“ PARLA CON NOI… oggi chi vi parla è una giovane con SM, volontaria AISM che ha voluto condividere con noi e tutti i lettori del blog la sua storia e tutta la sua energia! Grazie a lei e a tutti voi Buona Lettura! ”

 

 

 

“a te che hai progettato un antifurto sicuro
a te che lotti sempre contro il muro
e quando la tua mente prende il volo
ti accorgi che sei rimasto solo”

                                                                                                                                                                       Ti-ti-ti-ti

Ho deciso di dare questo titolo alla mia testimonianza, tratto da questa bellissima canzone di Rino Gaetano, perché credo che la mia sia una lotta perenne e inarrestabile contro qualcosa di sconosciuto e invalicabile.  E’ anche il titolo di un “documentario” sul tema della Sclerosi Multipla, uno dei più significativi che abbia mai visto, realizzato da un’amica. Quando sono di cattivo umore e tento la resa, mi fa dire che questa è la mia guerra, mi accompagna e io ci sto. Non posso fare altrimenti.

Quella mattina avevo un esame all’università, uno degli ultimi prima della laurea in Ingegneria Biomedica. Un mal di testa insopportabile accompagnò il mio risveglio; non riuscivo a tenere l’immagine della stanza fissa davanti a me, mi tremava la mano destra. Non era l’ansia dell’esame; era qualcosa di più grave. Mio padre mi portò al pronto soccorso. Ore di visite, controlli, prelievi. La TAC non andava bene. Dovevo fare altri accertamenti. La mia paura si amplificava nelle risposte vaghe e abbottonate dei medici. “Non è un tumore” mi dicevano, ma sentivo che c’era qualcosa. Non volevo restare là dentro un minuto di più, avevo i miei ultimi esami, la tesi, uscire con gli amici e il mio fidanzato. Dopo la risonanza magnetica, non mi hanno rassicurato, nelle ore seguenti mi hanno riempito di domande. Stava succedendo qualcosa di grave, che non capivo. Si stava costruendo quel muro col quale avrei dovuto lottare per sempre.  Un medico mi ha comunicato che avrei dovuto fare la spinale.

La conoscevo questa storia. Avevo vissuto tutto indirettamente neanche due mesi prima. Incredibile.

Sono scoppiata a piangere. Ho pianto tutto il giorno e tutta la notte. Gli amici sono venuti a trovarmi e vedevo nei loro occhi impazienti che avrebbero voluto portarmi via da lì con tutte le flebo e il pigiama.

Mia mamma, mia sorella e mio padre non mi hanno mai lasciato sola. Mia nonna ha allestito un pranzo calabrese con tanto di maccheroni e patate al forno in ospedale. Due giorni dopo la diagnosi ho capito che le lacrime mi stavano rovinando il viso, già gonfio dal cortisone e avrebbero continuato a scavarlo fino alle ossa, se non avessi smesso: non potevo fermarmi.

Avevo ancora tante cose da fare, prima o poi sarei uscita di lì; così ho iniziato a studiare in ospedale. La malattia mi aveva già rubato abbastanza tempo e sogni….

Nessuno nella mia famiglia si è mai arreso. Mio padre, dopo il terribile incidente sul lavoro, ha continuato a fare il geometra con più forza di prima. È stato lui, con il suo esempio, a farmi capire che era arrivato, anche per me, il momento di reagire. Ho iniziato l’interferone, finito gli esami all’università e ho scoperto di avere dentro una forza che non avrei neanche sospettato. Ogni grammo di forza fisica che perdevo veniva compensato da un etto di energia “esplosiva” che mi dava la spinta per andare sempre più forte.

I controlli andavano bene, ero di nuovo in carreggiata, con un fidanzato che mi è stato vicino a modo suo per sei mesi.

Poi un giorno, mi disse che per quanto potessi star bene, domani sarei potuta peggiorare e perdere tutto quello che avevo protetto dall’uragano della malattia. “Cosa succede se scopri che non puoi camminare? Che ne sarà dei tuoi studi se dimentichi tutto? Che te ne fai della vita se persino respirare diventa opprimente”. Mi riportò alla realtà, tutto quello che diceva non era così assurdo e improbabile.

Mi sentii svuotata e sconfitta. La malattia era entrata nella mia vita, facendo a pezzi ogni cosa e ora mi lasciava sola con i cocci appuntiti della mia esistenza. Piansi per giorni. Poi aprii gli occhi. La malattia non mi aveva rubato niente. Aveva allontanato solo i codardi dalla mia guerra dando più valore ai miei amici coi quali seppellii anche questo dolore sotto un mare di rumorosissime risate.

Ho deciso che questa mia energia dovevo condividerla e metterla a disposizione degli altri e sono diventata volontaria in AISM. Ho incontrato persone meravigliose con cui riempire a vicenda i nostri vuoti, mi hanno aiutato a rimettere insieme la mia vita. Non so spiegare per quale alchimia tutto ciò avvenga, ma le cose spesso non vanno come vuoi ed è allora che devi trovare la forza dentro te, perché quella forza c’è.

Non sempre ho la voglia e la forza di alzarmi la mattina e affrontare un nuovo giorno. È inutile indovinare cosa succederà domani, la vita è un gioco d’azzardo e per quanto precisi possano essere i nostri calcoli, arriverà sempre il caso a scompigliare i nostri programmi e farci piombare in crisi che ci appaiono senza via d’uscita.

A volte è più facile lasciarsi andare. Ma la scelta più facile non è mai quella più giusta.

Una vita passiva e arresa agli eventi mi spaventa più di qualsiasi ricaduta, più di qualsiasi disabilità, più di qualsiasi solitudine!

Non possiamo inventarci un antifurto sicuro ma possiamo tenere alta la guardia e vigilare sulle cose più preziose che abbiamo ed è nostro dovere farlo, anche quando, alzando gli occhi al cielo, ci rendiamo conto che non vediamo la fine di quel muro che ci sta davanti. Ma se ci pensiamo bene, è così anche per le cose belle.

Ringrazio di cuore Alessandro per avermi aiutato con il suo talento notevole a esprimere le mie idee confuse e sconnesse, e  Sandra, per aver messo ordine tra le mie idee, tra i miei vestiti a casa, e soprattutto nella mia “nuova vita” a Firenze.

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