“Un bambino può insegnare sempre tre cose a un adulto: a essere contento senza un motivo, a essere sempre occupato con qualche cosa e a pretendere con ogni sua forza quello che desidera”
Paulo Coelho
Quando una neurologa del Meyer di Firenze mi disse – l’avevo presa da una parte – che quei ‘pallini bianchi’ visibili nella risonanza magnetica del mio Elia non erano un tumore al cervello, come temevo, ma sclerosi multipla, mi crollò una gru addosso. E quante volte per anni me la sono sognata di notte, questa ‘gru’ che crolla addosso alla nostra casa. Lì per lì decisi di proteggerlo e non dirgli nulla, fino alla diagnosi sette mesi dopo, quando non si parlò più con lui di ‘malattia demielinizzante’, ma di sclerosi multipla. E a lui che aveva 15 anni non cadde nessuna ‘gru’ addosso.
Piangeva sommesso, me lo ricordo, disse «questa cosa è toccata a me. Si andrà avanti e si combatterà». A giugno eravamo entrati la prima volta al Meyer quasi ridendo fra noi, spinti dall’oculista: ci vedeva doppio. Sarà la solita frescata in motorino, avevo pensato io. In poche ore, dallo scherzo all’incubo. Fino a febbraio, alla diagnosi finale. O meglio, iniziale: perché da lì in poi, abbiamo iniziato un’altra vita. Prima cosa: imparare le punture! Elia è stato bravissimo, io sono imbranata, mio marito ha paura mentre lui, subito autonomo. Poi, gli effetti collaterali: dormivo insieme a lui quando si faceva un’iniezione a settimana, non potevo vederlo star male. Oggi si cerca di sdrammatizzare a ogni ricaduta e ogni nuovo ‘bolo’ di cortisone, i prof lo vanno a trovare, i compagni sono splendidi. Devo dire che sono più io ad avere paura della SM, di Elia. Ero io che scrivevo e chiamavo a ogni minimo sospetto il primo neurologo, quel neurologo che ci ha preso per mano nel viaggio, che oggi è a Lugano e ci manca tanto. Elia ha già deciso che farà l’enologo, studia, si fa i viaggi, le gite, ha la fidanzata. Ma fra poco compie 18 anni, e siamo a una svolta: ce ne dobbiamo andare dal Meyer, e ora a chi affidarci? Io non ho paura del futuro perché Elia non ce l’ha. Ma in realtà…
Madga Martini
Sul primo numero di SM Italia 2014, rivista d’informazione dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, trovi la risposta a questa lettera, di un’altra mamma che racconta la propria storia con la SM.
Il futuro ce lo creiamo da noi 🙂
Bel nome Elia siamo sempre forti e viviamo come si dici la giornata 😀 Non è sbagliato avere paura perché è un sentimento naturale non si può fingere però si può sempre andare avanti… La preoccupazione da parte del genitore a mio parere deve esserci perché siete voi che in un modo o nel altro ci spronate sempre nel andare avanti… Io a mia madre scherzosamente parlando le ho fatto perdere 10 anni di vita quindi posso solo immaginare… In bocca al lupo per tutto e vedrai che nessuno abbandona nessuno quindi vivi anche tu senza pensare troppo al futuro è solo una tortura avere troppe domande e troppi ma oppure e se… Il futuro lo si crea con il presente quindi vedrai che andrà bene ^_^
io ho avuto la sm a 32 anni e’ ancora oggi nn l’accetto mi chiedo sempre perche’ io non ho mai avuto una vita facile ormai ci convivo pero’ e’ dura ha quasi 8 anni che ce l’ho e ringraziando a DIO posso dire che sto bene qualche ricaduta ogni tanto ma niente di grave ho affrontato questa malattia da sola nn so perche’ ma nn ho avuto mai avuto nessuno che mi sostenesse e va be
Ho avuto la diagnosi alla stessa età di Elia…ora ho 30 anni.Come lui anche io non ho avuto paura,ho preso subito coscenza della situazione e ho cominciato a combattere.Ci sono stati momenti di sconforto e ancora adesso vengono,ma l’importante è rialzarsi con la consapevolezza che tutto dipende da noi!!!La malattia è quella che è…però l’approccio ad essa è fondamentale :).Basta credere fermamente in noi stessi…e conviverci.infondo fa parte di noi!!!!
Un abbraccio ad Elia e a te Madga!!!!
Eccomi altra mammacombattente, e considerato che sono una che non si mancare nulla ho ricevuto in dono doppia razione di SM marito e figlio. Quaranta’ anni di lotte con mio marito .tre anni fa la batosta più grossa primi problemi agli occhi solito iter tristemente conosciuto.poi la risalita la forza da tirar fuori, il coraggio di mio figlio che non può essere vanificato dalle mia fragilità. Allora andiamo avanti tanto non serve chiedere perché ancora a noi??? il terrore dei boli di cortisone e l’interferone settimanale continuano a scandire giorni e notti di quella che io chiamo la mia vita a metà.un abbraccio a tutti voi che affrontate le mie stesse battaglie.
Ciao Magda bello rileggerti e bella la tua lettera!!
Ci siamo conosciute a Pisa, anche io con figlia 18enne sclerata, reattiva e combattente..nonostante ogni tanto si vada sul tagadà un pò su e un pò giù.
Io cerco di tenere botta, fare il tifo, incrociare le dita (e qualche volta pregare)
Un abbraccio a te e anche a miri.
Sonia.