Lo diciamo molto spesso, troppo spesso purtroppo. La sclerosi multipla arriva nella nostra vita quando siamo pieni di progetti e sogni per il futuro, rompendo tutto e mettendoci nella condizione di ricominciare daccapo. Non è facile, ma bisogna accettare e andare avanti, come racconta benissimo Sonia.

La sclerosi multipla è arrivata proprio nel momento in cui avevo lasciato casa per iniziare a realizzare il mio sogno di diventare Make Up Artist.

Tutti i miei progetti, i miei sogni e le mie ambizioni si sono fermate a quel maledetto 19 settembre di due anni fa.

Mi trovavo fuori casa e stavo mangiando una deliziosa pizza quando d’un tratto avvertì un dolore fortissimo attraversare la parte sinistra del mio volto.

Al pronto soccorso mi dissero che si trattava della nevralgia del trigemino ma consigliarono di fare al più presto una visita neurologica.

La dottoressa che mi visitò predispose subito la risonanza magnetica in regime di ricovero e presto arrivò la tanto temuta diagnosi: sclerosi multipla.

È stato un colpo durissimo. Mi fecero subito del cortisone endovena per spegnere le lesioni attive presenti nel mio cervello. Il cortisone purtroppo mi causò la pancreatite ed in seguito al vaccino per il Covid-19 ho dovuto affrontare anche la neurite ottica. Attualmente la mia terapia è il glatiramer acetato (iniezioni sottocutanee 3 volte alla settimana).

Scrivo in questo blog perché leggendo le storie di chi come me ha questa malattia mi sono sentita subito “a casa”.

Questi due anni sono stati in assoluto i peggiori della mia vita. Sono certa che molti di voi capiranno alla perfezione cosa significa svegliarsi al mattino e non avere nessuna certezza di come andrà la giornata.

Capirete perfettamente cosa significa andare a risparmio energetico, rallentare i movimenti, i pensieri, le parole, la confusione che affolla la mente, le gambe che non sopportano più una semplice passeggiata, le lacrime che solcano il viso nel cuore della notte, quando la luce è spenta, ma tu sei sola a fare i conti con i tuoi fantasmi, le tue ansie, la paura del domani, quel futuro da riscrivere giorno dopo giorno con quelle forze che sembrano improvvisamente averti abbandonata.

Capirete cosa significa avere a che fare quotidianamente con persone ignoranti, superficiali, capaci di battute infelici o fuori luogo, quelle che parlano convinte di avere la verità sempre in tasca, pronte a giudicare tutto ciò che fai, come lo fai, ecc.

Persone che ti dicono che nessuno direbbe mai “hai la sclerosi multipla” solo perché non sono seduta su una sedia a rotelle. Quelli che ti dicono “Se il Signore ti ha dato questa croce vuol dire che sei in grado di portarla”.

Potrei andare avanti per ore.

È difficile confrontarsi con gli altri, con il loro pensiero al riguardo di una malattia che tutti associano ad una sedia a rotelle.

È difficile ammettere a sé stessi di aver bisogno di chiedere aiuto, di aver paura di dire a voce alta determinate cose, non perché non le si voglia con tutto cuore, ma perché è troppa la paura che non si avverino.

Non so cosa mi riserverà il futuro, anche in merito alla professione che avrei tanto voluto svolgere con passione, so solo che non smetterò mai di sognare perché la sclerosi multipla non può e non deve rovinarci la vita.

In questi anni ho capito che questa convivenza forzata bisognerà accettarla prima o poi, ognuno ha i suoi tempi, così come avviene per un lutto, bisogna metabolizzare il fatto che la sclerosi multipla cambia la vita e le sue priorità, ci cambia prima dentro e poi fuori, ci cambia e basta.

Come tutti gli avvenimenti della nostra vita vanno accompagnati all’accettazione. Per quanto difficile non è impossibile, anche se ci saranno giorni in cui maledirete di essere nati, perché il dolore e la sopportazione dello stesso divoreranno i vostri giorni e le vostre notti. Ci sarà sempre qualcuno, qualcosa a cui aggrapparsi per continuare a vivere, a sognare a sperare in un domani migliore.

Se anche tu vuoi condividere la tua storia su queste pagine scrivi a blog@giovanioltrelasm.it

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