Nella foto in alto un’immagine del documentario UNDER PRESSURE Living with MS in Europe (2011 @ Walter Astrada)
Le testimonianze che pubblichiamo su questo blog rappresentano i mille volti della sclerosi multipla, ognuno con la propria storia, con il proprio modo di viverla. Siamo convinti che scriverne e condividere sia un passo importante per andare oltre la SM. Luca lo ha fatto. E anche se non sempre si riesce ad essere positivi vogliamo dirgli che non importa, anzi, gli sfoghi servono, noi siamo qui anche per questo. Un abbraccio.
Ormai sono quattro anni che in qualche modo convivo con la sclerosi multipla, questa compagna che la vita mi ha imposto.
Inizialmente, all’esordio della malattia ho pensato e detto: «beh! C’è chi sta peggio», e lo penso tutt’ora.
Ma come ben saprete il dolore lo può capire solo chi ce l’ha e forse chi l’ha passato, ma così si tende in qualche modo a dimenticare.
Prima della malattia avevo uno stile di vita sregolato, direi al di fuori del politicamente corretto.
Ma un giorno di giugno mentre mi stavo per tuffare in acqua è arrivata lei, con tutta la sua prepotenza e arroganza, l’acqua non poteva nemmeno sfiorarmi metà del corpo che sentivo come se ci fosse qualcuno con un trapano a bucarmi la pelle.
No, non ho pianto, ma era solo l’inizio…
Dopo una settimana di cortisone inizia il vero calvario, trovare la terapia adatta, il mio corpo la prima non la reggeva, non riuscivo più a fare le stesse cose, non volevo più alzarmi dal letto, non volevo più uscire, avevo solo bisogno di qualcuno con cui condividere il mio dolore.
Purtroppo i miei cari non potevano capire (tutt’ora non capiscono), così arrivò la depressione, arrivarono le domande o per meglio dire, LA domanda: «perché a me, non ho sofferto abbastanza?!».
Le provai tutte, ma dovettero cambiarmi terapia, nemmeno quella andava bene. Ho avuto una ricaduta, poi un’altra, e nessuno riusciva a capire il dolore, lo sconforto nel leggere il risultato della risonanza e leggere che c’era qualche nuova placca.
Sono arrabbiato, molto arrabbiato, pensavo di riuscire ad accettare questa amica infame, ma non ci sono ancora riuscito.
Mi sveglio ogni mattina e controllo se ho la sensibilità in tutto il corpo, le gambe. Già, le gambe. Non c’è giorno che non mi facciano male, se cambia il tempo peggio che mai.
Sono un amante dello snowboard, ma l’anno scorso ho capito che non potevo più fare le giornate intere sulla pista o salire a 4000 metri e scendere fino a valle in una volta sola.
Mi chiedo ogni giorno se riuscirò a prendere sempre in braccio mio figlio di 10 mesi, se riuscirò ad insegnarli ad andare in bici e poi in moto, a sciare, in macchina.
Ogni giorno cerco di indossare sempre la stessa maschera, ma non sempre mi riesce.
Lei sceglie i momenti meno opportuni per farsi sentire. Quando sto festeggiando, quando dopo una giornata di lavoro il bimbo vuole a tutti i costi giocare, quando in qualche modo mi trascino giù dal letto e vado al lavoro.
Scusate lo sfogo era tempo che volevo scrivere, ma pensavo uscisse qualcosa di più positivo.
Luca
Se anche tu vuoi condividere la tua storia scrivi a blog@giovanioltrelasm.it
Capisco, capisco eccome, conosco, conosco eccome.
Il cortisone (giusto due settimane fa altri soliti flebo), i diversi tentativi di terapia (ad oggi li ho provati quasi tutti… e forse a ottobre vai che si cambia ancora…), la difficoltà degli altri a capire (non possono, o, meglio, non sanno, perché solo chi ce l’ha, sa…).
E la continua ansia del domani, anzi, come dici tu, della mattina al risveglio, ogni mattina, ogni volta diversa, e quando si sta male, accidenti se si sta male.
La vogliamo chiamare paura? E allora usiamo il coraggio (ho trovato questa definizione ‘Forza d’animo la quale fa che l’uomo non si abbatta per dolori fisici o morali’, mi sa che fa per il caso nostro. C’è anche una aggiunta ‘ovvero non si sbigottisca difronte ai pericoli’… qui lo snowboard… eh.
E si, la rabbia, quanta rabbia a non riuscire e a non poter più fare le cose che facevo prima. Rabbia.
Capisco e conosco. E ti anticipo franco e schietto: non ho la soluzione.
Però ogni giorno provo a fare quello che riesco a fare, non di più, a volte di meno (pigrizia?).
Vedo anche che è molto affaticante arrabbiarsi, peggiora i (miei) risultati.
NON mi piace la parola ‘accettare’, forse perché (scioccamente) la affianco a ‘subire’, mi sa di ‘resa’. Anche se ho sentito dire che ‘Il destino accompagna chi lo accetta, e trascina chi non lo accetta’. Ma anche ‘destino’ non mi piace.
Però (di nuovo) cerco di imparare, ogni giorno, a gestire in maniera nuova o diversa le situazioni che cambiano. Un riadattamento continuo (mamma che fatica, si). Una mia carissima amica dice ‘Nel destino occorre imparare a fluire’. Così mi piace di più.
Ah, dai 4000 metri in snowboard? Epperlamiseria! Immagino anche qui la rabbia tua di adesso. Ma tu, l’hai fatto, tu l’hai vissuto, tu lo puoi raccontare. Questo non te lo toglie più nessuno.
E hai un figlio. Tu, l’hai fatto. E forse proprio tu, in realtà, avrai, più di altri, cose che potrai insegnargli.
Deiv
Ciao Luca, ti ho letto e “accolto” con rispetto e tenerezza. Concordo molto anche con Deiv, soprattutto per ciò che potrà essere e diventare la relazione, il rapporto, il legame con tuo figlio. Tutto ciò che è prezioso all’inizio è fragile. La vita ci ha dato un giro di carte pessimo e abbiamo imparato a lasciare andare le idee o i pensieri semplici, comodi anche per qs. non siamo persone semplici, noi non rassicuriamo anzi pretendiamo di approfondire e di non giudicare. Lascia perdere il passato, ciò che è stato, ora sei qui. Come ha scritto M. Murgia “l’inferno è una buona memoria”. Lei si riferiva ad altro ma insomma. Ti auguro tanta forza e abbraccia spesso il tuo bambino.
Capisco benissimo il dolore e la frustrazione…bisogna sempre pensare che c’è di peggio e che tu farai il possibile per quello che ti riesce, d’altronde è così per tutti! Hai un dono grandissimo: la famiglia! È vero non potranno mai capire al 100% ma sanno benissimo quanti sforzi fai per esserci! Tuo figlio crescerà con te e tu sarai il suo super eroe! Sono fiduciosa che presto troverai la terapia giusta per te…ci vuole pazienza e tempo, ci sono passata anch’io e so quanto è frustrante…ma non sei solo…siamo una ricca e combattiva comunità! Un abbraccio
Scusate anche a me è stata scoperta da un anno, ma ci sono dei momenti di stanchezza cronica, alle gambe, dolore alle mani, cerco di essere allegra fin quanto posso, ma adesso ogni giorno è bello anche se esce il sole. Non do più niente x scontato mi diverto con poco.