La mia giornata tipo da progressiva? La mattina ci metto due ore per diventare attiva,
dopo ore a studiare al PC sono immobilizzata nella carrozzina e poi la fatica…
Io ho fede, ma vorrei qualche risposta oggi, sui farmaci ad esempio.
I primi due anni della mia SM, dopo una diagnosi gestita bene, dopo qualche disturbo e mentre continuavo la mia attività di studiosa e ricercatrice di studi classici, non sono andati affatto male. Poi, dal secondo anno, la mia SM ha cambiato passo. Un grande sforzo in una gita universitaria, una ricaduta pesante, problemi di equilibrio, atassia e soprattutto una nevralgia del trigemino che ancora oggi mi fa impazzire, hanno iniziato a condizionarmi. I farmaci per il dolore al trigemino, molto sedativi, mi hanno peggiorato la deambulazione. Pian piano è arrivata la fatica a camminare e infine la carrozzina, ancora oggi non permanente, ma solo quando – sempre più spesso – ne ho bisogno. La progressione è una sorta di gabbia. La mia giornata tipo da progressiva? Semplicemente, la mattina ci metto 2 ore per diventare attiva; tanti disturbi del sonno, dopo le ore a studiare al PC in carrozzina sono immobilizzata, e poi la fatica.
Sì, la carrozzina mi ha anche permesso di rifare cose che non facevo più. Ma quando si accorciano gli spazi consentiti, quando bisogna ogni volta – a ogni nuovo sintomo – ridiscutere se stessi e con quella nuova limitazione ricominciare daccapo, quando si pensa a ciò che si era prima, è una fatica, roba che neanche un campione olimpionico (noi tutti lo siamo un po’, olimpionici della vita…). E l’impotenza si affaccia sempre. Io ho fede, amo i miei studi, ma vorrei qualche risposta oggi. I farmaci per esempio. C’è volontà di risolvere la questione? Per noi ‘progressivi’ ancora nulla. La
vita quotidiana e le barriere, poi: la rabbia è tantissima. Stare troppo in casa, io voglio vivere! E voglio trovare un lavoro. E poi ci si sente soli, la disabilità fa paura anche agli uomini. AISM, ricercatori, scienziati: non lasciateci soli, noi progressivi…
Io ho 48 anni e la mia vita non è affatto finita, e voglio una cura, anche se ho questa forma.
Roberta Capodicasa
Questa lettera è stata pubblicata sul terzo numero di quest’anno di SM Italia, rivista di informazione dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla. Sulla rivista trovate anche la risposta di un’altra persona che ha vissuto le stesse sensazioni di Roberta e che spiega come ha superato i momenti più difficili.
I commenti sono ben pochi…..è triste leggere la tua storia perchè ci fa rendere sempre più consapevoli di quanto questa malattia sia subdola e ci mette in guardia. Nel mio piccolo posso solo augurarti che si possa finalmente trovare la cura giusta per il tuo tipo di SM così che tu possa fare una vita il più normale possibile. Suppongo tu abbia già provato a rivolgerti a diversi centri e non credo debba darti io questo consiglio….ad oggi io sto bene grazie alla terapia con Gylenia ma non è la terapia giusta per tutti e non è detto che prima o poi anch’io possa cadere in una situazione come la tua. Leggere le tue parole mi ha messo timore, sono sincera…..ma cerco di pensare positivo e ti abbraccio forte per quanto poco possa servire. Ti sono vicina anche se consapevole del fatto che solo tu sei in grado di capire come ti senti veramente in questi momenti.
Un abbraccio forte forte
ciao Roberta, ieri ho ricevuto la mail per questa tua pubblicazione. L’ho letta, ho visto che nessuno ancora aveva risposto, poi su suggerimento dell’articolo stesso, sono andata a leggere il commento sulla rivista. Verso sera poi sono tornata qui a vedere se qualcuno aveva postato … e niente. Questa mattina trovo il bel commento di Agnese. Ma ti chiederai, vi chiederete perchè tutta questa titubanza? Perchè io, Roberta, sono nella tua stessa condizione. Condizone e situazione difficile, perché ti chiedi: ma se dico questo che provo, darò tristezza? E se non lo dico, nascondo una realtà? – I quesiti che mi pongo sono come la mia malattia… un giorno pessimisti, un giorno non ci penso, un giorno combatto perché ho la forza! Insomma è difficile. Roberta, le nostre storie si somigliano quasi tutte. Io sono più grande di te di qualche anno. Anche per me è iniziata con disturbi vari a cui non davo peso oppure a tutt’altro. Dopo 10 anni di interferone che mi ha fatto stare malissimo, sono rimasta orfana di cure. L’ulteriore sentenza della mia SM PP, è stata pesante come la prima SM RR. Si “digerisce” male, ma alla fine si accetta. Io come te, ho dovuto rivedere nuovamente la mia vita, i miei modi di fare, considerare anticipatamente se posso fare una cosa e come la posso fare. Ho sempre pronte le mie stampelle, oppure la carrozzina, ma essenzialmente una sedia, un muretto, qualsiasi cosa che mi permetta di riposarmi e di riprendere il cammino. Spero nella ricerca, ho fiducia, ecco perché ho deciso di reagire con molta calma. So che ci vorrà ancora un po tempo perché venga una cura adeguata per tutti. Se ci arrabbiamo, peggiorerà il nostro stato. Faccio a te a me a voi tutti un grandissimo in bocca al lupo!! Maria Grazia
Ciao Roberta, sono un paio di mesi che leggo questo blog, hai scritto il messaggio più autentico e delicato che abbia mai letto.
Scriverti che mi hai aperto il cuore non rende l’idea di quello che ho provato, ho provato una emozione dolorosa sincera e viva.
La disabilità non fa paura, l’ignoranza degli stupidi fa paura.
Le persone come te che hanno una vita interiore così sorprendentemente incantevole non sono mai sole, chissà quante persone vorrebbero confrontarsi con te ma non ne hanno la possibilità.
Ciao Robera,
Ho letto la tua lettera con calma ed ho rivissuto, come tanti altri con la sm, le tue sensazioni.
Io ho fatto terapie molto pesanti : 36 cicli ad alto dosaggio di ciclofosfamide, e tante altre che mi hanno fatto stare un pó meglio. Perché non ne parli con i tuoi neurologi? Mi hanno anche proposto il tapianto autologo di midollo osseo. Parla con i neurologi con Aism o consulta altri specialisti.
Il lato affettivo poi è altrettanto importante ,ti auguro di avere accanto o di trovare persone speciali alle qual i dare amore e riceverlo.
Forza!!
AnnaMaria
Ciao, io sono Paolo e ho la smpp. Non ho mai scritto o risposto alle mail dei siti sulla sm perchè ogni volta che leggo qualcosa penso: io sono strano (sia nel bene che nel male).
Ho 32 anni, diagnosticato da uno e mezzo: vecchio per la sm, giovane per la primaria.
Sono un maschio: tutti dicono che è una malattia più diffusa nel sesso femminile… si vede che sono fortunato 😉
Ho sintomi tipici (stanchezza, problemi di equilibrio, urgenza minzionale, nistagmo laterale), ma non ho mai avuto paralisi o formicolii.
Per ora la risonanza è sempre stata “ferma”
Ti scrivo perchè, come tutti, ho dovuto affrontare il problema: cosa dico agli altri? Anche perchè a guardarmi non si direbbe che sono malato, ogni tanto cammino con un bastone da passeggio o i bastoccini da ‘camminata nordica’ (e mi hanno chiesto se faccio Nordic Walking!)
Prima di tutto penso sempre: io non ho niente di cui vergognarmi! Sono malato, non ho mica fatto male a qualcuno!
Se c’è tanta gente taglio corto con un: te lo spiego un’altra volta! Lascia perdere.
Altrimenti anticipo con: non è una bella cosa, è peggio di quello che pensi (come dire: togliti quel sorriso dalla faccia, non mi sono slogato una caviglia su un gradino!)
Quallo che leggo negli occhi degli altri quando dico che ho la sm è: “Oddio! So che è una brutta malattia… ma non so cos’è… che figura di merda!” e allora provvedo io a spiegare aggiungendo: se hai domande fammele pure, perchè altrimenti in internet puoi leggere di tutto.
Ultima cosa: aggiungo sempre che non è contagiosa: la madre dei cretini è sempre incinta!
Ciao
Ciao Roberta,
prima di tutto grazie per la tua testimonianza vera, profonda, senza veli che proviene da chi quotidianamente convive con la disabilità derivante dalla tua forma di Sm….mi hai fatto capire quanto sia importante esternarsi,non posso darti consigli,perchè la mia forma di Sm è quella recidiva-remittente, ci tengo però a ricordarti che non sei sola, il pregio di questo bloh è quello di farci sentire uniti, contro lo malattia, perchè solo tra noi possiamo capirci veramente, il falso interesse proveniente dall’esterno, non ci serve a nulla!!Sìì sempre positiva!
Voglio una cura per tutte le forme di SM! Restiamo calmi e fiduciosi. Un abbraccio a Roberta che ha postato un post forte e toccante risvegliando in me la voglia di vivere e, a tutti gli altri che non mi fanno sentire solo.
Ciao Roberta,
mi chiamo Federico. Mi permetto di scriverti perchè la richiesta che fai (almeno nel titolo del post) è chiara e su questo blog non ho trovato cenni di cio’ che ti sto per dire. Sono capitato qui perchè ieri sera ho letto la commovente storia raccontata da un tuo “compagno” che ha dell’incredibile. Ma è una storia che va avanti, e va avanti per il meglio. Questa persona si chiama Matteo Dall’Osso e racconta dettagliatamente tutta la sua esperienza qui: http://www.matteodallosso.org . A dirti la verità, mi sento piccolo piccolo a segnalarti questa cosa, forse mi sto sbagliando, forse conosci già questa storia ed anche questa persona. Ma nel caso non fosse così dagli un’occhiata, è la storia di una persona determinata che ha trovato una via di uscita. Un abbraccio
Federico
ciao ,che dire anche a me è stata diagnosticata dopo tanto tempo e problemi ,non sentivo le gambe via al pronto soccorso e una dott se cosi si puo’ chiamare mi ha riso in faccia e mi ha detto chi non sente le gambe non cammina fatto pagare il tiket e via a casa non so da quanti sono andata e tutti mi dicevano la stessa cosa,devi dormire sei stressata .poi piano piano ho perso la vista e da li grazie ad un bravo oculista è emerso il tutto ………che botta ma combatto e con me la mia famiglia
Ciao roberta, io sono paola non ho la sm ma ho la mia mamma che ci combatte da quando ne aveva 36 ora ne ha 75, ha la tua stessa forma la pp quella per cui non esce mai niente, ma nonostante tutto è riuscita a crearsi una famiglia e ora ha anche 4 nipoti, ha cresciuto me e mio fratello, insieme a mio padre, a dosi di superpostivita e insieme abbiamo imparato a combattere e ridere. Ogni volta che il ” nemico” aggiunge un ostacolo troviamo un modo per aggirarlo, non è facile ma si può fare . Mia mamma è una conbattente e noi siamo il suo esercito. Per quanto riguarda la nevralgia al trigemino ( l’ho gia scritto in un post dove si parla di dolori neuropatici) noi abbiamo risolto con l’ananase, su mia mamma ha funzionato e funziona , so che forse non mi crederai, non mi credono neanche i medici. Ma se non hai allergie all’ananas potresti provare sicuramente non ti farà male al contrario di tutti quei medicinali con cui vi imbottiscono. Ciao e non lasciarla vincere.