Questa fantastica storia inizia nell’estate del lontano 2008, all’epoca avevo appena compiuto i 26 anni, quando all’improvviso, come un fulmine a ciel sereno, inizio a zoppicare in modo alternato prima ad una gamba, poi l’altra (mai contemporaneamente) e ad avvertire una strana sensazione di mancata sensibilità localizzata nella parte destra superiore del mio corpo, quindi braccio, spalla e petto, per poi diffondersi anche in altre zone, portandomi a non provare nessun tipo di sensazione al tatto.

Insospettito da tutto questo, il mio medico di base mi prescrive una tac per restringere il campo delle patologie andando ad escludere altre problematiche. La tac esce negativa e quindi procediamo a fare alcune risonanze (inizialmente senza dc). Ma successivamente quelle fatte con il mdc erano molto chiare e la diagnosi era ufficiale, era lei…. Una nuova fase della mia vita si apriva a me in quel momento.

Prima tappa Milano, San Raffaele, dove in una settimana di ricovero, dopo avermi rigirato come un calzino, dopo litri di cortisone, e dopo 7 tentativi di rachicentesi in 2 giorni, si riesce finalmente a bloccare l’infiammazione lasciando le placche inattive e rendendo la situazione asintomatica per i successivi anni a venire.La cura di mantenimento è semplice: 3 punture di interferone la settimana (rebif, avonex, copaxone, tizio caio e sempronio!), e all’occorrenza in po di vitamine (gruppo B e D).

Fin qui è solitamente la storiella che racconto a chi fa domande, a chi ne vuole sapere di più, ma parlare con chi ci è passato è semplice, sa bene cosa si prova, ma io in questa storia mi rivolgo a chi è neofita di tutto questo, 

ad un semplice curioso o a chi come me ha bruciato (e brucia tutt’ora) dentro per le pesanti cure. Tutte diverse, tutte personalizzate, tutte adattate alla precisa condizione fisica. Perchè “lei” non arriva nello stesso modo per tutti, è sempre diversa, come diverse le mille cure, e come diversi siamo tutti noi.

Tali cure (interferone nel mio caso) e questa malattia, sono una sfida, dapprima personale, poi sociale e questo va tenuto in considerazione. Sempre. 

Non importa il livello di infiammazione, lo stadio o la progressione. Quello che conta è ciò che ci portiamo dentro, ciò che manifestiamo all’esterno e come lo affrontiamo.

Personalmente essendo asintomatico ho sempre tenuto nascosta questa mia condizione dentro di me, affrontando la questione solo con la mia famiglia o con chi ha fatto parte della mia vita per un determinato periodo di tempo.

Ad un certo punto però ti rendi conto che si interpongono delle difficoltà tra l’accettare la tua condizione, le cure e il vivere una vita “normale”. E a volte, chi ne paga le conseguenze maggiori siamo solo noi e chi ci sta a fianco. 

Non nascondo di aver avuto grosse difficoltà ad affrontare ed abituarmi a queste cure diventando questo, per me, la mia sfida quotidiana. Anche nella consapevolezza delle persone che mi sono sempre state vicine, la cura mi portava ad essere molto più sospettoso, innestando in me il dubbio se gli altri avessero o meno la volontà di comprendere il mio reale stato d’animo, portandomi spesso a trovarmi da solo a combattere le mie ansie, le mie paure, la perenne stanchezza fisica e mentale, e la depressione che “lei” lasciava dietro di se. Inutile dire che solo non ero…

Per un certo periodo di tempo ho tentato di fare come dicevano gli altri, mi sono concentrato su varie cose, ho permesso che alcune abitudini (anche malsane) mi distraessero portandomi a fare cose inutili per la mia vita, assecondando e favorendo quella di altri. Tutto questo solo per non vedere e non far vedere, a nessuno, il peso di ciò che mi portavo dietro/dentro. 

Quando soffochi il male così a lungo prima o poi e destinato ad uscire fuori nel peggiore dei modi… e così è stato per me.

Il nervosismo, la rabbia, la paura, la perenne stanchezza, hanno preso, alla fine, il sopravvento portandomi a rompere legami per me, allora, importanti. A tutto questo, ed in questo ultimo periodo, si aggiunge un grave lutto in famiglia, una perdita per me importante, forse la più importante di tutte… seguita anche dalla successiva perdita sentimentale… Tutte cose che sommate insieme, anche allo stress, hanno provocato la riattivazione di alcune placche inattive da anni. Via nuovamente di cortisone… dopo 10 anni l’ultimo periodo mi è pesato, non poco.

A questo punto davvero ero rimasto solo, precipitando in un buco nero tanto profondo da non lasciar penetrare nemmeno un barlume di luce. 

Quando sei in questa condizione, la scelta di iniziare a puntare seriamente su di te è quasi obbligata, ma naturale, spontanea. Diciamoci la verità, nessuno vorrebbe vivere in un buco. E allora che iniziai ad aggrapparmi con tutte le mie ultime forze a quel poco che era rimasto di solido nella mia vita, la mia famiglia, il mio lavoro, le mie poche passioni. Perché IO non volevo più farmi del male. Non lo voglio per me e non lo voglio fare a gli altri. 

La differenza sostanziale tra ciò che ero e ciò che sono è che ho già perso abbastanza, pertanto non ho più nulla da perdere, ne tantomeno non voglio perdere ancora. 

Ed è quando non hai più nulla da perdere che inizi a puntare su di te, e combatti con tutte le tue forze per uscire da quel buco maledetto nel quale, e di questo ti accorgi solo in seguito, ci avevi passato fin troppo tempo. ..

È con questa nuova consapevolezza che affronto la mia vita ultimamente. Non dobbiamo distrarci dalla nostra condizione, dobbiamo accettarla e affrontarla, a testa alta, perchè nulla di più può toglierci. Inoltre non dobbiamo assecondare gli altri per proteggerli dal male che sentiamo dentro, perché non c’è nulla di cattivo in noi. Ma dobbiamo AGIRE, in primis per amore di noi stessi. 

Chi non la pensa in questo modo, chi vede solo il male in noi, può tranquillamente farsi da parte. Non abbiamo bisogno di altro dolore, se non si è disposti a dare amore e sostegno incondizionatamente, così come lo si riceve. 

Non c’è nulla di sbagliato in noi. Cercare il conforto in una persona fidata, cercare di migliorare sempre la propria condizione, cercare il giusto confronto anche con la psicoterapia, non è da pazzi, non è questo che siamo. impariamo anche a fidarci di chi realmente ci ama, dei medici che ci hanno in cura, crediamo nel progresso della ricerca, che ha ancora tanto da tirar fuori.

Siamo esseri umani e abbiamo il diritto di andare avanti e vivere la nostra vita nel migliore dei modi possibili, giusti…sbagliati, ma che siano veri e VIVERLI.

Questo è quello che affrontiamo ogni giorno, ma in che modo e a quale prezzo. Procediamo a piccoli passi, uno per volta senza fretta e senza mai arrenderci alle sfide che ci si presentano davanti, e andare avanti, sempre. 

Le risposte arriveranno per tutti, che sia una carezza avvertita, una parola di conforto, il calore di un abbraccio, l’emozione di un bacio… e nel mio caso specifico una diversa cura dove, finalmente dopo 11 anni, mi permette di cestinare siringhe, aghi, alcol e ovatta, a favore di 2 pillole al giorno, la mia piccola vittoria. 

Dove mi porterà tutto questo ancora non lo so, ma so solo che Io sono stanco di perdere. 

E tu?

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