“Ma lo sguardo altrui, quello mi pesa. Sì, quello «sguardo diverso». Quello di quando dici di avere la SM e «ah, oh», o ti compatiscono – mi dà fastidio qualunque sguardo diverso, anche quello benevolo! – o ti schifano – e ne ho visti eccome, anche insospettabili – o gli occhi che vanno subito lì alle gambe, perché cammino e allora pensano che sono un falso invalido.”
Anche sul primo numero del 2013 di SM Italia, rivista bimestrale di informazione sulla SM, troviamo la lettera di un giovane che condivide la propria esperienza con la sclerosi multipla. Su SM Italia trovate anche la risposta a questa lettera, di Fabiana Gianni, blogger e attivista nel campo della disabilità. Andrea è in continuo movimento a trae il lato positivo anche da fenomeni atroci come la malattia. Ma c’è una cosa che gli pesa più delle altre.
Buona lettura!
Mi chiamo Andrea Foti e dall’età di 12 anni, da quella diagnosi di SM nel 2001, la mia vita è stata sempre in movimento.
Con qualche caduta, qualche crisi dovuta all’età, a problemi in famiglia. E poi quasi due anni
di «trafila» prima di arrivare alla diagnosi… Qualche caduta ci stava tutta, e anche qualche ricaduta: io ci credo al fattore ‘stress’. Ma io non mi sono mai fermato. Uno stage in Fiat, poi ho lavorato come perito elettrotecnico, la scuola l’ho voluta concludere lavorando e andando al serale insieme, e già avevo la SM.
Mi va bene tutto, e dico una bestemmia, se dico che non la cancellerei? Mi ha dato una marea di nuove conoscenze. Il mio primo Congresso Giovani AISM poi mi ha aperto un mondo. Ma lo sguardo altrui, quello mi pesa. Sì, quello «sguardo diverso». Quello di quando dici di avere la SM e «ah, oh», o ti compatiscono – mi dà fastidio qualunque sguardo diverso, anche quello benevolo! – o ti schifano – e ne ho visti eccome, anche insospettabili – o gli occhi che vanno subito lì alle gambe, perché cammino e allora pensano che sono un falso invalido.
Io non la voglio nascondere, la mia malattia. Io ci convivo, non sono la mia SM. E anzi, lo dico subito: ragazzi se dovete guardarmi in modo diverso, ditelo prima, che i miei rapporti li seleziono subito. Però poi, i colloqui di lavoro (e le cosiddette «categorie protette», lasciamo perdere) e il solito: «Lei è invalido? Ah… Sì, la richiamiamo noi…». Fa rabbia. Diciamo che io ho imparato a fregarmene. Ma chi inizia adesso? Io ho un’ottima famiglia, una fidanzata, molti amici veri, altri che si sono dimostrati meno veri e ok, ma chi inizia adesso? Se dicessi a un neodiagnosticato che prima o poi ci toglieremo quel dannato sguardo di dosso, farei la figura dell’illuso? Bella parola davvero, l’uguaglianza.
Ciao Andrea, e quelle persone che quando dici di avere la sm ti guardano e dicono “ah ma non sivede!” Eh e che ci possiamo fare certe volte penso che dobbiamo ionventarci la faccia da sm così tutti capiscono senza rompere cn domande stupide 😛 Però penso che un neodiagnosticato ora abbia più strumenti x vivere almeno una vita decente con la malattia pensiamo a questo và di positivo, ormai nel cervello della gente e della società è impossibile entrare e per ora in questo mondo l’uguaglianza rimane tristemente lontana. Ma noi giovani siamo una forza, specialmente quando ci incontriamo tutti insieme! Un abbraccio!!!
Sono d’accordo…
Anche quando non sapevo di averla sono sempre stata rispettosa verso questa malattia, dentro di me avere avuto compassione è stata una sorta di reazione spontanea. Quello che é giusto che si sappia, é che esistono persone veramente predisposte a darti una comprensione e un amore sincero. Non importa esse siano all’interno o all’esterno della tua famiglia, per riconoscerle aziona il cuore. Di quegli sguardi che odi, cogli solo la parte umana e, se puoi, considerali e tranquillizzali. Anch’io spesso mi sono trovata a tranquillizzare gli altri per la mia malattia. Evita chi non ti capisce e ti tratta con superficialità, ma nel tuo cuore, perdonalo. Glielo devi, perché è così che va.
inventare la faccia da sclerosi??? 🙂 MA ANCHE NO!!! tanto vale girare con un cartellino identificativo no??
Essendoci passato da molto piccolo (la prima diagnosi a 12 anni) so cosa significa vedersi tutti gli occhi di sopra e solo pochi che continuano a guardarti come prima…come dico nell’articolo per fortuna ho una famiglia,1 ragazza e qualche amico sul quale poter contare sempre,e sono loro che mi hanno sempre dato la forza di andare avanti e non mollare anche nei momenti peggiori…
Oggi col senno di poi mi chiedo cosa sia possbile fare per aiutare un neodiagnosticato a metabolizzare la cosa e ad andare avanti “senza pensieri” o quanto meno a pensarci solo qundo dovuto perchè a pensarci troppo si sta male e la cosa può solo peggiorare…
Un abbraccio
Andrea
Gli sguardi sono il problema minore. La gente spesso pensa che la SM sia contagiosa “meglio stargli lontano, non si sa mai”pensa che si diventi scemi (per quel chenoto è vero il contrario, studiamo e leggiamo più di altri) .Si sa, si fa presto a giudicare. Fosse solo lo sguardo…emarginati da quasi tutti, in primis per il lavoro. E si finisce chiusi anche quando si potrebbe benissimo lavorare.
STO LEGGENDDO LA TUA LETTERA ED E’ STRANO PERCHE’ MI SEMBRA SCRITTA DA ME, ANCHE IO CONOSCO QUELLO SGUAEDO INCURIOSITO TRA IL COMPATIMENTO O IL
IL VELATO SOSPETTO DI ESSERSI INVENTATO TUTTO, LE EDUCATE FRASI DI COMMIATO ALLA FINE DEI COLLOQUI DI LAVORO, MALGRADO IL MIO CURRICULUM
E I MIEI ANNI DI ESPERIENZA. VUOL DIRE CHE CONTINUERO’ A PORTARE AVANTI
LA MIA PROFESSIONE, ANCHE SE MI TROVO IN UN AMBIENTE CHE SAREBBE FORTEMENTE SELETTIVO IN CONDIZIONI DI NORMALITA’, CHE BRUTTA PAROLA, E RIPENSO A QUELLO CHE MI E’ STATO DETTO ANNI FA’, ” METTERSI NELL’ANGOLO A PIANGERE NO SERVE A NIENTE”.
Andreaaaaa!!!! Eccoti qui… Beh… Ho letto con molto piacere il tuo post e devo dire che non ha tutti i torti Ilaria parlando della faccia da SM… Pensa che quando feci la visita dall’endocrinologo e salii sul lettino da sola lui rimase senza parole e mi disse: MA CAMMINI????? 😛
A me spesso viene da ridere a sentire chi mi dice: “Poverina… ” (e fino ad un attimo prima nemmeno mi degnava di uno sguardo) o chi invece mi dice:”Ma io ti vedo benissimo!!!!!!!!!”… E’ forse quel non andare OLTRE che infastidisce…Per lo meno a me… Ecco perchè dobbiamo muoverci a creare altri eventi e ritrovarci tutti assieme…almeno li tutto è sincero!!!!!!! Un abbraccione!!!!!!!!
ciao Fannyyyyyyy!!!
andare oltre… ecco quello si deve fare o quantomeno si ci deve fare andare il resto del mondo perchè noi (gente che convive con la sclerosi multipla come noi) siamo già OLTRE 🙂 sono loro che, magari, preferiscono restare nella loro ignoranza…
un abbraccio 🙂
Anche se è passato un anno non resisto alla tentazione di risponderti. Quando mi dicono: “Ti vedo bene!”, io rispondo: “Si vede che non ti sono scese le catarratte!” 😀
Il senso dell’umorismo non se lo aspetta nessuno da un disabile!
Sei un grande e capisco bene come ti senti lo sguardo di compassione fa male impara a fregartene come faccio io nn ho la SM ma altri deficit ke mi
Ciao Andrea,
Come ti capisco !!!!!
Io ho deciso di dirlo al lavoro da me solo da poco e la reazione di tutti :”ma io ti vedo benissimo e poi cammini senza problemi” ( qui concordo con FAnny) hanno anche aggiunto ” ma scusa porti i tacchi”!!!!
Non ti nascondo che mi sono dovuta trattenere nel rispondergli…
Li ho capito che appena dici ho la SM le persone si aspettano di vedere una persona sulla sedia a rotelle , questa é ignoranza!!!!!
Un abbraccio
Mi rendo conto, leggendo le vostre parole, di essere una privilegiata. Io ho scoperto di avere la sm passando circa 20 giorni in ospedale lo scorso luglio e i miei 2 datori di lavoro venivano a trovarmi un giorno si e uno no quindi hanno scoperto la cosa insieme a me. La prima cosa che mi hanno chiesto è stata “come ti senti psicologicamente?” poi hanno cominciato ad informarsi sulla malattia quindi capiscono perfettamente la fatica, la spossatezza dopo il Rebif e le giornate no! Non disperate, esistono anche queste persone che sono “umane”! 😉
Ciao Flea benvenuta nella nostra grande famiglia 🙂 Assolutamente mai fare di tutta l’erba un fascio 🙂 🙂 🙂 🙂
anch’io. e credo un po tutti. conosciamo persone “umane” sotto quel punto di vista…
Grazie mille! Mi piace condividere con voi i miei pensieri anche se ho cominciato solo ieri sera…
È una sensazione strana che provavo pure io quando dicevo che la SM ce l’aveva la mia compagna. Ma ora, francamente lo dico senza nessun problema. La mia ragazza non è una delinquente, non è un’appestata. Ha la Sclerosi Multipla, che c’è di strano? Fa del male a qualcuno?
Per me è diventano normale, e della falsa compassione delle persone me ne frego, anzi, con calma ora gli spiego di cosa si stratta, che danni potrebbe fare a lei, a noi e come poter aiutare la ricerca e le iniziative dell’associazione. Sono sereno, la vivo giorno per giorno e ringrazio Dio per avermela messa a fianco, SM o meno.
Per assurdo, da più fastidio quando si mette la parrucca viola piuttosto che i fine settimana casalinghi dovuti all’Avonex. 😀
Ciao a tutti, io sono nuova sia del blog che di questa malattia. Mi è stata diagnosticata più o meno 5 anni fa ma in definitiva solo 2 anni fa. Quando mi sono sentita male per la prima volta tutto il paese in cui abito ha saputo la notizia e ogni volta che uscivo mi sentivo osservata in ogni gesto. Poi ho deciso di fregarmene perchè sono loro le persone ignoranti. Loro sono fortunati non hanno un problema. Loro non sanno quanta forza devi trovare dentro di te per rialzarti ad ogni ricaduta. Ma da quando ho dovuto fare il cartellino per gli invalidi per la macchina ogni volta che entro nella ZTL mi sento colpita da mille occhi incuriositi e accusatori. Cerco di fregarmene ma non è così semplice. Se non sto bene e ho qualche problema nel camminare correttamente ci sono subito mille sguardi rivolti verso di me.
Ma la gente non ha niente altro da fare che guardare e giudicare gli altri?????
Ciao a tutti
Ciao sono Alessandro,ti capisco in questi momenti la mia situazione fisica è peggiorata,cammino con stampella e parecchio a fatica e come dici te lo sguardo della gente è come una pugnalata,li capisco forse anche io sarei incuriosito ma sta di fatto che vorrei avere una barriera che mi renda invisibile,ultimamente a quelli che insistono nello sguardo ho anche chiramente lanciato qualche imprecazione ahhhh,perdo proprio le staffe.
Però secondo me è proprio questa diagnosi che a molti crea questa sensazione di essere osservati anche se a volte magari non è così.
Io malato dal 98 per anni sono stato bene,poche ricadute e camminavo normalmente eppure mi sentivo in alcuni casi osservato,quando magari incespicavo cominciavo a guardare gli altri che non sapendo della mia malattia manco ci pensavano eppure vivevo male già allora.
Comunque sto cercando di vincere questa cosa anche sarà sempre così se non peggio quindi guardatemi se vi fa stare meglio ehh