Una testimonianza in cui c’è tanto, quasi tutto quello che la SM comporta quando arriva: i sintomi, la diagnosi, la botta, la reazione, le difficoltà di comunicazione, di spiegare come ci si sente. Buona lettura.

Questa foto è stata scattata in un caldo giorno d’estate dello scorso anno. Ero sotto cortisone, ricoverata da qualche giorno per capire cosa avessi, quale fosse la ragione di quelle fastidiose parestesie.

Di lì a poco avrei avuto la diagnosi definitiva di una malattia che si era affacciata nella mia vita già da qualche mese: la sclerosi multipla.

Questo nome che è così grande, all’inizio fa paura. La chiamavo “sgradita compagna di viaggio”. Ma, poi, il tempo mi ha insegnato che forse non è solo una compagna, è una parte di me. Una piccola parte delle mille parti che mi contraddistinguono.

Ho imparato che non serve ostilità, negazione o rabbia. Serve accettazione. Accettarsi per ciò che si è. E io sono sempre io, ho solo qualcosa (una sfiga) in più.

Perché ho deciso di scriverlo qui? Pochissime persone sanno di me. Quindi per me è una sorta di liberazione e perché leggendo le vostre storie mi sono sentita compresa. Non siamo soli. Perché ognuno di noi ricordi che ci si può rialzare sempre e che siamo più forti di quanto crediamo. Perché il cambiamento, positivo o negativo, ci rende ciò che siamo. Perché la vita è una giostra. Ed è come il mare. A volte calmo, a volte un po’ mosso, a volte molto agitato. Sta a noi nuotare in modo da restare sempre a galla. Perché ogni attimo, ogni giorno è importante. Perché la vita è un dono prezioso. E se già l’amavo.. adesso la amo ancora di più. Vivo più intensamente.

Nonostante debba convivere con la consapevolezza che lei c’è e debba accettare, ogni giorno, che faccia parte di me. Nonostante a volte mi senta off ed è così difficile spiegarlo e spiegare che non è pigrizia, non ho bisogno di riposo e non è un lamento. La sclerosi mi ha aperto gli occhi su molte situazioni, cose e persone; talvolta in maniera positiva, altre, purtroppo, negativa.

Ma sto imparando qualcosa che prima, presa da altro, non facevo. Ho imparato a vedere il bicchiere mezzo pieno. Mi sono detta “sono qui ed ora”, cerco di accettare il cambiamento inevitabile ma cerco anche di prendere tutta la negatività e trasformarla in qualcos’altro.

“Usare” questa malattia per vivere ancora di più. Il non sapere mi ha sempre spaventata e vivere con il “non si sa”, quanto è difficile? Ma poi forse mi dico che la vita per tutti noi umani è incerta e difficile. E anche se il futuro fa un po’ più paura, sono armata per affrontarlo.

Vorrei tanto che il mondo fosse un posto in cui io possa tranquillamente dire “ho la sclerosi multipla”, in una normale conversazione. Senza dover spiegare, senza sentirmi a disagio e senza sguardi di pietà. So che l’interlocutore involontariamente e comprensibilmente sarà sconvolto. Ma questa malattia dovrebbe entrare nella normalità. Bisogna conviverci. La libertà è dentro di noi. La parola libertà ho deciso di scrivermela addosso anni fa, per me è sempre stata preziosa.. e anche se lei, la sclerosi, ogni tanto ci prova.. .non le concederò così facilmente di togliermela.

“Anche se il timore avrà sempre più argomenti, tu scegli sempre la speranza.”

Se anche tu vuoi condividere la tua storia scrivi blog@giovanioltrelasm.it

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