Ciao, ho 36 anni e da 2 mesi sono malato di sclerosi multipla.
Tutto è cominciato nel Novembre dell’anno scorso. La gamba sinistra era intorpidita , quando la toccavo sentivo una stranissima sensazione. Potevo pizzicarmi o tagliarmi ma non sentivo alcun dolore. Però camminavo tranquillamente senza fatica.
Dopo 2 giorni la sensazione di torpore è salita fino al pettorale sinistro. Praticamente per 3 giorni tutta la parte sinistra del mio corpo era “assente al tatto” . Poi di punto in bianco tutto è tornato alla normalità ma io già sapevo che cera qualcosa che non andava. Le prime visite , la risonanza e il referto : “comparsa area di de-mielinizzazzione”. Subito guardai su internet e la ricerca portò il seguente risultato : “Sclerosi Multipla” . Era il 24 di Dicembre , bel regalo di Natale pensai. Non mi persi d’animo , non mi preoccupai neanche un pochetto perché son fatto cosi.
Se era sclerosi multipla non potevo farci nulla. Poi il ricovero all’ospedale con una miriade di esami e prelievi (quello alla schiena il più devastante fisicamente ! Non per il dolore ma per le conseguenze: mal di testa e senso di vertigini). Il ritorno a casa dopo 10 giorni me lo ricordo ancora adesso: sembrava di essere stato assente per una vita! La diagnosi definitiva l’ho avuta a febbraio: “Sclerosi Multipla di tipo R.R.”.
Ammetto che non sono notizie belle da sentire ma non so perché io proprio non ci penso. E’ più forte di me: me ne frego! Nel senso che non mi faccio condizionare dalla malattia perché io son più forte di questa stronza (scusate il termine)! Ho la fortuna di avere una fidanzata che mi è stata sempre accanto e ha fatto di tutto e di più per starmi vicino e tenermi il morale alto. Qualche volta sono io a tirare su il morale di lei. Anche famiglia e amici mi stanno vicino e questo aiuta moltissimo.
Se tutto va bene a Novembre diventerò papà e questo mi fa sentire orgoglioso e pieno di vita.
La mia quotidianità non è cambiata: vado al lavoro, esco con gli amici e la fidanzata , mi faccio i giri in bici da corsa e non ci penso.
Ora ad essere sincero non so cosa mi riserverà il futuro. Se peggiorerò oppure no….l’unica cosa che mi interessa è quella di vivere la mia vita al massimo e cercare di andare d’accordo con questa malattia. Ho cominciato da poche settimane a prendere il farmaco. Diciamo che ho risposto bene alla terapia. Una mezz’oretta di brividi e mal di testa (questo durante la notte) e stanchezza di giorno. Il tutto dura fino a metà giornata poi ritorno “normale” . Volevo condividere con voi la mia esperienza e invito tutti a non mollare mai e tener duro nei momenti difficili perché noi siamo più forti di lei!
Con affetto
Ciao, bella la tua lettera e bello il fatto che riesci a non pensarci, ma forse ti aiuta il fatto che i sintomi se ne sono andati e hai ripreso la tua vita. Purtroppo per molti non è così. Io ogni giorno so di evere una sgradevole compagnia che mi rende difficile la vita. E se non ce la faccio? La grande forza è saper anche chiedere una mano quando serve. E così mamma mi prepara pranzo e cena finchè mi riposo. I miei amici mi attendono senza problemi finchè sono in bagno e arretrano con l’auto così vado meglio ad aprire la porta. Mio fratello si occupa del mio computer (sono un info-imbranato). Papà mi lava i piatti e mi rifà il letto.
Io ho rinunciato al teatro (farlo, non vederlo), alle passeggiate, alla bici… troverò altro… magari un passatempo da fare seduti. E intanto non voglio mollare! Sarebbe troppo comodo cedere!
Vorrei anch’io dei figli… magari prima una moglie… magari prima una ragazza. Come con la malattia: un passo alla volta!
Ciao futuro papà! Innanzitutto GRAZIE per aver condiviso con noi la tua testimonianza! Continua cosi, continua a vivere la tua vita al meglio. Non pensare al futuro e a cosa ti riserva. Ora pensa al bimbo o bimba in arrivo e vedrai che ti caricherai di forza come non mai! In bocca al lupo e un abbraccio!!!
Ciao!!! sono Beppe ho 31anni ormai sono tre anni che ho la SM,
da 3 anni quindi terapia Rebif 44. Bella testimonianza e ti dirò che mi rispecchio un po’ in ciò che dici anche io come te non ci penso… cerco di lottare contro stanchezza, febbre e dolori post rebif vari, per fortuna non sono solo ho amici genitori e naturalmente la mia metà che mi aiuta e mi da forza, come questa tua lettera BRAVO!!! e… NON MOLLARE MAI E FAI PROGETTI.
Ciao,mi Cristina e condivido il tuo stesso iter che ha colpito anche me ma circa 8 anni fa mi rivedo in flashback per tutta la sim antologia vissuta e l’iter ospedaliero, l’inizio della cura interferonica è stata però una tragedia mi costringeva a letto per un’intera settimana in completa astenia fisica solo da qlc anno ormai il fisico si è abituato all’effetto e a parte i sintomi notturni non mi lamento!!…anch’io ho reagito subito con un certo senso di rassegnazione totale non mi preoccupa il futuro preferisco pensare al presente senza guardare oltre…pur non avendo la fortuna come te di poter essere sostenuta da una persona al mio fianco ho sempre il sostegno della famiglia e degli amici ed una forza interiore che solo in certe situazioni riscoprire di avere!!….la mia maggior forza è dettata dalla fede e dalla perseveranza nella preghiera quotidiana senza la quale non avrei mai potuto riscoprire quella serenità nel cuore che non appartiene a qst mondo e che ti sostiene sopra ogni ostacolo della vita! !… ti auguro di cuore il meglio e di godere della felicità che solo le cose semplici della vita possono regalarci come la famiglia e la nascita di un figlio. …rimarrà x me un sogno nel cassetto***
Ciao
Leggere la tua storia m ha fatto ricordare la mia diagnosi nel novembre 2012.uguale a te avevo questa sensazione alla gamba destra nn passava ricovero e diagnosi.io ho 28 anni adesso e un bimbo d 4 anni.all inizo é stata dura era u continuo dirmi ma perché io cosa ho fatto d male e poi piano piano sono diventata più forte della bastarda. Faccio extavia da febbraio 2013 le ultime risonanze sono buone tutto fermo spero che continui così perché vorrei un altro bimbo.
Come mi ritrovo in ciò che hai scritto…
A volte ripenso anche io all’INIZIO.
Al ricovero e agli esami. A quel dannato prelievo spinale.
Ma facciamoci forza. Nonostante la rottura dell’iniezione e dei suoi effetti indesiderati, siamo in piedi!
Per farmi coraggio, ho adottato la canzone di Vasco: “Eh già… Sembrava la fine del mondo, ma sono ancora qua”. 😉
Buona vita!!
Laura
Condivido in pieno !!! Complimenti .
Credo che la nostra forza di volontà e la voglia di non arrendersi sia la migliore medicina !!!!!
Mi avevano assolutamente sconsigliato la Mountain bike ….ma così si che mi sarai ammalata veramente !!! Mai mollare ….ed ora la bike è la mia cura.
un abbraccio e Congratulazioni al futuro papà
Claudia
Ciao! Ti capisco alla perfezione. Anche per me la diagnosi è abbastanza recente e ad Ottobre diventeró mamma! La vita continua alla faccia della malattia.
Su ragazzi non lasciati che lei prenda il sopravvento!!! Coraggio mi raccomando!!
Ciao bellissime parole e pensieri auguroni papà vedrai che con l arrivo di un bambino tutto cambierà in meglio tantissimi auguroni
Your message…
Complimenti, quanta forza d’animo!
Sei già forte ma con un figlio/a non ti fermerà più nessuno! Continua così e in bocca al lupo!
Scusate l intrusione,ma non riesco a tacere.non riesco ad ignorare quanta grinta, quanta forza vi caratterizza. Tutti, nessuno escluso.. una forza che racconta in modo diverso di ciascuno di voi,dei tratti più intimi che vi appartengono.. ce chi trova il coraggio di esternare una richiesta di aiuto e chi invece risponde alla malattia.. alzando il dito medio. Qualunque sia il modo,ciò che vi accomuna é la capacità di reagire: non importa se tra le lacrime,o urlando ed iimprecando..o cercando di buttarla a ridere.. l importante é che nessuno di voi molli questo impegnativo braccio di ferro!!! Ciascuno di voi é ambasciatore della forza della vita..dell ostinazione a vivere e a vivere alla grande!
non mollate ragazzi!!!mai!! Vi abbraccio forte uno a uno!!!
Ciao a tutti. Sono la mamma di tre meravigliosi figli. La mia primogenita di 19 anni, nel novembre scorso, sotto la doccia sentiva poca sensibilità al braccio sinistro. Abbiamo cominciato con visita neurologica, poi la risonanza che il neurologo ha poi diagnosticato in sm. A metà gennaio, la ragazza è entrata in ospedale e ha fatto 5 gg di cortisone. Ora è in cura col tecfidera. Che dirvi? Che il mondo mi è crollato, anzi ci è crollato, ma per una mamma il dolore è da considerarsi quasi al pari del proprio figlio… Siamo state aiutate dalla psicologa, anche perché è successo tutto all improvviso e se devo dire che sto realizzando ora, direi una frottola, perché mi sembra di vivere in un incubo. Come posso accettare che una ragazza modello, ma veramente(diplomata con 100 al liceo linguistico e educatrice nella nostra parrocchia!!!), possa vivere con questa maledetta malattia? Io vedo lei, ora un po’ più serena, si va a momenti….. Io non prego più, sono arrabbiata con Dio, e non vado più in chiesa. Pregavo per tutto quello che avevo :mio marito, da 34anni insieme, e i miei figli. Pregavo perché eravamo in salute e lo ringraziavo. Il lavoro di mio marito è in forse, ma CHISSENEFREGA, c’era la salute e l’amore. Perché lei, questo mio angelo? Io mi auguro che la medicina, trovi la cura definitiva. E che nessun giovane si ammali più. Si, lo so, c’è di peggio, ma c’è anche di meglio allora! Il neurologo, ha detto che l’abbiamo presa in tempo, di stare tranquilli. È difficile, ma ce la faremo. Io sto bene, se sta bene mia figlia. Auguro a tutti voi, che questa sm, vi abbandoni. Io credo nei miracoli, ci DEVO, credere. Vi abbraccio. Patrizia, mamma di Federica.
Ciao patrizia, ho letto della tua storia. Come sta Federica?
Un abbraccio, Desiree
leggo e penso che dovrò approfondire il mio caso con visite specialistiche.
Ho 30 anni, e ormai convivo con la SM da 10 anni , da quando oltre a ricevere la diagnosi della malattia , ho avuto i risultati dei test di ammissione alla facoltà di SM (scienze Motorie). E allora a quell’età pensi, ma che mi state prendendo per il culo? Fortuna ha voluto che sia stata brava a riconoscere che qualcosa non andava . E così mi è stato prescritto rebif 44 . All’epoca ritiratomi dall’università ho cominciato a lavorare come ragioniera ma la cura mi faceva stare peggio rispetto ai sintomi e la mia volontà di vivere una vita normale mi ha portata alla decisione di non curarmi più e vivere la giorno per giorno senza mai rinunciare a nulla. Oggi la fortuna ha voluto che la mia scelta di non curarmi sia stata quella giusta. Sto relativamente bene ma sono felice di aver trascorso gli ultimi 10 anni da ragazza normale. Auguro a tutti di trovare dentro di sé le risposte che aiutino a prendere le decisioni giuste nella vita.
ciao a tutti! la mia storia è – diciamo – a lieto fine. Nel 1998, 34 anni, un giorno mi sveglio e non muovo più la mia mano sinistra! Strano, la guardo e quella sta lì e non fa nulla. Ricoverata analizzata, risonanze, etc etc. Diagnosi finale: sindrome demielinizzante (una sorella minore della SM). la mia mielina era stata attaccata all’altezza delle vertebre cervicali. Bolo di cortisone per una settimana e – opla! – tutto finisce. Il neurologo che mi conosce ed è un amico, mi spiega che ho già avuto avvisaglie dieci anni prima, quando, alla morte di mio padre, ho avuto difficoltà per diversi mesi, ad articolare parole con la “erre” perchè la lingua si “arrotolava”. Di fatto dalla risonanza del mio cervello si evidenziavano delle vechie ferite alla corteccia. La raccomandazione fu quella di vivere una vita tranquilla e di controllarmi ogni anno. Passarono cinque anni e a primavera del 2002 comincio ad avere uno strano torpore epidermico a livello delle parti genitali. Un addormentamento che nelle settimane a seguire è sceso per tutte le gambe e i piedi. Io camminavo, ma non avevo sensibilità alcuna e, per esempio, mi si toglievano i sandali estivi perchè non avevo sensibilità di averli indosso. Faccio giri per vari gli specialisti (ginecologo, dermatologo) finchè mi viene il dubbio di consulare il mio neurologo. Dalla descrizione telefonica, mi convoca subito e mi dice “prima ancora di farti la RM ti dico che è un attacco della tua patologia. Sono passati quasi cinque anni. So già dov’è localizzata. Purtroppo stavolta ti dovrò sottoporre al protocollo di cura con l’interferone”. A quel punto gli chiesi se potevamo aspettare ancora una quindicina di giorni perchè da giugno che cercavo di capire cosa fosse, sentivo che l’intorpidimento stava regredendo. Inoltre glichiesi se queste patologie e le conseguenti ricadute potessero dipendere da forti stress emotivi (che io avevo avuto nei 98 e nel 2002, parlo di delusioni d’amore eh? non sto parlando di morti o divorzi o lavoro perso) e lui mi rispose che, si, poteva essere anche se nessun medico te lo dirà mai.
dopo un mese era passato tutto. io all’epoca avevo già iniziato un lavoro di ricerca personale ed ho continuato per diversi anni ancora.
Oggi ho 52 anni e non ho più avuto nessun attacco, tanto che se devo nominare la patologia ci devo pensare un minuto perchè sento che non fa più parte della mia vita.
Spero che altri come me siano fortunati da essere passati negli inferi ed esserne usciti vivi.
Buona fortuna a tutti voi
Buongiorno Francesca,
leggo per caso il tuo intervento su Giovani oltre la SM e il tuo caso è molto simile al mio, ho più o meno la tua età…mi piacerebbe molto mettermi in contatto con te.
Se leggi queste righe, mi risponderesti?
Grazie 1000 fin da ora!
Ciao a tutti…
Mi piacerebbe avere tutto questo coraggio che hai nella tua lettera… In realtà forse non sono neanche malato, visto che il neurologo ad una prima analisi “fisica” mi ha escluso problemi organici (consigliandomi una cura antidepressiva)… ma il mio pensiero va sempre lì… il tutto inizia 7/8 mesi che un senso di stanchezza ai muscoli delle gambe e poi delle braccia… Aggiungo che prima di questi sintomi ho preso un bel colpo di frusta alla testa e molte volte penso possa dipendere da questo… Non ho problemi di sensibilità né di equilibrio anche se al primo sintomo di intorpidimento mi sale l’ansia… come da 2 giorni che da seduto avverto un piccolo formicolio al piede… Spero di trovare la forza di fare questa RM….
Un in bocca al lupo a tutti!
Francesco come stai adesso?cosa ti hanno trovato
Scusatemi, sono Paola , 44 anni e da circa un anno ho insensibilita’ al muscolo verso L esterno del polpaccio gamba sx. Da circa un mese e mezzo stessa sensazione al braccio sx e dx. Tutte le sere mi manca il respiro ma credo sia L ansia visto che la sensazione non è piacevole ed io ho iniziato a prendere la vitamina B.. premetto che la schiena nell area dorsale è completamente insensibile da qualche anno ed io penso sia ernia.. mah, qualcuno ha mai avuto tutti qsti sintomi perfavore? Grazie mille
Buongiorno a tutti compro che fanno parte di questa Latina
Sono una ragazza di 18 anni e da 13 anni che combatto con la schlerosi Multiple disseminata e vi vorrei solo dire che ogni corpo accetta le cose diversamente
Vi volevo chiedere se magari qualcuno di voi ha già avuto questo tipo di problema il 29 .09 mi sono iniziare i dolori sotto la pancia e i dottori pensavano appendicite e ernia all’ultimo mi dicono che può essere la malattia che si sta peggiorando voglio solo sapere se qualcuno abbia mai avuto questo tipo di dolori perchè ho ancora 18 anni e io so quello che è ma vorrei vivere una vita come tutte le altre persone
Ciao non so come tu stia oggi ma mi sento di consigliare a te e non solo il protocollo Coimbra e l’alimentazione del Dottoressa americana che è guarita dalla S.M. Trovate tutto in rete. Un abbraccio