Voi frequentereste una persona con sclerosi multipla? È una domanda che ricorre spesso. Ogni volta le risposte si possono facilmente suddividere in chi si meraviglia della domanda, in chi dice di sì o di no per svariati motivi e poi tra chi la sclerosi multipla ce l’ha ricorre la risposta “sì, anche perché avendo la mia stessa patologia, mi capisce meglio degli altri”.

Ci rimango un po’, poi però penso che è sempre meglio dello psicologo che tempo fa mi disse “beh, in un rapporto di coppia tra due persone con sclerosi multipla ti risparmi il problema di come comunicare la diagnosi”.

C’è una risposta giusta alla domanda di partenza?

No. È la domanda di per sé ad essere sbagliata  e per “sbagliata” non vuol dire che non sia lecita. Ma non è la sclerosi multipla a definire chi siamo. Sicuramente ci sono lati caratteriali che possono emergere e altri che magari si smusseranno, ma di base…

Che tu sia una bella o brutta persona, rimarrai tale con o senza sclerosi multipla.

Sono passati quasi sei anni dalla diagnosi ormai e in questo arco temporale ho frequentato per periodi più o meno lunghi persone con e senza patologia. E no, non è stata né la strega cattiva che ha rotto l’incantesimo, né la fata turchina che ha fatto trovare al principe la scarpetta perduta.  Sono iniziate e finite come tutte le storie del mondo.

E con questo non voglio dire che la patologia non esista o scompaia nel rapporto di coppia, diciamo che deve occupare “il giusto spazio”.

Sicuramente è importante che dall’altro lato ci sia comprensione – e per comprensione non intendo estrema apprensione – ma qualcuno che conosca la patologia, dandole il giusto peso. Anche perché se non la si conosce, la sclerosi multipla può far paura.

“E nel caso parlassimo della sclerosi multipla alla persona che frequentiamo e dovesse scappare a gambe levate?”

Probabilmente non era la persona giusta. E non è la classica frase “di consolazione”, ma magari se non ci fosse stata la sclerosi multipla e fosse rimasta oggi, sarebbe scappata tra uno, due o dieci anni al presentarsi di un problema.

Immaginiamo per un attimo che la sclerosi multipla non esista nella nostra vita.

E se mentre camminassimo per strada ci cadesse un vaso in testa? E il vaso è per usare una metafora. La verità è che la vita è imprevedibile. E quando scegliamo di condividere la nostra vita con qualcuno è un po’ una scatola chiusa basata sul “qui ed ora“.

Ti scelgo oggi per come sorridi, per come ti comporti e per le tue idee, ti scelgo oggi perché condividiamo le stesse passioni. Ti scelgo oggi perché con te mi sento una persona migliore ed è con te che voglio fare quel viaggio che pianifico da tempo. Ti scelgo oggi anche per i tuoi difetti che sono così simili ai miei.
Ecco, per questi e mille altri motivi scegliamo la nostra persona e per questi e mille altri motivi veniamo a nostra volta scelti.

Impariamo a non sminuirci e non riduciamo la definizione di chi siamo alla nostra patologia.

Soprattutto perché gli altri, spesso, a differenza di quanto crediamo, vanno oltre, riuscendo a cogliere in noi dettagli inaspettati.
Proviamo ad osservarci con gli occhi degli altri.

E se la persona vicino a noi, sapendo della nostra patologia dovesse avere paura?

Sarebbe grave se non avvenisse il contrario e sarebbe altrettanto grave se non facesse domande.
Sfido chiunque, anche il più impavido degli impavidi, a non aver avuto paura al momento della diagnosi. E gran parte del timore era legato al fatto che probabilmente fino a quel momento non sapevamo nemmeno cosa fosse la sclerosi multipla.

L’essere umano, per definizione ha paura del cambiamento, di ciò che non conosce e che non può controllare.

Anche io al momento della diagnosi ho avuto paura, e negli occhi delle persone care era addirittura amplificata.

Allo stesso modo, per chi ci è a fianco, la comunicazione della diagnosi è destabilizzante.

Porta a fare domande (e con questo non significa scappare) e sta a noi dare le dovute risposte, facendo entrare l’altro nel “nostro” mondo di cui la sclerosi multipla è solo una parte. Cosa è la SM? Quali sono i sintomi? Cosa posso fare io? E tu come stai? Non è mancanza di delicatezza, o la premessa di una fuga. È la volontà – più che lecita – di sapere.

E tra due persone con SM le cose possono essere realmente migliori, perché c’è maggior comprensione?

Magari può funzionare, ma non costituisce certo l’elemento fondante di un rapporto. Se un ragazzo avesse la sclerosi multipla, ma fosse egoista, ad esempio, non ci uscirei. Se un ragazzo avesse la sclerosi multipla ma fosse omofobo, cambierei strada. Idem se fosse razzista.

C’è altro oltre la nostra patologia, nel bene e nel male. E lasciamo che sia tutto il resto a guidarci nelle nostre scelte, personali, professionali e anche sentimentali.

Insomma, come risponderei alla domanda “e voi uscireste con una persona con SM?” Forse come ha fatto una mia amica

se gli puzzasse l’alito, assolutamente no.

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