Sfogliando e risfogliando la guida realizzata da AISM per capire i dubbi, le paure, le angosce dei genitori alle prese con la diagnosi dei propri figli, ho deciso (con molta esitazione e con tanti fogli scritti e gettati nel cestino) di toccare un argomento per me, e per molti, delicato, difficile, provando a trasmettere quello che sento dentro e quello che vorrei che soprattutto i miei genitori sapessero.

“C’era una volta…”

Eh già, vorrei che iniziasse in questo modo la nostra fiaba e vorrei poter scrivere il lieto fine proprio adesso. Purtroppo non è così: come accade anche nei migliori racconti ci siamo trovati davanti al nemico, ma non possiamo fare altro che combattere a denti stretti senza sapere quale sarà la frase finale del nostro libro.

Questa volta ho deciso di provare a scrivere qualche riga per indirizzarla direttamente a mia madre e a mio padre, due pilastri della mia vita, due animi gentili, sorridenti e buoni, due persone che hanno sofferto abbastanza e che, con l’arrivo della SM si sono sentite morire. Io lo vedo cari mamma e papà, lo vedo dentro ai vostri occhi, lo sento nelle vostre parole, lo percepisco nelle vostre lacrime, soprattutto quelle piante in silenzio, al buio. Vi sento quasi impauriti nel nominare la malattia, in colpa per una colpa che non avete. Non posso capire fino in fondo cosa si prova a sapere che forse la vostra unica figlia ha un problema degenerativo e per ora non troppo risolvibile, ma so bene quello che sento io dentro. Mi sento forte e pronta ad affrontare questa difficile sfida. Voglio poter sognare ancora, voglio poter pensare al mio futuro, voglio continuare a viaggiare, voglio VIVERE, vivere una vita in maniera diversa e con molte più accortezze sicuramente, ma sono pronta!

Siete stati voi ad insegnarmi a lottare, tu papà nello sport, nei rapporti umani e negli ideali, e tu mamma contro il cancro e contro la sofferenza. Ed ora dobbiamo unire le nostre forze e restare stretti più che mai. Se da piccola mi aiutavate voi a non avere paura del buio, ora sono io a chiedervi di non avere paura di quello che sarà, di vivere con me ogni giorno, di sorridere, di farmi divertire come solo voi sapete fare. Ogni momento passato assieme a voi è un regalo per me, e mi da la forza di andare avanti.

Non abbiate paura a guardarmi negli occhi quando sono stanca e non ho la voglia di fare nulla, non esitate a chiedermi come sto, siate pronti anche ad una risposta fredda e piena di rabbia (perché molte volte è proprio cosi che mi sento), non trattatemi da malata ma non fate nemmeno finta che vada tutto bene, perché non è cosi. Non è facile a volte per me accettare che qualcosa è cambiato e che i miei ritmi sono rallentati, e immagino non sia facile nemmeno per voi sapermi così, ma dobbiamo guardare in faccia la realtà anche se è dura! Ora asciughiamoci queste lacrime e regaliamoci un sorriso e un abbraccio, certi che il vostro amore incondizionato mi possa solo far star bene!

Grazie per esserci!

Ps. e grazie a tutti quelli che hanno collaborato alla realizzazione di questa guida molto utile per chi la vive.

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