“E se ti mostrassi il mio lato oscuro,mi stringerai lo stesso questa notte?
E se ti mostrassiil mio lato debole,cosa farai?”
Pink Floyd

Ognuno di noi ha dei piccoli segreti, ci sono cose di cui non parliamo, a volte perché non sempre siamo in grado di spiegarle e spesso anche per paura. È quello che mi capita quando devo descrivere i sintomi invisibili della mia sclerosi multipla.

Quando il tuo sintomo è evidente, molti pensano che la tua disabilità sia “solo” quella, una stampella ed una camminata instabile. Purtroppo dietro c’è altro, ci sono altri sintomi, quelli che tu non vedi, ma che noi persone con sclerosi multipla viviamo ogni giorno.

È dura spiegare la nostra fatica

Uno dei sintomi più difficili da spiegare, e che mi limita tantissimo, è la fatica. È come avere una sensazione di opprimente spossatezza che non sempre è legata ad uno sforzo. Una mattina ti svegli e sei semplicemente stanco, anche se hai dormito come un ghiro. Mentre a volte ti chiedi come arriverai a fine giornata. È imprevedibile, invalidante, disarmante. Quando dico che “non ce la faccio”, in realtà vorrei dirti che sono stanca, vorrei spiegarti questa fatica che mi costringe al riposo forzato. Quel NO mi fa male come un pugno nello stomaco, ed è frustrante perché spesso e volentieri posso sembrare pigra o svogliata.

Vorrei dirti che non lo sono, ma a volte sono costretta a scendere a compromessi con la mia malattia, ad accettare la dura realtà che non sempre volere è potere.

Eppure da piccoli ci hanno insegnato a credere anche all’impossibile, siamo cresciuti con la convinzione di poter diventare ciò che avremmo voluto. Ma non sempre è così. Vorrei dirti che va bene lo stesso, che si vive comunque, che è sempre vita e merita di essere vissuta. Però spesso ci sono dei limiti, come la paura di dover prendere degli impegni. “E se quel giorno non stessi bene?”. “Se mi venissero le solite emicranie?”.

Ansie che ti portano al dover vivere giorno per giorno, nessun programma, il carpe diem perché oggi sto bene e domani chi lo sa, quindi viviamo oggi al meglio che possiamo con quello che abbiamo. Vorrei dirti che è entusiasmante vivere così, soprattutto se sei un solitario come me, ma anche quelli come noi sono consapevoli che non siamo fatti per stare da soli.

Un gioco di equilibrio

Eppure tendiamo ad isolarci, preferiamo fare da soli perché non possiamo adeguarci ai ritmi degli altri e siamo troppo orgogliosi di chiedere agli altri di rallentare per noi. È un gioco di equilibrio: cercare di essere all’altezza per gli altri, per sentirsi alla pari, senza andare oltre i limiti del nostro corpo. Perché poi lo sconteremo. Vorrei dirti che sono stanca di tutto questo, vorrei essere libera di dirti nella più totale serenità che io certe cose non le posso fare a modo tuo, senza subire lo sguardo della compassione; vorrei dirti che mi piace stare da sola ma ci sono cose che non posso fare ed altre che vorrei fare con te.

Mentire e forza di superare la SM

Quando sei un “malato”, sei anche un mentitore seriale. Tendi spesso a non dire la verità sul tuo stato di salute, non siamo sempre predisposti a condividere tutto quello che proviamo e che viviamo. Ma vorrei dirti che uno dei motivi è che spesso tutto questo è un fardello grande, un dolore di cui preferisco non parlare e non far sapere che esiste. Ma che cela la mia forza e  la mia pazienza nel viverlo ed affrontarlo e perché no, anche superarlo.

Vorrei dirti che a volte devo arrendermi alla mia sclerosi multipla, ed è il compromesso più ingiusto della mia vita. Ma ti dico anche che, nonostante tutto, amo questa vita. Mi ci aggrappo con tutta me stessa,assaporandone ogni momento,soprattutto quelli in cui la parola NO è un ricordo, e riesco a riconoscere il sapore di una buona risata.

“Ciascuno ha da portare una croce,e la felicità,creda a me,non esiste. Forse vi sono momentini minuscolini di felicità e sono quelli durante i quali si dimenticano le cose brutte. La felicità,signorina mia,è fatta di attimi di dimenticanza” .

Totò aveva ragione, i miei momenti migliori sono quelli in cui mi dimentico della sclerosi multipla e, per fortuna, con le persone giuste, accade proprio questo: l’impossibile .

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