Una lettera alla sclerosi multipla, la nostra compagna di viaggio per eccellenza: “in fondo ti voglio ringraziare per avermi insegnato ad apprezzare la vita ma soprattutto ad apprezzarmi e a non vergognarmi più di te”
Cara SM,
eccoci qui al nostro primo decennale.
E che dire…sono già passati dieci anni e senza siamo ancora qui insieme.
Ho voluto scriverti questa lettera perché in tutti questi anni ho affrontato un lungo processo che ha attraversato varie fasi.
Era l’otto maggio 2011, ero giovane e spensierata come lo si è a 23 anni e il mondo era il mio palcoscenico. Raduno degli alpini a Torino, serata fantastica. Si beve, si canta e si balla.
Ma il giorno dopo qualcosa non va. Sento un formicolio strano sotto la pianta dei piedi, “bah, sarà che ieri sera ho esagerato” e cerco di non farci troppo caso.
I giorni passano ma il formicolio non mi lascia; anzi, aumenta fino ad arrivare all’altezza della vita, non sento più niente, neanche lo stimolo di andare in bagno, nulla.
Prima tappa dal medico di base, diagnosi: depressione. Mi dà delle pasticche e via!
Ma a mia mamma, che mi conosce bene, questa cosa non le va giù, così decide di portarmi al pronto soccorso. Mi chiedono un po’ di cose e decidono di farmi fare qualche esame in più, anche se loro sospettano che sia stata una sbronza pesante e che abbia ancora i sintomi dopo due settimane.
Seguo tutto l’iter: risonanza, in cui iniziano a venir fuori dei sospetti, rachicentesi e boom! Ecco la diagnosi: sclerosi multipla.
Senza bussare sei entrata nella mia vita e come prima reazione ho cercato di scappare da te. Un mese dopo la diagnosi stavo facendo le valigie destinazione Messico e poi Londra. Speravo che, mettendo un po’ di chilometri tra me e casa, sarei riuscita ad abbandonarti là dove tutto ebbe inizio. E invece no, mi hai seguita e mi asfissiavi. Avevo un’unica domanda che continuavo a farti: perché io?
Torniamo a casa dopo 6 mesi, perché le cose con il ragazzo con cui ero partita non erano andate bene (era un tipo violento che vedeva nella mia nuova malattia una concorrente per le sue attenzioni). Decido di rimettere insieme i cocci e iniziamo a parlarci.
Scopro AISM e altre persone che come me si portano a spasso questa patologia. Cerco di non farmi abbattere – questo posso dire di averlo imparato da mia madre – e continuo a cercare cure complementari per stare meglio; le trovo in alimentazione e sport, di cui divento super appassionata.
Con il binomio AISM e sport ho avuto l’occasione di partecipare, nel 2018, al progetto “WOC” dove ho potuto conoscere altri ragazzi “sclerati” ma in un contesto diverso dalla mia sede cittadina; lì è iniziato veramente il mio percorso di riappacificazione con te, SM.
Ho visto tante persone belle, piene di vita e speranze, tante persone con cui parlare liberamente perché si sapeva che tutti avevamo un elemento così importante in comune.
Sono stata anche in terapia dallo psicologo per imparare ad accettarmi e accettare ciò che mi stava succedendo. E ho imparato a smettere di vergognarmi, per una malattia che non ho scelto ma che mi ha scelta, perché magari sono stanca prima degli altri; e ho smesso di sentirmi diversa, e di fare l’eroina nascondendo i miei malesseri e facendomi vedere sempre al 100%.
Questa lettera è per te mia cara sclerosi multipla, mia cara “per sempre insieme” anche senza un matrimonio, perché in fondo ti voglio ringraziare per avermi insegnato ad apprezzare la vita ma soprattutto ad apprezzarmi e a non vergognarmi più di te, scusa.
Sono stata fortunata in questi anni che non ho più avuto ricadute, e penso sia anche dovuto allo stile di vita sano e all’alimentazione (qualche sgarro godereccio me lo concedo anch’io, beninteso). Tanti a volte mi guardano e mi dicono che non si vede niente, che sembro normale. Una volta l’avrei presa come critica, come se mi accusassero di raccontare una palla, ma oggi lo prendo come complimento, perché io e te, mia cara SM, abbiamo imparato a convivere e in fondo anche a volerci bene.
E finalmente ci voglio mettere anche la faccia, questa sono io e lei è la mia compagna ufficiale, che vi piaccia o no!
L.
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All’ inizio nel 94 anch’io ero triste ma sempre menefreghista di lei, dovevo solo imparare quale fossero i sintomi iniziali della SM x poi imparare a combatterla la nemica che era dentro di me. C’è stato a che fare ma x adesso ho vinto io, in un modo o nell’altro riesco ancora a stare in piedi traballo barcollo ma sto in piedi ma non glie la do vinta alla bestia, si xkè l’ho sempre ritenuta una grande vigliacca traditrice ed cattivissima patologia ma rimango convinto che io sono e sarò sempre più forte di lei, faccio battaglie con lei da 27 anni e non ha mai vinto lei la STRONZA, si STRONZA xkè non vale più di un centesimo a quei tempo avrei detto meno di 1 lira, ma fino alla morte non la farò vincere…………
Bravissimi ragazzi, vi ammiro molto, forza sempre
Eh si, è dal 93 che ci combatto!
Ogni giorno è una battaglia!
Non sai mai come starai il giorno dopo!
Un giorno bene, tre no!
Mamma che impresa!
Sei solo contro tutto e tutti!
Bellissima storia, Grazie. Un saluto
Io sono diventata più paranoica invece e qualsiasi sintomo compaia non l’attribuisco mai direttamente alla SM ma penso sempre sia qualcosa di peggio.Perchè sostanzialmente I fastidi fisici sono pochi…e strani,come adesso ad esempio, è la seconda volte in 2 anni che mi capita di avere degli spasmi,correnti,o fascicolazioni non è riesco a definirle all’altezza del torace sinistro.Cosa che già 2 anni fa mi porto al pronto soccorso e dal cardiologo e ovviamente esito delle visite negativo…la causa non è cardiogena.il neurologo mi diede dello Xanax e passò.ad oggi che ho lo stesso fastidio la mia ipocondria e paranoia mi porta comunque a stare in ansia per il mio cuore e non per la sclerosi.Richiamo il neurologo mi ridá lo Xanax…e io non vorrei diventare dipendente….scusate il fuori tema ma ho bisogno di confrontarmi con qualcuno che capisca il mio disagio.A voi è mai capitata una sintomatologia del genere e come avete risolto?
Ciao Angy, anche io ho i tuoi stessi problemi, la mia ansia mi porta a visite continue dal cardiologo con risultati, come te, negativi. Il COVID mi ha devastato sotto questo punto di vista. Sono 24 anni che la mia compagna di vita mi segue, ma nell’ultimo anno si è fatta sentire di più. Non prendo Xanax perché me lo sono imposto, ma mi aiuta molto l’essere sempre attiva nella giornata ( così non pensi) e alla sera prendo una camomilla prima di andare a dormire. Non risolvi all’istante ma ti aiuta a programmare i tuoi malori. La stanchezza è una caratteristica della sm ma è anche un aiuto per non pensare ad altro. Forza e non mollare mai!