Ok…adesso provo a scrivere la mia storia. Mi chiamo Sonia, ho 24 anni, e ieri ho avuto la mia diagnosi ufficiale: Sclerosi Multipla recidivante remittente.

Fino qualche mese fa io non sapevo nemmeno cosa fosse la sclerosi multipla e (non per giustificarmi) ma a 24 anni una ragazza del sud che lascia casa e famiglia per inseguire i propri i sogni trasferendosi in una città lontana, proprio non pensa che il formicolio al braccio e alla mano e i fortissimi mal di testa (ne ho sempre sofferto) in realtà nascondano altro.

Sette placche attive tra encefalo e midollo e una cosa certa. Trascrivendo testuali parole del tecnico che mi ha fatto la risonanza: “Signorina stia tranquilla, non è un tumore!” (io l’avrei preso a bastonate ma mi sono trattenuta) e nello stesso giorno ricovero, i 7 giorni più brutti della mia vita. Continue visite da parte di neurologi diversi che mi dicevano “Non può essere la SM, lei cammina sui tacchi!”. Tanti passi in avanti e indietro per la camera e notare che non riuscivo/esco a camminare senza sbandare e poi lei, colei che solo il pensiero mi fa rabbrividire: LA RACHICENTESI.

Molti diranno che non è poi così dolorosa. Beh, io tutti gli effetti collaterali che poteva dare me li sono beccati. Mi sono completamente bloccata dal collo in giù dovendo non solo sopportare la media dei tre buchi al giorno nelle braccia perché non riuscivano a prendermi le vene per iniettarmi il cortisone, ma anche le altre per farmi sbloccare. Io che agli occhi di tutti sono una ragazza molto forte sono crollata, non ce l’ho fatta, non volevo ammettere a me stessa che forse la Sonia di qualche giorno prima non ci sarebbe più stata e che avrei dovuto fare i conti con un’altra Sonia che non ero pronta ad accettare.

Tutto questo succedeva il 12 gennaio: entro in ospedale con una sospetta SM, esco dall’ospedale con ancora il sospetto. E oltre al danno la beffa. Non saprò mai se l’esame del liquor sia positivo o negativo perché il mio campione è sparito. Non si trova più!

Decido come credo tanti di voi di sentire un ulteriore parere: “Signorina per ora è stabile, aspettiamo 4 mesi. Poi rifacciamo i controlli di routine e vediamo”. Ok aspettiamo. In questi 4 mesi io mi sono documentata, volevo e voglio sapere il più possibile con cosa molto probabilmente avrei dovuto combattere. Volevo guardare in faccia il motivo delle mie sofferenze perché in fondo io fisici non ne ho tanti ma psicologicamente è stato devastante. Anche perché è in questi momenti che realmente capisci quali sono le persone che ti vogliono bene davvero: io di “amici” in questi mesi ne ho persi un bel po’, ma non mi sento nemmeno di giudicarli.

Ieri il controllo dopo i 4 mesi la neurologa mi ha confermato che la malattia c’è e devo iniziare le terapie immunomodulanti: l’interferone! Ma io non ho paura. So di essere più forte io. So che ci saranno giorni bui ma sono certa che la SM non è una nemica, ma un’amica da tenere tranquilla, perché se la faccio arrabbiare c’è la possibilità che mi metta lo sgambetto e mi faccia fare una figuraccia nel centro di Milano!

Eh no, proprio no!

Sonia

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