Oggi è proprio uno di quei pomeriggi sì.
Uno dei giorni in cui, la mente va indietro … ero li che facevo un lavoro e gli occhi si sono posati su una vecchia foto e subito la testa ha detto
“Chissà se avevo già la sclerosi multipla a quel tempo”.
E’ una foto vecchia, io non avevo che 10 anni forse. Così sono partiti i pensieri a raffica, i momenti in cui mi addormentavo all’università senza motivo, tutti i momenti della mia vita (quelli che ricordo ovviamente ) e a tutti la stessa domanda… “Chissà se …. ”
Ormai da tre anni (quasi) convivo nello stesso “appartamento” con la Signora del Piano di Sopra (cosi chiamo io la malattia) e pensavo che questo pensiero mi avrebbe fatto male. Invece no, ma è stata semplicemente come una sorta di “scossa” elettrica che mi ha colpito ora, nel mio star bene di questi ultimi tempi.
Una sorta di presa di coscienza, silenziosa e senza dolore, come se lei mi stesse dicendo “Guarda sono qui … non dimenticarmi”.
Lei c’è, mi è compagna, su di lei per ora vinco io …. E di questo me ne rallegro e mi auguro che continui così ancora per molto, ma è con me e non me ne devo dimenticare, in nessun momento .
E’ come se si fosse accorta che avevo “abbassato la guardia” e quindi … Ha suonato “al campanello” … Va bene non lo farò!
Finché sono questi e pochi altri i segnali. “Tsk”: sono forte e ho una squadra con me che mi sostiene …
Folle / Naomi
CIao,
mi ritrovo molto nelle tue parole.
E’ successo anche a me, guardando “vecchie foto”, ed anche io, come te, mi son chiesta se anche all’epoca già avessi quella tremenda compagna di vita …
Ed ho ripensato a tutti quei dolori, a ciò che mi avevano detto quando per la prima volta ho fatto la RM …ho ripercorso la mia vita tante volte, ma oramai il passato è sepolto e dobbiamo guardare con fiducia e speranza al futuro, perché abbiamo ancora tanto da dare…insieme combatteremo!
Un abbraccio
AnnaMaria
mia madre aveva la sclerosi multipla. vorrei chiedervi.. . .quali sono stati i vostri primi sintomi?
Guardare al futuro sempre con positività ma senza far mai mancare realismo e oggettività,con la malattia si può convivere serenamente, mettiamocela tutta,questo blog,ci fa percepire che non siamo soli!!!!!!!
Sono anche io “coinquilina” di questa signora da quasi 15 anni ormai e, come te, penso che non le dobbiamo permettere di avere la meglio! Si cade sette volte e ci si rialza otto!
Io di anni ne avevo 31 quando ci siamo conosciute e anche io ho ripensato tante volte a “chissà se quel tal episodio era già…”, ma poi mi rendo conto che è inutile. Quel che è fatto non si cambia.
Tiriamo fuori gli artigli e facciamola nera!! 😉
Un abbraccio
Laura
Ciao,questa domanda me la faccio un sacco di volte al giorno,sono quasi ossessionata dalla voglia di sapere il periodo in cui mi si è sviluppata perchè mi è stata diagnosticata 7 mesi fa con ben 20 lesioni all’encefalo quindi immagino che ce l’ho veramente da tanto tempo.
Lo so che non cambia niente perchè riguarda il passato e dobbiamo pensare al futuro ma io vorrei proprio saperlo!
C’e’ qualcuno che ha così tante lesioni e ringraziando il Signore non sta poi così tanto tanto male?Un bacio a tutti!
La mia e’ una storia anche un po’ buffa ma penso possa servirvi..
Nel ’77 a 17 anni, ebbi un episodio di diplopia e paresi facciale (un classico d’esordio!). Ma era stata colpa di un virus dissero in ospedale. (Solo in cartella e senza che lo sapessimo, scrissero “sospetto episodio nevrassitico” dal vecchio nome della “Signora”).Fino ai ai 22/23 ho poi dovuto subire una fastidiosa convivenza con “strane” percezioni, una goccia di acqua mi cadeva in continuazione sulla fronte, se abbassavo la testa di colpo sentivo la scossa nei piedi,un’estate, nessuno e nemmeno io stessa, poteva toccarmi il ginocchio perche’ mi sembrava toccassero la carne sotto dal fastidio che provsavo…
Il noto neurologo della citta’ sentenzio’ con i miei genitori che forse la mia era una patologia psicosomatica o addirittura isterica e mi prescrisse dell’Ansiolin. Venti giorni di quello e passava.
Allora sono proprio matta mi dicevo! Alle prese con la scelta della laurea da intraprendere naturale fu dunque inscrivermi a Psicologia. E divenni psicologa clinica e psicoterapeuta,professione che da sempre svolgo. Fino ai 45 anni ho avuto una vita assolutamente normale, fidanzato, matrimonio, casa,viaggi, un figlio, lavoro, senza alcun sintomo, nemmeno piu’ le “strane” sensazioni. Forse ero pure guarita dall’isteria!
Poi nel 2005 per una leggera neurite ottica finisco sotto la risonanza magnetica: sono “piena” di lesioni! Tante!”Multiple”! Ma almeno non troppo grandi.
Oggi so che la Signora,in modo quieto, mi ha sempre accompagnato,lo fa con costanza da 37 anni.Ed io non sono mai stata isterica!
A 54 anni, faccio una vita quasi normale,non ho piu’ avuto attacchi dopo la neurite, resta stanchezza frequente ed un po’ di spasticita’ che mi ostacola un po’ nel cammino e richiede un po’ di attenzione, qualche giramento di testa. Ogni tanto anche io barcollo. Tutto qui.
Mi considero personalmente davvero molto fortunata ma dovete sapere che nella mia situazione ci sono molte piu’ persone di quel che si immagina, davvero,e molte di loro, ancora piu’ fortunate, non lo sapranno mai.
Le forme benigne, cosiddette “paucisintomatiche” esistono,se ne parla poco ed e’ comprensibile il perche’, davanti alla gravita’ dei piu’ sfortunati.
Percio’, chiudete la Signora in un angolino del vostro pensiero, incrociate le dita e, soprattutto, vivete la vostra, solo vostra, unica e meravigliosa vita! E solo questo che val la pena fare..
Un abbraccio affettuoso. Ines
Ciao Claudia, io ho diagnosi di Sm da 1o anni e ho circa il tuo numero di lesioni,più alcune al midollo cervicale e subito come te feci l’ipotesi che la malattia,potesse aver avuto inizio molto prima della diagnosi, non possiamo saperlo.Essendo tu una neodiagnosticata, ma ti invito ad avere tanta forza e sopportazione, sa essere disgraziata,ma se vuole ci congede anche lunghe tregue.Quanti anni hai?
ciao daniela io ho 32 anni e sto facendo l’avonex…un pò pesante ma non mi lamento…già l’ho passato sulla mia pelle quanto può essere disgraziata e spero per ora di essere in tregua come dici tu!…Anche se è tutto a sorpresa!Tu quanti anni hai?Che terapia fai?
Ciao claudia, non voglio essere superficiale, pero’sarebbe bello riuscire a sostituire la tua domanda: in che periodo si e’ sviluppata?
Con un altra domanda: dove faro’ il prossimo viaggio per vedere posti nuovi???
Forse sfruttare le tregue porta delle belle sorprese…
Buona notte
ciao Herbert non sei superficiale…al viaggio ci penso anche infatti a giugno parto!
Allora attendiamo il racconto del tuo viaggio … mare, citta’ o montagna???
Crociera così se barcollo posso dire che è il mare mosso…ah ah ah!!!
ciao! lisbona qst anno.. sardegna e provenza lo scorso.. sto bene apparte piccoli episodi molto fastidiosi.. come quello appena passato tra gennaio e marzo.. ma ragazzi.. sempre avanti!!! in provenza mi sono fatta una nottata / mattinata con la febbre grazie ad avonex.. ma coraggio.. forti sempre!!!
Ah ah ah …
Che strategia meravigliosa !!!!
Io giovedi parto per la scozia con tappa a Dublino…
Dove la crociera?
Dei ragazzi di vicenza hanno un motto: barcollo ma non mollo …
E’ bello partire e conoscere nuove città ma nello stesso tempo è molto stancante girare tutto il giorno,quindi per questo quest’anno ho deciso di fare una crociera nel mediterraneo perchè così giro e nello stesso tempo mi rilasso(in teoria)..spero che vada tutto bene!
Tu vedrai paesaggi meravigliosi..e mi raccomando a Dublino non esagerare con la birra che poi barcolli pure tu e non per colpa della sclerosi!!!!
Ah ah ah
scommetto una birra che farai una splendida vacanza…
Io ho sempre sognato la crociera sul nilo, ma da dieci anni non ho mai avuto occasione di farla…
Ok!Ti farò sapere!
Perchè non hai mai avuto occasione di farla?
Perché altri viaggi hanno avuto la precedenza … La stessa cosa mi é capitata con cubi e trieste … Da una vita voglio visitarle ma il destino non me lo ha mai permesso…
Come si fa a non rivedersi in queste parole..
Altri viaggi hanno avuto la precedenza… e la crociera sul nilo non e’ l’ unico viaggio rimandato da tanti anni… anche cuba e trieste… deve essere un segno del destino….
Beh cuba posso capire ma trieste?Dai adesso te ne vai in scozia e la prox volta passi da trieste!Io invece rimando da un bel pò per la paura della situazione in cui è sempre la russia..mi piacerebbe troppo vedere mosca e san pietroburgo..chissà magari l’anno prox sempre se SM vorrà!
Visita a Trieste rimandata dal 1990 ormai é una questione di principio …:-)
L anno scorso ho fatto un viaggio nelle repubblice baltiche e ho scoperto come evitare il visto per San Pietroburgo passando via Tallin ….
Stiamo invadendo il blog di naomi con la nostra passione dei viaggi.
Se ti fa piacere questa é la mia mail hjhaddock@libero.it per scambiarsi le avventure dei viaggi.
Avrei voluto scrivere un blog di viaggiatori ma ancora non ho capito come si fa…
Tengo i viaggi e lascio la tecnologia…
Ciao cara! Questi sono i pensieri che molto spesso mi salgono in testa. Ho lavorato all’estero come animatrice e più di qualche volta facevo fatica a sopportare il caldo, gli orari lavorativi pesanti,ecc.. A volte vorrei sapere quando è successo tutto, quando la mia coinquilina ha deciso di venirmi a trovare. Ma so che se mi pongo troppe domande non trovo risposta per cui preferisco guardare avanti. Se comunque LEI ci fosse già stata non posso fare altro che essere fiera per tutto quello che ho realizzato :P.
Grazie per la tua testimonianza! Un abbraccio e in bocca al lupo!!!