Ognuno affronta a modo suo la diagnosi di sclerosi multipla. Essere forti è una scelta di vita, e la SM una compagna che ci fa scoprire la preziosità dell’esistenza.
Ho 23 anni e sono una studentessa. Mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla da poco. Faccio fatica a trovare le parole per descrivere il mio stato d’animo e la nuova realtà in cui sono stata catapultata. Posso dire che non è semplice accettare la malattia. Ci vuole tempo. Bisogna realizzare la notizia ricevuta, leggere e rileggere la diagnosi e fare un respiro profondo.
Difficile descrivere e spiegare questa situazione. Difficile se non quasi impossibile. “Sei forte, sei una ragazza forte” queste sono le parole che spesso mi vengono dette. Sarà anche vero, sono forte, ma essere forti non è una dote, essere forti non è un dono, ma una scelta di vita. E questa scelta è la più difficile, la più pesante, quella che però agli occhi degli altri risulta l’unica via possibile. E io vi dico no cari miei, provateci voi, a 23 anni a leggere su un foglio di carta il vostro nome collegato alla sclerosi multipla e poi ne riparliamo.
Purtroppo o per fortuna questa malattia colpisce persone che riescono a combattere a denti stretti e a lottare, lottare, lottare senza abbattersi mai. Io non mi sono abbattuta, non mi abbatto e mai mi abbatterò a tutto questo. È inutile piangersi addosso in queste situazioni. Una mia cara, carissima amica è stata portata via da un male più grande di lei. Ma nonostante tutto lei non ha mollato neanche un secondo, e ha lottato come una vera guerriera. Quindi chi sono io per lamentarmi di essere ancora qui e potermi curare e vivere?
La sclerosi multipla, nel bene o nel male, mi ha cambiato la percezione della vita. Mi ha cambiata. Sicuramente ora sono qui a dire queste parole perché sono all’inizio di questo lungo cammino, ma so di aver sofferto e di essere riuscita a reagire e a sorridere alla vita, nonostante tutto.
Ho letto molti commenti e testimonianze di persone che hanno questa malattia e non mi sento di paragonare la sclerosi multipla a una nemica. Assolutamente no. La considero semplicemente una compagna di vita che rimarrà con me, al mio fianco. Una compagna da non far mai prevalere, una compagna che è vicino a me in silenzio, una compagna con cui convivere tutti i giorni, una compagna da saper ascoltare, ma a volte anche da zittire.
Questo è il consiglio che mi sento di dare: approcciarsi alla SM seppellendo l’ascia di guerra e affrontando la vita senza portarsi macigni sul cuore e sulla testa, ma semplicemente sapendo sorridere a tutto ciò che magari davamo sempre per scontato e non apprezzavamo.
Il messaggio che voglio lanciare è di positività, di felicità e di speranza. A tutte le persone con questa patologia io voglio dire che non siete sole, che in fondo al tunnel ci sarà sempre la luce, che chiedervi cosa ne sarà di voi e interrogarvi in continuazione pensando al peggio non migliorerà la vostra condizione. Siamo fortunati perché sappiamo, attraverso la nostra sofferenza, quanto sia preziosa questa vita. Quindi viviamola al meglio.
S.
Se vuoi condividere la tua storia scrivi a blog@giovanioltrelasm.it
Ci vuole un po’ di presunzione per dire “MAI” mi abbatterò e per dire che un qualcosa “è inutile” senza forse nemmeno mai averla provata. Parli della tua amica che è purtroppo venuta a mancare ammirandola come una guerriera e poi però inviti a seppellire l’ascia di guerra, tipica arma di una guerriera. Quello che a me personalmente rimane del tuo racconto è confusione, forse dovuta alla “freschezza” della diagnosi ed un tentativo spregiudicato di lanciare un messaggio di positività a tutti, ma forse sono le parole su cui tu in primis vuoi aggrapparti? E allora ti auguro di portare avanti nella tua vita questo messaggio se è quello che vuoi e che ti serve.
Ciao, posso chiederle da quanto tempo lei convive con la SM? Dato che ho letto molti suoi commenti, sarebbe interessante per me sapere in brevissimo la sua esperienza con la patologia. Grazie
Ciao, so che non è cortese rispondere ad una domanda con un’altra ma posso chiederle perché le interessa considerato che mi pone una domanda ma né spiega il perché di tale interesse né d’altra parte fornisce la sua di esperienza con la patologia?
Ma perché sente la necessità di smontare i buoni propositi altrui? Sa perché forse (a mia interpretazione) a differenza della sua amica dice di seppellire l’ascia di guerra… Perché a differenza di un tumore o altro non si lotta con un nemico esterno… Ma contro se stessi…non a caso la sm è una malattia autoimmune, quindi è veramente il caso di non farsi la guerra ma come diceva un grande stratega “se non puoi vincere il nemico, fattelo amico”, amico è una parola grande ma ci siamo capiti… Forse dico forse bisognerebbe fare un passo indietro e lasciare la gente aggrapparsi a ciò che vuole se serve ad andare avanti. Non sta a noi giudicare…
Cara Laura,
non mi sembra di aver detto di non essere d’accordo sul non farsi la guerra, e ho augurato proprio a chi scrive il racconto di portare avanti nella vita il suo messaggio se è quello che le serve. Quindi in realtà quello che lei scrive non è così diverso da quello che ho scritto io. Chi scrive in questo blog sa che potranno esserci persone che commentano. Io ho solo scritto la mia opinione su quello che ho letto come lei ha fatto sul commento che ho scritto io. Quindi in realtà lei ha fatto con il mio commento quello che io ho fatto con il racconto. Siamo più simili di quanto crede evidentemente.
Sono d’accordo con te (quando parli della tua amica )che ci sono mali peggiori e che noi nonostante tutto possiamo vivere, ma ti assicuro non è per niente facile stare in piedi con due stampelle e trascinare il corpo tutta la giornata, non uscire di casa perché da sola non posso e a volte neanche accompagnata, spero che tu non abbia una forma grave perché sei giovane,purtroppo io ho una SMPP e credo che non l’ accettero’ mai, anche se cerco di andare avanti tra mille pianti, un caro saluto.
Buona fortuna amica cara e buona fortuna a tutti noi. Io sono molto negativa e le tue parole mi sono di aiuto in questo momento, sarà il momento della giornata o il momento della settimana, comunque mi sforzero’ di mettere in pratica qualche tuo consiglio.
Sai, madre Teresa una volta ha detto: “le cicatrici servono per ricordarti che hai sofferto e il sorriso serve per dirti che hai vinto” perciò è importante che quella ferita diventi una cicatrice altrimenti continuerà a sanguinare e qs dissangua e spegne il sorriso. E poi un’altra cosa, con il cavolo che siamo nate persone forti! Dietro ad una persona forte c’è la vita che non le ha lasciato scelta! Augurissimi per tutto
Se vuoi, ne riparliamo volentieri, perché anch’io a 23 anni E anch’io ero studente.
Pare che noi si abbia già (almeno) due cose in comune. Tranquilla S., non voglio ‘importunarti’
“SURRENDER”. L’ho appresa non molto tempo fa, nel senso, l’ho riconosciuta con l’altro suo significato, non quello etimologicamente classico che solitamente gli attribuiamo di “concedere le armi al nemico confessandosi vinto”. Tu poi non puoi arrenderti, hai detto che non è tua nemica, quindi
“Forte”. Io NON voglio essere forte (ripeto, tranquilla, fidati, non sono cattivo… prova a proseguire a leggermi, sto solo provando a condividere la mia di esperienza, senza imporla come l’unica possibile, solo raccontarla). Dicevo, non sono forte, sono solo uno normale che sa di dover fare più fatica di (molti) altri in certe cose. OK, forse qui il tuo ‘lottare’ ci sta bene, ok, te lo concedo; si, lotto ogni giorno.
(Guardate che vi ho sentiti “Lotti e ti arrendi?”. Si, ci provo, ad arrendermi).
E poi io e te ci arrendiamo, e mi sa che qui ora siamo in due ad essere ‘odiati’ per questa parola, che dici?
“Seppellire l’ascia di guerra”, “saper ascoltare”, “non portarsi macigni nel cuore”, tu sei arrivata prima (di me) a quel “surrender”, brava, è grande vittoria (pare ossimoro, lo so).
Invece non concordo su “accettare”, etimologicamente proprio (vi ho ho risentiti, “come sei palloso con ‘stà etimologìa”… vero, ma le parole sono importanti).
“Ricevere con gradimento e dimostrarlo”: adesso dimmi che ti piace ancora ‘accettare’
Ah, “Arrendersi”, il significato che piace a me e che pochi usano: “Piegare, inflettersi agevolmente senza (mai) spezzarsi”. È così che si può resistere ai venti più sferzanti, non è vero? Questo per dirti che fai bene a non fare quello che per molto tempo invece ho fatto io, cioè reagire con rabbia e frustrazione, sprecando (spre can do!) tantissime energie, e perdendo moltissime occasioni che ero convintissimo di non poter cogliere, e che invece avrei potuto, semplicemente cambiando modo di affrontare i problemi (serve umiltà, e quanta ne serve). Anche oggi faccio ancora fatica (perché sono orgoglioso, tutto qui), ma un pochino ho imparato.
E si, anche su quel tuo ‘sorridere’ concordo con te. Non molto tempo fa mi hanno fatto uno dei migliori auguri che io abbia ricevuto: “Ti auguro di accorgerti quando sei felice”. Accidenti.
E… per finire. Studente… uno dei miei momenti più belli fu l’ultimo esame: quando il professore scrisse il voto nel libretto, capìi “Ho finito l’università!” (la tesi è passeggiata ). Quindi, S., punta a quello, ad avere obiettivi, anche assai sfidanti, è lì che le energie van concentrate, son d’accordo con te, lì non arrenderti, brava!
Deiv
Mi rispondo perchè:
1- nel mio testo di sopra son sparite alcune mie faccine e sorrisi 😐 (dove manca il punto… ma colpa mia)
2- per chiedere: sono l’unico che non può usare Google Chrome per scrivere qui? (mentre tutti gli altri browser funzionano… mbah).
Niente, finito 😉 (vediamo se questa rimane).
Deiv
Io riesco a scrivere con Chrome DEIV.
Ottima analisi anche questa volta. Mi auguro che molti si prendano il tempo di leggerti con la dovuta concentrazione.