La storia di oggi è una di quelle che conosciamo bene. Una donna, una mamma, che ha come obiettivo stare bene e andare oltre la sclerosi multipla per sé ma anche per i suoi figli.

La mia storia inizia in un giorno di settembre del 2011, 9 mesi dopo la nascita di mia figlia.

Mi sveglio e improvvisamente mi rendo conto di avere grande difficoltà a muovere la gamba destra, non riesco a scendere dal letto, è diventata un pezzo di legno e quando provavo a muoverla sento un dolore lancinante.

Chiamo subito la mia dottoressa della mutua che mi visita e mi prescrive siringhe di anti-infiammatorio, perché secondo lei si è infiammato il nervo sciatico. Faccio questa terapia, ma niente, la situazione non migliora.

Allora, sempre sotto sua prescrizione, faccio una TAC dalla quale vengono fuori due ernie. Mi reco da un ortopedico che mi prescrive una serie di farmaci, il dolore va via dopo circa un mese, ma la deambulazione non è perfetta e mi resi conto che quando scrivo la mano destra va per i fatti suoi.

Questa cosa non mi piace per niente, così prendo la decisione di farmi vedere da un neurologo, il quale mi fa fare una risonanza magnetica al cranio e un’elettromiografia.

Dopo questi esami mi dice che ho una compressione sul nervo dovuta a queste ernie e mi da una cura. Piano piano riacquisto tutto e mi sento abbastanza bene, sono solo un po’ stanca ma non mi applico più di tanto.

Ad aprile del 2016 nasce la mia seconda bambina e dopo circa sette mesi mi succede la stessa cosa. La mia dottoressa, pensando sempre a quelle piccolissime ernie, decide di farmi fare un day-hospital ortopedico da cui non ho nessun riscontro, sul foglio di dimissioni c’era scritto: deficit sensitivo motorio, si consiglia il ricovero in struttura ospedaliera – reparto di neurologia/neurochirurgia.

Da quel momento incomincio ad avere paura, nasce in me la consapevolezza di avere una malattia grave. Dopo vari consulti specialistici, grazie ad un eccellente neurofisiopatologia incomincio ad intraprendere la strada giusta e il 16 agosto del 2017 arriva la diagnosi di sclerosi multipla.

Ho una sclerosi multipla recidivante remittente ad alta attività, così mi disse la mia neurologa. Me l’aspettavo, perché avevo fatto la risonanza e il referto parlava chiaro, avevo tantissime lesioni al midollo spinale.

La mia unica preoccupazione all’inizio era poter crescere le mie figlie. La dottoressa mi ha detto che con le cure avanzate di oggi avrei potuto fare una vita serena. Dopo vari esami ho iniziato la mia terapia, fingolimod, una compressa al giorno.

Dopo un anno ho ripetuto la risonanza magnetica e la malattia sembra si sia fermata però i miei problemi di deambulazione persistono. Nonostante abbia fatto fisioterapia non riesco ancora a camminare bene, zoppico e perdo spesso l’equilibrio, sono anche caduta e mi sono fatturata una caviglia. Ho la mano destra completamente addormentata, 24 ore su 24, devo fare tutto con la sinistra, ho spesso mal di testa fortissimi, ma la cosa più invalidante è non sentire i miei piedi, come se avessi delle pietre al loro posto, perennemente addormentati e gelati, mi sembra di camminare scalza sugli scogli, mi sento continuamente in bilico.

È difficile trascorrere le giornate così. Possibile che non ci sia un modo, oppure un farmaco per eliminare o diminuire queste parestesie? Io non voglio correre, non voglio nuotare, non mi serve andare in bici, vorrei solo avere un po’ più di forza nelle mie gambe per affrontare le giornate che sono piene di impegni avendo due bambine piccole, una di 8 anni e una di 3. Cerco di fare tutto, anzi per le mie figlie stringo i denti e anche quando sono veramente stremata, cerco di non fargli mai mancare nulla.

Loro non hanno colpa, devono fare il più possibile una vita serena. La più grande però già mi rinfaccia qualcosa, ad esempio: le piacerebbe vedermi ballare con lei alle feste delle sue amiche come le altre mamme, vorrebbe che le portassi lo zaino pesante all’uscita di scuola come fanno le altre mamme, ecc…. Queste cose mi fanno molto male!

Ci sono giorni in cui mi avvilisco: soprattutto quando il formicolio agli arti non va mai via, quella sensazione che qualcuno ti stia infilzando con degli spilli dappertutto e la paura che la “brutta bestia” si rifaccia viva da un momento all’altro. La cosa più triste è che le persone che mi sono vicine, e parlo della mia famiglia, a parte il mio meraviglioso marito, non si rendono conto di quello che provo. Quelle frasi del tipo: però ti vedo bene, riesci a fare tutto; oppure: anche io sono stanca, anche a me il caldo uccide. Se poi mi lascio andare in qualche sfogo, a chi non capita? Mi sento dire: ma tu allora non l’hai accettata la malattia! All’improvviso diventano tutti psicologi e vogliono insegnarti a convivere con la SM senza avere la men che minima idea di cosa sia questa malattia e di come uno possa sentirsi.

In questi momenti mi sento sola, i miei problemi sono invisibili agli altri, possono anche pensare che faccia la vittima, che esageri, in questo modo non mi permettono di chiedere aiuto e mi chiudo in me stessa. Menomale che sono una persona abbastanza forte e in un modo o nell’altro riesco sempre a fare tutto. Ce la metterò tutta per migliorare il mio equilibrio, anzi, se qualcuno di voi ha provato le mie stesse cose mi piacerebbe conoscere la vostra esperienza.

Un abbraccio forte a tutti

G.

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