Evento Giovani oltre la SM 2024

Risonanza Magnetica: è sempre bello essere apprezzati

Io in tenuta da risonanza + effetto ottico

RM di SM RR con e senza MDC. Chi ha risolto il rebus neurologico?!

Prima: Mi raccomando non mangiare almeno da 4 ore! (che poi io sta cosa mi sembra che l’abbia imparata quest’anno)

Durante: Mi raccomando non ti muovere di un filo! (ma se la metà delle volte mi addormento!?)

Dopo: Mi raccomando, bevi un casino che se no il liquido di contrasto ti tappa i reni!! (questa forse la sapevo già da un po’)

E poi stai li, ti sdrai, ti ficcano nel tubo super magnetico e parte una gigantesca stampante ad aghi deglli anni 80, TUM TUM TUM GhZZ GhZZ GhZZ GNiiiiiii, ti rompi le palle dai 45 minuti all’ora e mezza,
sperando che non ti scappi di andare in bagno o che come mi è capitato una volta, si blocchi il sistema di raffreddamento della macchina, la camera diventa un forno, parte il lampeggiante arancione e un infermiera corre verso di te ti srotola via dal lettino, e mentre tu ti rialzi stordito e barcollante, l’infermiera ti dice, abbiamo avuto un problema al sistema di raffreddamento, dobbiamo bloccare la macchina… abbandonare la nave, abbandonare la nave, vabbè storie di vita vissuta.

Ma quello di cui vi voglio raccontare, è la mia ultima risonanza, a quanto pare, una pioggia di nuove placche è caduta sulla mia testa, motivo?

La pausa di washout tra Tysabri e Gilenya, caduta proprio in primavera, il mio periodo preferito per le ricadute infatti appena abbassata la guardia, tack, Lei mi ha pugnalato alle spalle, per verità, più che una pugnalata è stato come un cagnolino, che inizia a mordicchiarti le dita dei piedi e lentamente, un pezzo alla volta, finisce per masticarmi tutta la parte destra del corpo.

Di solito accade così, ti svegli, senti un formicolio ad una parte del corpo, la analizzi subito e ti dici,
vabbè ci avrò dormito sopra ecc ecc, lo metti subito da parte, ma non lo dimentichi, è come se lo mettessi in quarantena, lo tieni monitorato, se passa, bona li è finita, ma se rimane?

Se rimane, lo sopporti un giorno, due, intanto la quarantena continua così come il monitoraggio aumenta, cosa fa il formicolio diminuisce, si allarga, subentra qualcosa d’altro?

Alla fine mi è toccato chiamare la mia neurologa e parte la tiritera, fai la visita, parti col cortisone 5 bombe in 5 giorni, ma questo giro sono stato particolarmente fortunato, perché a quanto pare, la questione non si è risolta subito, infatti dopo neanche 20 giorni track, ricaduta e di nuovo il 5×5, che palle, mi avevano farcito di cortisone, ma al secondo giro la questione era proprio chiusa e avendo cominciato
col Gilenya ero di nuovo coperto.

Il Referto, tutta sta fatica produrrà qualcosa, fatta la RM ci sarà un bel referto no? E infatti quello non si fa aspettare, e a dire degli stessi medici, non hanno potuto fare altro che apprezzarne i risultati, lo dicono loro stessi si apprezza questo, si loda l’altro, cito testualmente: In ambito midollare si
apprezza la comparsa di una nuova lesione ecc ecc.

Insomma un opera d’arte.

Placche che creano nuove fantasie, 5 li 4 laggiù 2/3 di la, ho perso il conto, ma penso che sarò arrivato ormai a 30, magari mi informo meglio e vi faccio sapere. Ma e adesso, come si gestisce un referto del genere? Boh, io lo metto insieme agli altri e quando la SM mi mette alla prova, cercando di mettermi paura io non posso fare altro che mettere paura alla mia SM, come? Facendo cose a caso che non ho mai fatto mettendomi anche alla prova, questo a un senso? Non lo so, e non pretendo neanche che lo abbia ma a me piace così e nel prossimo post, vi racconterò la mia vacanza, altamente esperienziale.

Related Images:

15 commenti

  1. M-E-R-A-V-I-G-L-I-O-S-O!! post fantastico! GRAZIE!

  2. Aspettiamo il post della tua vacanza allora! Non ci dai una piccola anticipazione? 🙂

    • … più volte ho temuto per la mia vita, altrettante volte credevo di non farcela, in certi momenti ho pensato di mollare tutto e lasciare che la natura avesse il sopravvento su di me.
      Creature selvagge, natura incontaminata, la furia delle acque…

  3. Veramente un post divertente, a me se devo essere sincero tante raccomandazioni pre e post RMN non ne hanno mai date ,cmq buono a sapersi per le prossime che farò…..ho perso il conto di quante ne ho fatte ma sulla decina ci sono sicuro essendo malato dal 1998 …..Ciaoo

  4. bravo sei un”ottimo esempio fino ad ora non mi sono messa alla prova con cose nuove anzi da quando ho saputo di questa convivenza non ho mai pensato di fare paura alla SM anzi è lei che fa paura a me però non ho mai permesso che lei avesse il sopravvento su di me.e aspetto con curiosità il racconto delle tue vacanze..

  5. Post davvero stupendo, nient’altro da aggiungere…la nostra malattia bisgona affrontarla così…!!!CONGRATULAZIONI..

  6. ciao a me spaventa moltissimo la risonanza non ci posso pensare a mettermi li dentro cmq anche io sono più forte di lei ma a volte è dura vincere……..

  7. Dalla tua ironia si percepisce tanta rabbia, capisco benissimo tutto quello che scrivi, le ricadute vogliano mettere alla prova la nostra forza
    spesso ci riesce…ma non la vincerà

    • Ciao,

      ma veramente non sono arrabbiato con la SM da tempo, se vuoi la personale rapporto con la SM, io sono la mia SM , siamo una cosa sola, non c’è distacco o conflitto, non può vincere perchè non è una guerra.

  8. Grazie. Fantastico!

  9. bellissimo racconto. Le raccomandazione del prima risonanza non le conoscevo. stare a digiuno mi è stato detto per la tac perché il liquido di contrasto è diverso dal gadolinio, ma se devo dire ogni volta che mi fanno la risonanza mi addormento ascoltando le sequenze.
    sono fortunata? non lo so, ma ogni mattina mi sveglio e con un bel vaffa affronto la mia giornata che fortunatamente lavorando mi tiene lontana dai cattivi pensieri

  10. Ciao,sono una che sta sulla stessa barca…che dici partiamo tutti insieme!??…auguri e….ce la FAREMO!

  11. Bellissimo il tuo racconto, bisogna prenderla proprio cosi’ senza farsi abbattere, se non la prendi troppo sul serio “lei” non puo’ vincere!! Buona vacanza

  12. tutto questo ha un senso? non lo so e non pretendo neanche che lo abbia, ma a me piace così! cosa dire, HAI VINTO!!! sempre col sorriso john, dovrebbero apprezzare questo i dottori.

  13. Ciaooooo bellissimo post! Ho letto che per essere felici ogni giorno dobbiamo fare qualcosa che non abbiamo fatto.. Provare emozioni nuove e diverse. Può essere un inizio ? 🙂

Rispondi

Ho preso visione dell’Informativa sulla Privacy e acconsento al trattamento dei miei dati personali