in quei benedetti bagni di plastica che di solito si trovano ai concerti e che nei posti fuori città sono riuscita a scovare. E quanti bagni che ho visto, di tutti i tipi! Praticamente andavo a cercare una toilette ogni due ore circa per evitare di trovarmi a dover andare di corsa e a non trovarne una nei paraggi. A volte riuscivo nel mio intento di svuotare, a volte no e lì partiva ancora di più il trip. Quanto passerà prima di dover fare una bella corsa in bagno? E se non trovo poi dove farla? Come faccio a chiedere a mio marito di fermarsi e cercare una toilette così spesso? Problema che neanche dovrei pormi visto che lui mi capisce al 300%! E quanta acqua ho evitato di bere nonostante la sete per non acutizzare il problema.
Che ridere quella mattina che dovevamo uscire in barca a vedere le cascate del Niagara e dico “ma ci sarà il bagno su? Beh se non c’è pazienza, anche se succede il malanno saremo comunque fradici, nessuno se ne accorgerà, ma comunque figurati, ci sarà sicuramente!”. Vi assicuro che in barca la toilette mancava (dubito di non averla vista!) e mi sentii malissimo, bambina e anziana allo stesso tempo. Non posso certo dire di non essermi goduta il panorama ma metà della mia testa aveva il pensiero a “ma quanto ci vorrà? ”

In aereo

“Oh mi raccomando amore, mezz’ora prima che atterriamo svegliami che vado in bagno, se poi ci fanno mettere le cinture non posso più alzarmi! “.
In aereo poi un signore anziano non si sentì bene e venne messo disteso sul corridoio proprio a lato del nostro sedile. Dopo la preoccupazione perché non capivamo bene cosa stesse succedendo la lampadina “eh ma se devo andare ai servizi, come faccio? Dovrò passargli sopra e fare la figura della maleducata?”. Approfittai del momento in cui lo misero seduto e riuscii a passare, in via preventiva.

Uno dei sintomi peggiori della SM

Mi è successo in questo viaggio di pensare “questo è veramente uno dei sintomi peggiori! ” per poi mordermi la lingua e dirmi “ma di cosa ti lamenti? Chi ti dà il diritto di dire o pensare una cosa del genere? Ringrazia invece per quello che hai!” Ho pensato molto a questa cosa e mi sono ripromessa di non farmi sovrastare, di vivere giorno per giorno questo disagio. Con un urologo però sto cercando la terapia farmacologica più adatta a me perché non voglio lamentarmi ma veramente a volte mi condiziona nel rapporto con gli altri e mi costringe a pianificare ogni mio spostamento localizzando o informandomi sulla presenza dei bagni.
Sono grata per quello che la SM mi permette di fare ogni giorno ma credo che la mia vescica neurologica abbia risvegliato in me quel senso di vergogna che per anni mi sono portata dietro dopo la diagnosi, quella vergogna che non mi faceva parlare di lei e che non mi dà ancora la forza di metterci la faccia fino in fondo nonostante siano passati più di 10 anni dal nostro primo incontro.

S.

Related Images: