Ho sempre pensato che 21 anni fosse un’età sbagliata per ricevere la diagnosi di sclerosi multipla.

A quell’età ci si sente gettati nel mondo: nella maggior parte dei casi, come il mio, bisogna ancora costruirsi un’identità professionale, una famiglia. Ma la verità è che non esiste una età giusta o sbagliata, ogni momento è inopportuno per sentirsi dire: “hai una malattia del sistema nervoso, demielinizzante e cronica. Si chiama sclerosi multipla”.

L’aggettivo cronico è per me il più terribile, perché implica che non si può guarire. Anche se per certi periodi si riesce ad acquistare un atteggiamento mentale positivo, in altri tutto l’ottimismo e il benessere faticosamente costruiti possono essere distrutti come un castello di sabbia e bisogna ricominciare da capo.

Il sentimento che sto provando di più in questo ultimo periodo è la paura. Per i prossimi cinque mesi, mi trasferirò a Parigi per un periodo di studio, l’Erasmus. È stata una scelta sofferta: “come faccio per la terapia?”, “se mi viene una ricaduta là?”, “forse non dovrei complicarmi la vita, potrei fare questo semestre come gli altri a Torino”. Paura.

Ma poi ho pensato: “È l’ultima possibilità per fare l’Erasmus, potrebbe essere una bellissima esperienza. Poi Parigi è una città stupenda, tutta da esplorare e vivere, i corsi che farò sembrano interessanti. Perché non farlo?”. L’unico ostacolo che vedo è la malattia: davanti ai miei occhi, la sclerosi multipla è un muro con il filo spinato, che se provi a scavalcare, ti graffia tutto.

Il problema principale è la terapia che faccio, una flebo da fare ogni mese. Parlo con AISM e con l’associazione SM francese: non vale la pena fare il passaggio al sistema sanitario francese per soli 5 mesi. Così, dovrò tornare ogni volta a casa per la terapia e incastrare in qualche modo anche le analisi del sangue.

All’inizio mi sembra impossibile: “no, va beh, lascio perdere”, “è troppo complicato” ma poi piano piano dentro di me inizia a crescere la voglia di buttarmi, di provarci, di partire.

Sono consapevole che questa voglia non è dovuta soltanto dal desiderio di vivere questa esperienza in sé ma anche da quello di dimostrare che la malattia non mi può fermare, che ce la posso fare comunque. Ne parlo con la mia neurologa e con le infermiere, pianifico tutte le terapie e le analisi del sangue per i prossimi 5 mesi e così il progetto prende forma.

Ora però tocca a me: posso farlo rimanere uno schizzo a carboncino oppure farlo diventare uno splendido dipinto, pieno di colori e vita. Devo scrollarmi di dosso la paura e vivere questa esperienza al meglio; non sarà facile, questo lo so, ma penso ne valga la pena provare. La sclerosi multipla mi ha insegnato che ogni attimo passa una volta sola e quelli che perdi, son persi per sempre. Buon vento a me.

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