Apriamo oggi una nuova finestra su questo blog. Come ben sapete AISM pubblica da tanti anni  SM Italia – un bimestrale di informazione per le persone con SM – all’interno del quale si trovano news, inchieste, interviste, approfondimenti,  dossier e aggiornamenti costanti sulla ricerca scientifica. Sul sito dell’Associazione, trovate tutti i numeri di SM Italia degli ultimi anni. Da quest’anno troverete anche online molti dei temi affrontati, come le interviste, le inchieste, alcuni approfondimenti tematici.

Qui invece pubblicheremo la storia che apre il numero. Ogni SM Italia riporterà infatti una storia che ben rappresenta aspetti della vita quotidiana di tante persone con sclerosi multipla . La proponiamo anche su questo blog perché crediamo  sia importante leggerle, ma anche commentarle, condividere le vostre esperienze e arricchire la conoscenza di tutti.

Questa lettera è apparsa sul numero SM Italia 1/2012 dove trovate anche la risposta di Franco Bomprezzi, scrittore e giornalista “a rotelle” come lui stesso si definisce.

Buona lettura, e commentate!

Vado ogni mattina al lavoro. Un lavoro noiosamente sicuro, anche se non è quello per cui avevo speso tante energie, ma, dopo la diagnosi di SM, non potevo permettermi di continuare ad andare in giro per il mondo con la stessa semplicità di prima. Un desiderio messo nel cassetto. Per ora. Ma non cedo su ogni fronte! Ho impostato i miei orari lavorativi per non saltare le lezioni settimanali di tango: niente tacchi, ma tanto ritmo! Faccio trekking e brucio il mio ragazzo sulla distanza e lui non ha la SM! Amo la montagna, le sue giornate fresche e luminose: fugano il buio che ogni tanto mi sorprende dentro i labirinti dell’anima.

D’improvviso, apparentemente senza motivo, mi viene da piangere ed entro nel panico: ma di ansia non si muore! O magari apro il frigo, prendo cioccolata e Copaxone e dò in escandescenze, perché non lo sopporto più. È dal 2005 che combatto con la SM, e ho solo 30 anni. Chiedo troppo se ho bisogno che il mio ragazzo, dopo diversi anni insieme, mi capisca e non rimanga imbalsamato quando mi vede a terra? È troppo domandare la sua spalla su cui piangere, senza essere giudicata, senza provare o intuire nell’altro un potente imbarazzo? Lui quando ho una ricaduta fisica, c’è sempre. Se mi deve accudire, è pronto. È che quando ho bisogno di sfogarmi lui rimane muto. Non dice una parola, forse perché teme di ferirmi? Avrei voluto venisse con me al Convegno dei Giovani AISM o agli incontri per le coppie, ma ogni volta lui svicola. E mi tocca far coppia con un’amica!

Poi c’è papà, che non ha mai accettato la mia malattia. Per lui non ho niente… però è lui che ogni volta va di persona a prendermi le terapie al Centro clinico SM! Ma, se provo a parlare della SM, non ne vuole sapere nulla. Anche mia mamma ci ha litigato, poi ha smesso. Con i miei conoscenti, coinquilini e colleghi non va affatto meglio: nella casa in cui convivo col mio ragazzo e altre persone, non condivido quello che la malattia scrive nelle mie giornate. Non capirebbero. Allora chiedo: sono proprio gli uomini a non saper trovare una via di solidarietà che ci faccia sentire bene? Quando devo sfogarmi chiamo mia mamma. O una mia amica dell’università, che sta in un’altra città, ha due figlie e fa un’altra vita, ed è tanto paziente. O una mia ex coinquilina, che abita a pochi passi da me. Con loro mi sento a casa. Mi basta parlare ed essere accolta. Sfogo i nervi, piango, mi lamento. Loro ascoltano e io riacquisto la razionalità e ricomincio a vedere la SM nel giusto modo, come qualcosa che posso gestire. Ma il sostegno di qualcuno che mi voglia bene è indispensabile. L’autonomia e l’autostima si alimentano nell’amore puro, che ti accoglie e non ti giudica.

Voi cosa fareste al mio posto? Cosa chiedono le donne con SM agli uomini che amano?

(lettera firmata, nella foto una coppia che ha partecipato ad uno degli incontri del Progetto Famiglia organizzati da AISM nel 2011)

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