Se tutti sanno quanto sia scioccante avere la SM, pochissimi sanno come sia vivere con la primaria progressiva.
Ciao sono Paolo,
Io non ho mai avuto attacchi (beato te! penserete), ma i miei sintomi sono avanzati lentamente e impercettibilmente.
La mia SM non è uno tsunami, è un’inarrestabile onda di marea.
Io stesso non mi accorgo presto dei sintomi. La difficoltà più grande è diventata rispondere alla domanda più semplice: “come stai?”. Se poi aggiungono anche “Stai meglio o peggio di una anno fa?” oppure “Il farmaco fa effetto?” o ancora “Sei sicuro di farcela?” ecco, diventa ancora più difficile.
La mia unica risposta è “Non lo so” oppure “oggi sì, ieri no”.
Mi sento un po’ solo persino in mezzo a voi perché la mia SM è talmente strana che anche i neurologi non si sbilanciano. La mia prima diagnosi finiva con le parole “sclerosi multipla?”, dove il punto di domanda non è un errore di battitura. Ciliegina sulla torta: non ci sono cure (quindi non ti buchi… beato te!), se non sintomatici.
Un’ultima cosa: spesso leggo che la primaria progressiva si manifesta più tardi. Si manifesta o riescono a diagnosticarla? Per i neurologi devo aspettare il secondo attacco (ma non ho avuto manco il primo!).
Vorrei sapere cosa ne pensate
Ciao giovani 🙂
CIAO PAOLO, ANCHE IO SONO UN SMPP E LEGGO TUTTE QUESTE STORIE DI SCLERATI COME NOI MA NESSUNO CON LA PROGRESSIVA..MI HANNO FATTO LA DIAGNOSI IL 20 DICEMBRE DEL 2013…IMMAGINATE CHE NATALE E ULTIMO DELL’ANNO…CE NE SARANNO TANTISSIMI CON LA PROGRESSIVA…PERCHE’ NON VI FATE SENTIRE?ANCHE PER SAPERE COME STATE, CHE CURA STATE FACENDO AL MOMENTO….IO COME STO???VI DICO LA VERITA’ STO COME IN UN LIMBO DOVE NON SI ESCE MA CERCO DI SORRIDERE, ANCHE SE NON E’ FACILE ANZI IL PIU’ DELLE VOLTE MI SCAZZO ANCORA DI PIU’…..FATEVI SENTIRE…FORZA
ciao io come te convivo con la primaria progressiva dal 2006, capisco si, il tuo natale e il tuo ultimo dell’anno ma sono passati e quelli che verranno spero ti auguro che saranno migliori. io ho deciso di far diventare migliori tutti i miei giorni comprese le feste e trovo la forza nell’accettare la nostra malattia nel vivere cambiando prospettiva accettando la mia zoppia alla gamba destra che perde ogni giorno tono muscolare,accettando la parestesia alle mani che spesso mi provoca anche dolori, accettando gli attacchi di stanchezza. ma ti ripeto ormai ho accettato e accetterò tutto quello che verrà. io mi curo con gabapentin 400 5 compresse al giorno. poi di mia iniziativa prendo cortisone e lo prendo ogni giorno anche se il mio dottore non è daccordo ma sto meglio così. ho imparato a vivere meglio da quando faccio volontariato e ho incontrato ragazzi giovani messi malissimo e allora ho incomincito a capire che io e tanti come me che comunque ancora riusciamo ad essere autonomi SIAMO FORTUNATI. Ciao una caro saluto e se vuoi: ubaldolamarina@libero.it
la parestesia alle mani non è un sintomo della primariamente progressiva ma solo di abuso di farmaci inutili
la primariamente progressiva reagisce male ai farmaci, cortison
e compreso
finalmente hanno scritto primariamente progressiva, non ci sono farmaci per questa tipologia da usare e meno male che non ne ho mai cominciati, perchè, siamo onesti, i medici sperano sempre di trovare una forma di altro tipo ma la mia è proprio una primariamente progressiva classica, da manuale
Sono Marco, anch’io ho la stessa forma diagnopsticata nal marzo del 20016 e chissà da quanto tempo, in termini asintomatici. Proprio per questaincertezza, i medici mi hanno prescritto l’Interferone Extavia (un giorno si, un giorno no). Gli effetti che sento maggiormente sono la stanchezza eccessiva, in alcuni momenti e il camminare e il parlare un po’ difficoltoso, quando subentra la stanchezza. ad agosto devo fare un primo check-up per verificare la situazione. Hai qualche consiglio? Grazie.Marco
x la stanchezza cronica chiedi al tuo neurologo
x cicli di AMANTADINA…per me la stanchezza cronica è stata fin dall’inizio e per anni un sintomo devastante e col l’AMANTADINA mi ha ridato la vita…l’unica cosa è che va fatta a cicli perchè dopo un po scema l’effetto.
Ciao, piacere Max.
Anche a me hanno diagnosticato la primaria progressiva, ho fatto copaxone e adesso Tecfidera, nessun risultato inciraggiante, solo peggioramenti…
Non ho mai avuto segni che potessero far pensare a una remittente recidiva.
Volevo chiederti come stai e se stai seguendo qualche piano terapeutico.
Purtroppo ogni giorno ho paura, pensando a quando non potrò più camminare…
Ciao, mi chiamo Walter e ho 50 anni. Un anno fa mi hanno diagnosticato una malattia demielinizzante, ma non ti saprei dire di quale tipo di SM sono afetto. Hai mai sentito parlare del Protocollo Coimbra? Io ho iniziato questo percorso e ne sono entusiasta.
Ciao sono GraziaD la mia testimonianza forse vi può aiutare. Io sono una veterana di SM ci convivo dal 1996. In quell’epoca non c’erano cure tranne il cortisone. É arrivata lentamente, piano piano senza che mi rendessi conto. Ero strumentista di sala operatoria, il sogno della mia vita. Sempre in piedi, sempre dolorante nella zona lombare. le gambe mi cedevano non riuscivo a camminare per più di 500 mt. Poi sono arrivate le vertigini. Avevo una bimba di 4 anni , in vacanza al mare sono caduta dalle scale con la bimba in braccio. Sono state le vertigini a portarmi dal neurologo. Visita, Rmn. Esami ricovero in neurologia. 15 gg. non capivano nulla. La rmn dell’epoca non vedeva nulla. La diagnosi è stata fatta con il metodo più antico del mondo: La puntura lombare (rachicentesi) che ha evidenziato bande oligoclonali presenti quando c’è la SM. Panico, paura, rabbia(perché proprio a me?). Avevo 33 a oggi ne ho 54. Le cure, cortisone a go go. Poi nel 2002 provano l’aziatropina un immunosoppressore. 3 anni di cura, immunodepressa andavo in mezzo alla gente e al lavoro e non so come non mi sono mai presa neppure un’influenza. Poi stop aziatropina per esami sotto i limiti della norma. Mi mettono in osservazione, mi prescrivono laroxyl come neuropatico e rivotril per le vertigini. Oggi lavoro, ho avuto la 2a figlia nel 2000, mi mimetizzo bene, la gente vede che zoppico ma la mia risposta è: ho problemi a una caviglia!! Ho cambiato radicalmente la mia vita con grande sofferenza. Niente più sala operatoria, scarpe con i tacchi (le adoravo!!!) adesso di fronte ad una vetrina vado in crisi, camminate lunghe etc. ma sto bene. Faccio fkt una volta l’anno. Quest’anno mi hanno consigliato una normale palestra con ginnastica dolce. Che dire, dopo 20 anni me la cavo ancora abbastanza bene. Prendo integratori a cicli per la stanchezza, sto lavorando negli ambulatori, porto il tutore Codivilla per il piede a quilino e vado avanti se resto cosi non mi posso lamentare, l’aziatropina ha fatto il suo lavoro probabilmente, spero che duri!!! Qs é la mia storia. Adesso sto combattendo un cancro al seno che mi ha distolto dal problema SM. Ce la farò anche con qs. Come si dice ” piove sempre sul bagnato”. Un caro saluto a tutti.
Invece della codivilla hai mai guardato questo: si chiama Dictus è un elastico che ti permette di tenere la punta del piede alzata meno vistoso io lo porto da un anno e anche con i pantaloni corti. Se vuoi foto scrivimi mrtdnc68@gmail.com . Anche io PP dal 2012
Ciao neo diagnosticata sclerosi primaria, mi curo con gabapentin ora aumentato due compresse al di e quando non basta BRUFEN.
Per ora lavoro 10 ore al giorno. Ho una disabilita’ del 67 per cento quindi per ora niente legge 104
Mi servono i soldi per vivere e pagarmi la fisioterapia e la donna delle pulizie.
Si va avanti.
voglio organizzare un viaggio per quest’estate.
Ciao , non so cosa dirti . Ho detestato i primi attacchi , poi me ne sono fatta una ragione e ora che anche la mia sta evolvendo in praggressiva e non li vedo più , quasi mi mancano . Sono un segnale di attività a cui posso rispondere . Il silenzio in questo caso non porta buone nuove , non quando i sintomi avanzano . Nel tuo caso so che è peggio . Se la mia sclerosi è ancora un parziale mistero , la tua è una vera e propria nebulosa . Direi però che il coraggio non ti manca , allora fatti forza e non pensare che nessuno ti capisca . Siamo cugini ma non troppo distanti . In bocca al lupo da un’altra sclerata !!!
ciao , io sono nelle tue stesse condizioni.. solo che a me hanno dato la diagnosi definitiva (ma ad oggi nessuna cura mi si è stata fatta) il liquor dalla rachicentesi nè ha dato la conferma , le micorlesioni in testa nn assorbono più il liquido di contrasto , xrò la mia concentrazione e la mia sempre perenne stanchezza è sempre li a farmi compagnia…anche appena alzata dal letto… adesso i primi acciacchi li avverto nella zona bassa della schiena accentuata (zona lombare) infiammazione di tutta la gamba destra che non mi permete piu di farmi neanche le mie adorate passeggiate ( correre neanke a sognarlo potrei).. non riesco piu a stendere la gamba se non con la flessione laterle del bacino , e per finire mi si è infiammato il nervo tigemio nel viso…aspetto l’esito dell’ultima risonanza (che sicuramente risulterà invariata) così da cominciare la mia cura di COPAXONE … la mia è piu un’inarrestabile marea….
Ragazzi scusate eh? Ma mi sembrate tutti fuori di testa!!!! INTANTO LA SM PER ME CHE CE L’HO DA 21 ANNI E’ UNA SOLA!!!! E QUI COME OVUNQUE NESSUNO L’HA ANCORA CAPITO!!! LA MIA PRIMA ERA RECIDIVANTE REMOTTENTE POI SECONDARIAMENTE PROGRESSIVA POI PROGRESSIVA…HO FATTO TUTTI I TIPI DI FARMACI POSSIBILI.. CORTISONE IMMUNOMODULATORI IMMUSOPPRESSORO OPIACCEI CHE STO FACENDO ORA..E SONO 7 pastiglie al giorno poi altre 3 c la fatica. Sono stata in carrozzina piu e piu volte quando avevo le ricadute…mi sono sempre rialzata e intendo che CAMMINO DA SOLA SENZA AUSILI ho solo dei problemi a gamba braccio sinistro ho avuto delle neuroti ottiche . INSOMMA TUTTI I SINTOMI DELLA MALATTIA DICO TUTTI!!!! A PARTE TUTTO QUESTO IO RITENGO DI ESSERE NORMALISSIMA XCHE’ CAMMINO E FACCIO IL PIU’ POSSIBILE UNA VITA NORMALE….DUNQUE?? LA SM E’ UNA SOLTANTO DIPENDE TUTTO DA TE DA COME L’ACCETTI E LA CONOSCI.E LA COMBATTI! NO ABBIATE PAURA E APRITE GLI OCCHI!!!
Ciao Paolo.
Io sono una “progressiva” – secondariamente, ma non cambia poi moltissimo – e mi sono accorta che mentre leggevo il tuo messaggio annuivo tutto il tempo. Non per i tremori – che pure ci sono, ma non sono ancora così gravi. Già: ancora.
Ti capisco, sai. Capisco la difficoltà di spiegare agli altri, anche ai medici, come stai. Capisco quant’è dura convivere con sintomi che variano lentamente, ma non sono mai gli stessi. Capisco la fatica di ricostruirti un’identità dopo la malattia, però non una ma cento volte. E a volte penso che non ne posso proprio più di combattere contro un mostro che non so nemmeno dire che forma ha.
Insomma, non so bene cosa consigliarti. Forse solo di aggrapparti a chi vuole bene a “te persona”, perché chi vede prima di tutto il “te malato” – anche con tutta la solidarietà del mondo – alla fine non può che traballare e farti cadere, perché il “te malato” cambia ogni giorno.
Cogli il lato positivo: non siamo mai persone uguali a se stesse…
Ti sono vicina, in bocca al lupo di cuore
Silvia
Ciao…..la mia è secondaria progressiva…… dopo un anno è mezzo che ero pazza ed inventavo tutto…la grande scoperta della mia compagna per il resto della mia vita….. mi hanno detto che esiste un solo farmaco….che mi faranno assumere tra pochi giorni e non si sa…. che dirti spero che cambi qualcosa… siamo una grande famiglia finalmente non mi sento più tanto sola leggendo le storie degl’altri…. Ti auguro di essere tantissimo forte….Ciao Flavia
ciao da giuli(ana) anch’io ora s.p. diagnosticata esattamente 20 fa in cura con betaferon. Mi piacerebbe mooooplto sapere che farmaco ti faranno assumere se puoi rispondermi grazie se vuoi anche privatamente. Ciao collega
ciao, a me hanno dato diagnosi di CIS (sindrome clinicamente isolata) 6 anni fa con esame del liquor negativo, dopo 2 anni di continue ricadute diagnosi RR , faccio terapia con fingolymud da 1 anno, ma ora peggioro senza piu’ ricadute…..e’ peggiorata anche la stanchezza, la vista, i dolori lombari il braccio sinistro e le gambe sembrano andare x i fatti loro…..saro’ entrata in PP? mah tanto che sto a lamentarmi agli occhi degli altri scoppio di salute perche’ affronto la bestia col sorriso….
Anch’io non sodi che razza e’ la mia bestia liquor negativo due attacchi di neurite
Risonanza neg adesso soffro di stanchezza confusione mentale
Mi curano con immunosoppressori piu tiobec
Un giorno sto bene l’ altro non so
Grazia
Ciao Paolo. Io ho cominciato nel 2004 con forma RR ora si è trasformata in secondariamente progressiva. Dolori zona lombare, trascino la gamba destra, zoppico quando va bene. Vari piccoli disturbi sparsi, malessere generale (va a giorni). Attualmente mi curo con TYSABRI, 1 infusione endovenosa 1 volta al mese (rallenta la progressione della malattia). In alternativa ho sentito che alcuni “eccezionalmente” ricevono il “POUF” di cannabis che aiuta un po’ per la spasticità e i dolori. Chiedi consiglio al centro che ti segue (ospedale, clinica…). Se potrò consigliarti ancora meglio ti farò sapere e intanto non mollare. Ciao, un abbraccio
Ciao Paolo, come te la progressiva primaria ha colpito anche me. Non so cosa siano gli attacchi, e’ sempre stato un lento degenerare che mi ha colpito il piede e piano piano la gamba. Dopo 4 anni ora uso un ausilio. E’ davvero difficile, soprattutto perché le terapie non hanno molti effetti su di me.. Ma stringo i denti e vado avanti, faccio fisioterapia tutti i giorni e cerco di tenermi attiva..ormai mi sono abituata a questo peso in più 🙂 Ti mando un in bocca al lupo! E ricorda che non sei solo 🙂
Ciao sn andrea piacere…ho la sm rr dal 2010…ma sento Ke qualcosa sta cambiando cavolo…sn in terapia tysabri da un anno…ma nn sento più molti benefici
Ciao Paolo, anche io nella stessa tua situazione dal 2001, terapie? Sei mesi di interferone accompagnato da alti dosaggi di cortisone come se fossero acqua distillata,dopo un anno di mitoxantrone che sembrava avesse fatto qualcosa ma dopo tre mesi, cercando di mantenere ferma la situazione con azatriopina, ho dovuto iniziare con l’endoxan, altra terapia a base di chemio, be’ dopo otto anni e mezzo sembrava che la bastarda si fosse calmata. Il mio organismo non sopportava più quelle bombe, quando iniziavo a riprendermi dalla terapia fatta era il momento di farla di nuovo, a quel punto ho detto BASTA!! Visto che non ci sono terapie adatte sono stata quattro anni con medicinali miorilassanti e che non mi facessero sentire grandi dolori. Adesso sono due mesi che sto usando il Sativex quel pouf di cannabis che ha nominato Alessandra, che aiuta la spasticità ed i dolori, non cura la malattia ma mi aiuta a muovermi un po’ meglio senza dolori e la notte riesco a dormire senza avere crampi. Chiedi a chi ti segue, può darsi che ti dica di provare. Sono felice di aver trovato dei compagni di viaggio nella stessa mia situazione, fino ad ora non è stato così, un forte abbraccio a tutti e……..non dobbiamo mai dargliela vinta in qualsiasi forma la bastarda (e gli faccio un complimento) si presenti !!!
Ciao anche a me hanno consigliato il Sativex o il Glialia per la spasticità e per i problemi cognitivi ma non so se è il solito tentativo visto che non c’è niente per noi PP,,,ho preso anche il parere su un medicinale il NALTRAXONE a basso dosaggio dicono che funziona ma come mai tra i neurologi non ne sento parlare solo una dottoressa a Milano chi lo conosce??? in bocca al lupo a tutti VI prego rispondetemi non so cosa fare…
Io ho capito solo una cosa con certezza dei medicinali: nessuno sa se ti servono finché non li provi! E a volte è difficile capirlo anche per noi!
Io uso la 4 aminopiridina (galenico), sintomatico per la stanchezza.
Poi una buona dose di buonumore.
ma nessuno ha sentito parlare del naltraxone???
Io ho la sclerosi multipla primaria progressiva degenerativa….ecco io nuoto tutti i giorni un’ora…mi curano con le vitamine e la mia gioia di vivere mi aiuta. Per ora sto discretamente, la diagnosi è di 7 anni fa…mi avevano detto un anno e poi sulla sedia a rotelle, io mi curo a Zurigo! In bocca al lupo a tutti, tutti!!!!!
Carissima Renata,
sono liliana ho la sclerosi multipla PP, ho 64 anni, ho avuto la diagnosi in aprile, e subito sono peggiorata……..pero’ non demordo, cammino molto quasi tutti i giorni faccio 2 km al giorno, anche di piu’.
540 mt da sola, velocemente…..e glialtri piu lenti appoggiata a mio marito. Presto andro’ anche in piscina.
tu vai in una oiscina normale o in un centro per la s.m. ?
dove ti curi a Zurigo ?
che cure fai ?
Mi piacerebbe mettermi in contatto con te. Se vuoi scrivimi mi frebbe piacere.
grazie liliana
io prendovitamina d e alterno il mantadan, facendo delle prove per vedere se mi e’ utile o no.
Cara liliana, ho letto solo ora la tua nota, e sono veramente felice dei tuoi due Km, direi
che costituisci una speranza. Io ho 59 hanni diagnosi del 2013. Confusione totale nessuna
indicazione sul tipo di s-m.. So soltanto che soffro di rigidita a piedi e ginocchia e di isopportabile parestesie alle gambe ed in maniera ridotta alle mani e fortuna solo in alcuni periodi dell’anno. Dopo un tentativo di terapia con copaxone ed una sopravvenuta trombosi dopo un mese sono fermo con qualsiasi terapia ,. Oltretutto, nel mio caso non so se possano essere indicate. Trovo beneficio col cortisone( anche solo intramuscolo) ma le parestesie non vanno mai via deltutto. Un caro saluto a te tuo marito. ed alle brave bersone di cui ho letto i commenti. Auguri. Ache qualche consiglio è gradito
Ciao mi chiamo Davide, ho letto la conversazione è mi ha incuriosito il tuo discorso sulla clinica di Zurigo e l’uso della vitamina d anche a mia moglie e stata diagnosticata un anno e mezzo fa sm p.p in cura a Genova con fingolimod senza risultati, se mi potresti dire come fare per farla visitare a Zurigo te ne sarei grato. ps. sono sempre alla ricerca di qualcosa che la possa aiutare.
ciao Davide anch’io ho mia moglie diagnosticata 2 anni fa SM PP in cura a Genova da un anno con fingolimod senza risultato due mesi fa abbiamo effettuato la pta a Roma dal. dott. lupatelli abbiamo avuto subito ottimi risultati sulla fatica e spasticità e nessun risultato sulla deambulazione adesso è tornata la stanchezza ma non la spasticità la deambulazione sta peggiorando la verità e che non esiste nessuna cura e che i neurologi non sanno neanche loro bene il perchè.Comunque io sto tentando tutte le strade per mia moglie stiamo contemporaneamente alzando i valori della vitamina d facciamo il chelaggio la fisioterapia abbiamo smesso il fingolimod a breve iniziamo ldn eprobabilmente entriamo in terapia sperimentale con un nuovo medicinale. Io non mollo!
Cara Renata,
Come posso mettermi in contatto con te?
Grazie
Renata
Ma nessuno di voi ha mai provato la dieta di Terry Whals?? Sto cercando testimonianze di qualcuno che l’abbia provata, la sua teoria sul collegamento SM e infezione candida mi convince molto è vorrei far iniziare la dieta a mia madre affetta da SM da 15 anni che non cammina quasi più purtroppi
Ciao, grazie per le informazioni sempre utili.
Sono molto interessato a sapere come si chiama la clinica di Zurigo e/o il Dottor che ti ha visitato.
In effetti oggi per la SMPP le cure oggi disponibili sono poche.
Io ho una leggera “zoppia” sulla gamba destra al momento gestibile ma in lento peggioramento.
Ti ringrazio in anticipo.
Ciao, sono Claudia
Ho la SM dal 2007 ……leggo ogni tanto le chat ma scrivo per la prina volta
Vorrei chiederti come ti trovi a Zurigo
Ciao Renata, mi chiamo Stefania. A mia sorella e’ stata diagnosticata la SMPP nell’aprile 2016. Arto sinistro colpito e spesso stanchezza con “senso di bruciori alla nuca” ogni tanto. Ho letto del centro a Zurigo..che tipo di terapia segui ad oggi? Come si chiama il centro? Grazie..
Ciao,
mi poi dire dove vai per la primariamente progressiva a Zurigo?
Non mi hanno confermato la malattia o forse si, non l’ho capito, dicono SMRR ma credo che non sappiano molto poiché stanno aspettando il secondo attacco. Il problema è che non ho mai avuto attacchi.
Non ci sono progressioni nella RM dalla prima fatta, ma peggioro. Dicono che non si vede perché silente, ma allora che vedono nella RM? Sto tentando di farmi la RM 3 tesla ma in Veneto è dura.
Diagnosi nel 2014 ma penso io che ce l’abbia dal 2007 dopo una paralisi di Bell a causa dell’herpex labiale presa bevendo da un bicchiere infetto ma solo dopo 3 mesi che non mi curavano per la paralisi. Ero ritornata normale subito dalla paralisi ma non nella lacrimazione. Le gambe no. Io non ho placche che indichi neurite.
Attendo spero risposta.
Sono Roberta.
Ciao
ciao Paolo guarda anche io o lo stesso problema e de 2006 che mi e stata diagnosticata ,al San Raffaele di MI e da allora che lotto con la SM ,e come te non o mai avuto un attacco vero e propio ma e un continuo peggioramento ,emi viene in mente sempre le parole del Professor Comi il 2009 che sono stato ricoverato un mese in riabilitazione al San Raffaele che mi disse tu non avrai attacchi che ti blocca una gamba o altro ma proghediscie lentamente e be cosi sta andando ,perchè sto avendo sempre problemi cambio spesso farmaco ma i risultati sono sempre lo stesso . Ma io non mollo Paolo perchè lei spinge ma io cerco di fare altre tanto all’opposto pero non sempre vinco ma per lo meno ci provo cerca di fare la stessa cosa pure tu ciao in bocca al lupo.
Ciao Paolo,finalmente ho trovato qualcuno che ha la stessa sm p.p di mio marito,a volte ho sempre pensato che non lo sia perchè sentivo tutti che avevano gli attacchi, invece questa è la più fastidiosa,ha tanti problemi e inutile elencarli,quello che hai scritto hai pienamente ragione. Dobbiamo essere forti e andare avanti chissà esce un medicinale anche per questa!un abbraccio,ciao
Giusto dire che la diversità è di questo mondo: SM, persone, sintomi e modo di affrontarla. Per il resto cerchiamo di andare avanti assieme, indipendente dalla forma, siamo tutti sulla stessa barca: affrontiamo maree e tsnunami assieme. Forza ciurma!
ciao, sono Maria e sono una vostra collega. Diagnosticata 4 anni fa … due anni fa ho subito una forte pusse’ che mi ha costretta a letto per 2 mesi in quanto non sentivo piu’ le gambe. Sono una cristiana e non ho mai smesso di essere comunque felice… il mio pensiero va ai malati di cancro che sanno di avere poco tempo da vivere. Coraggio noi siamo comunque qui anche se super bucati, sono in cura con il Betaferon, ma abbiamo anche giorni che possiamo godere delle bellezze della vita. Coraggio e buona fortuna a tutti.
Come ti capisco, ti quoto al 100%. La “curva della sfiga”, come la chiamo io, ha il pregio che è lenta ma il difetto che è inarrestabile. E’ un invecchiamento precoce contro cui non ho trovato rimedi. La Pta, effettuata tre anni fa, mi ha fatto sparire alcuni sintomi (la spossatezza per esempio) ma il resto ha continuato a peggiorare. Che dire? Tra gli sfortunati siamo il popolo eletto! 🙂
CIAO A TUTTI E GRAZIE!!! Vi rispondo solo ora, ma tenete conto che sono un imbranato informatico (alla mia età è strano, lo so).
Per ora i miei sintomi non sono tremendi. Cammino aiutandomi con un bastone, ma solo per l’equilibrio. La forza c’è ancora. Spesso sono stanco e crollo sul divano, ma, come dico a tutti, se la casa va a fuoco riesco ad alzarmi e scappare! La vescica fa la matta (parliamo chiaro: mi piscio addosso) e ho un nistagmo talmente laterale che se n’è accorto il neurologo… io non lo noto.
La dottoressa che mi segue mi ha fatto provare l’Avonex, ma i sintomi collaterali (febbre e vomito) erano peggio della malattia, quindi mi ha detto di lasciar perdere (anche perché ero ancora solo a metà dose!). Vedremo come va coi vari sintomatici e con la fisioterapia. Ho cominciato da poco.
Il difficile è stato accettare il bastone. Non per me!!! Per gli altri! La prima volta sembravo tanto strano ai loro occhi, ma ora hanno capito che sono sempre io col mio senso dell’umorismo esagerato e una gamba in più (intendo il bastone ;-))
CIAO!
Paolo,se ti può essere utile per l’incontinenza mio marito prende ossibutinina, l’azatioprina,e baclofene,il mio neurologo voleva iniziare un nuovo farmaco solo che non ha voluto perchè poteva avere effetti colaterali. quando fu diagnosticata nel 2009 stava ricoverato al Besta di Milano e il primario mi disse di fare solo la riabilitazione senza farmaci,ma io non mi sono rassegnata e vado avanti.Non fermarti informati sempre perchè uscirà anche per noi qualcosa,ciao.
Ciao, grazie. Ho provato anch’io con l’ossibutinina. Aveva un effetto altalenante: appena presa niente, poi funzionava per un paio d’ore e poi di nuovo niente fino alla compressa successiva. Inoltre aveva un effetto collaterale strano: mi si sdoppiava la vista e non era diplopia perchè appena l’ho sospesa il problema è scomparso. Poi ho provato il Toviaz e mi sono trovato molto bene: rilascio prolungato e nessun effetto collaterale. Ho dovuto sospendere anche quello per un paio di settimane per cause esterne alla malattia e, con mia sorpresa, la mia vescica non ne ha sentito la mancanza! Tutto è rimasto abbastanza buono già da almeno otto mesi. Non che sia risolto completamente il problema, ma è gestibile. Quindi non prendo più farmaci per la vescica (credo che se si possono evitare le medicine, è meglio).
CIAO PAOLO,mi hanno diagnosticato la SMPP nel 2007…zoppicavo adesso faccio pochi passi con la doppia stampella e poi…la sedia a rotelle prima quella a spinta ora anche quella elettrica.non è facile da accettare ,ma è vita…senza la sedia stai a casa ferma immobile e devi essere assistita in continuazione.le mie lesioni sono piccole e sempre le stesse….i sintomi aumentano progressivamente e sono estremamente invalidanti. non è solo la camminata,è lo stare in piedi,le vertigini,la maledetta vescica,la sensibilità che se n’è andata già da tempo (ma che non è il problema peggiore),l’affogarsi se mangi una minestra o l’arancia (niente solidi e liquidi insieme)etc……..cosa ti posso dire??che consolo chi mi sta vicino per la mia disabilità,,,che per carattere ho sempre il sorriso……mi dicono che sono eccezionale……mahhhhhhhh….coraggio,Paolo c’è chi sta peggio di noi.(frase fatta ,ma vera!)
ciao Sara
ho un amica che ha la sm progressiva in questi giorni è in una fase di effetti collaterali
da terapia siete tutti grandi guerrieri ma come dice Federica nn ci alternativa
io vedo questa donna che lotta e a volte mi arrabbio tantissimo
lei è una grande persona
la risonanza per lei è pulita ma è la sua sm è progressiva
la mamma Daniela è eccezionale nn è possibile che le famiglie vengano lasciate sole
ci sono pochi aiuti da parte dello Stato
e le barriere architettoniche a Latina che città!!
CIAO ANCHE IO AFFETTO DA SMPP,IN 7 ANNI SONO PEGGIORATO TANTISSIMO ALTRO CHE PROGRESSIONE LENTA.FACCIO PARTE DI UNA SPERIMENTAZIONE CON IL FINGOLIMOD PER TRE ANNI NON SO SE HO PRESO IL FARMACO O PLACEBO SO SOLO CHE SONO PEGGIORATO TANTO DA LUNEDI’ PRENDERO’ IL VERO FARMACO MA SONO PIENO DI PERPLESSITA’.SENTO CHE MOLTI PRENDONO DIVERSI FARMACI PER I SINTOMI MA A ME FANNO PAURA NON SO QUALE VIA SEGUIRE,,, IN BOCCA AL LUPO A TUTTI E SPERIAMO DI VINCERE SEMPRE E TUTTI CONTRO QUESTO MOSTRO…
Lo chiedo a chi ha la primaria progressiva come me, ma anche a tutti gli altri: quando un nuovo sintomo compare peggiora solamente o vi è capitato anche che la situazione migliori?
Lo chiedo perchè sin dall’inizio ho sempre detto ai neurologi che i miei sintomi ondeggiano. Alcuni sono addirittura scomparsi: sentivo il ginocchio sinistro rigido, è stato uno dei primi sintoni. Poi più niente. Oggi mi sono reso conto di una cosa: ma da quant’è che non trascino il piede sul pavimento camminando? Prima mi capitava ogni tanto (una volta almeno al giorno), ma adesso? Ha smesso? O è merito della fisioterapia?
E perchè la vescica a volte se ne sta buona per un giorno intero?
Sono molto conffuso. La malattia si comporta sempre così? è solo un periodo buono? è questione di clima (sono sempre stato un po’ metereopatico)? Centra il mio umore?
Ciao a tutti mi chiamo Claudio 38 anni, mi hanno diagnosticato la SM a marzo di quest’anno dopo un calvario di diagnosi da parte di dottori incompetenti (vi dico solo che a un certo punto mi hanno pure detto che somatizzavo); alla fine ho trovato il team dell’ospedale di Gallarate che mi ha ricoverato e con esame del liquor mi ha diagnosticato la SM.
Non so ancora se è RM o PP, anche se il sospetto è che sia PP, non ho mai avuto un vero attacco e le mie gambe (il problema è questo stanchezza negli arti inferiori) stanno tornando a peggiorare… che dire riesco a fare ancora tutto, spero che il peggioramento sia lento e che mi permetta di continuare la mia vita nel modo più normale possibile.
Sono in cura con Copaxone (anche se so che se avessi la PP questo non servirebbe a niente) e che dire… si vive con questo enorme punto di domanda sulla testa… mi piace di aver trovato un gruppo di amici con cui parlare e sfogarmi
Ciao Claudio, scusa il ritardo nel risponderti. La tua malattia mi ricorda la mia: stanchezza agli arti inferiori, prima di tutto (ma ho capito che quando si parla di SM ognuno ha la sua versione). Anche a me sono capitati medici maleducati o superficiali. La cosa peggiore è quando tu stai male e per loro non hai niente (se poi è stanchezza e non dolore, ti senti ancora più in colpa).
Per la stanchezza io da un mese scarso prendo la 4 aminopiridina. Il medicinale “di marca” è costosissimo, ma si riesce a trovare il galenico (ma bisogna scegliere con attenzione la farmacia. Molte sono disposte a provare, ma con la salute non si prova!). Serve la prescrizione del neurologo (non basta il medico di base) dopo che si sono superati gli esami (elettrocardiogramma e urine 24 ore). Non fa miracoli, ma un po’ mi aiuta (e poi… diamogli tempo!). Prima avevo provato il Mantadan ma era inutile e mi agitava il sonno.
Ciao!
Chiedo scusa al moderatore se sbaglio spesso il mio indirizzo mail (vorrei dare la colpa alla malattia, ma invece sono proprio io che sono imbranato!)
Ciao Paolo, anch’io ho la SM da poco trasformata in PP. Da circa 2 anni faccio parte di un protocollo di sperimentazione chiamato”Ascend”, quindi “Tysabri” e devo dire che mi sto trovando bene. La somministrazione viene effettuata in ospedale, il San Raffaele Giglio di Cefalù, ho girato parecchi ospedali e questo è il migliore. Che dire, la SM è una malattia che si manifesta in ognuno di noi in modo diverso, ma ti assicuro che con me, questa terapia sta funzionando, noto meno fatica, ho più concentrazione e zero effetti collaterali. Non è ancora una soluzione al problema, lo capisco, ma è già un passo avanti. Un in bocca al lupo a tutti.
Massimo .
emilio o anchio una primaria progressiva .quel trattamento che fai ascend .
non lo mai sentito .
io sto prendendo fingolimod pero peggioro giorno per giorno .
ti ringrazio se mi dai qualche not .
ok grazie
Ciao Paolo, anche io ho la scl. primaria progressiva in unione ad un diabete di tipo 1 cosa che ovviamente esclude in pratica tutti i cortisonici e derivati vari che fanno a cazzotti con il signor diabete..
Devo dire che cerco di fare molta fisioterapia,mi impongo di continuare a deambulare anche se stanchezza e gamba destra molto incerta talvolta riescono a farmi cadere…io però me ne frego e di contro provo anche ad andare in bici anche se il piede destro va x i cavoli suoi spesso e volentieri…Credo che la cosa più importante sia di non arrendersi MAI al nostro Demone,accettarsi giorno per giorno x quel che possiamo dare e ricordarsi sempre che la malattia, QUALUNQUE MALATTIA, o unisce o divide xchè gli altri, quelli che stanno bene, spesso hanno più paura di noi e pensano di non sapere che dire o fare quando a noi basta anche solo un sorriso per farci sentire che, sebbene scassati, esistiamo ancora…!
Un abbraccio a tutti gli “sclerati” e buona vita a tutti:SIAMO SOLO NOI…!
per favore non inserite indirizzo mail visibile a tutti grazie !!!!
Ciao
la solitudine e l’incomprensione che sento intorno a me ha trovato un po’ di sollievo nelle vostre parole.
Mi ritrovo in tutto quello che dite, mi sembra di aver scritto io tutte le esperienze descritte da voi.
Ho vissuto e sto vivendo da molti anni questa inarrestabile ondata di marea, che pian pianino mi ha portato alla sedia a rotelle e continua ad avanzare. Una SMPP conclamata dopo anni di malesseri non compresi. Ho cercato di non lasciarmi abbattere da essa, ma ora sono proprio nello sconforto; non mi sento più una persona, mi sembra di non avere più diritti, mi sembra di essere solamente un peso per gli altri e di avere l’unico ruolo di “malata” nella società che mi circonda.
Scusate lo sfogo, sfogo che finalmente ho potuto fare senza sentirmi interrompere da frasi ipocrite.
Voi continuate a lottare, a sperare, a vivere. Vi mando un pensiero affettuoso.
Arrabbiati Carmen! Finiamola con la storia del buon disabile che se ne sta nel suo angolo e non disturba!
Abbiamo il diritto di arrabbiarci, di urlare e di dire le parolacce! Lo fa chi è bloccato in un ingorgo, lo fa chi viene disturbato sul lavoro, perché chi ha la SM no?
La vita per noi è più dura e allora… lasciateci sfogare ogni tanto!
Bravissimo,,,ARRABBIAMOCI ne abbiamo tutto il diritto
ciao, mi interesserebbe conoscere il tuo caso,la mia smpp è esplosa bloccandomi quasu del tutto una gamba e creandomi seri problemi di deambulazione, con una gamba non si cammina, le mie placche sono quasi tutte midollari, i medici mi accorgo che hanno difficoltà a dire primaria e se va bene parlano di progressiva, se fosse progressiva secondaria dovrei avere avuto una rr, ma francamente col lavoro che facevo era un poco difficile avere quel tipo di crisi senza accorgersi, insomma mi sento orfana persino della malattia che ho, nella mia città avrei bisogno una sedia a rotelle per uscire ma nella commissione asl manca il neurologo, nella mia città la malattia,se esiste è solo perchè viene valutata in altre città, va beh
Ciao. La mia SMPP è cominciata e prosegue lentamente ma inesorabilmente. Ho problemi di equilibrio, stanchezza senza motivo, nistagmo laterale e urgenza minzionale. Sin dall’inizio, tutto aumenta e diminuisce a seconda dell’ora, del mio umore, del meteo ecc. Uso solo un sintomatico per la stanchezza. Ne avevo provati per controllare la vescica, ma ho concluso che mi arrangio meglio usando gli assorbenti!
Salve sono una neodiagnosticata da un mese, ho 52 anni e tra tutte le cose che avrei pensato di avere nella mia vita, questa non era certo nei miei pensieri. Dicono che visto le 20 lesioni all’encefalo mi sarebbe iniziata circa 20 anni fa, ma come? perché io correvo ancora prima di camminare e adesso… riesco a fare forse 300 metri stancandomi e appoggiandomi ad un braccio o alla stampella. Mi sento come in un limbo, sono in attesa sempre di migliorare o peggiorare, ma più mi scruto più non capisco dove la bestia vuole arrivare. Talvolta mi sembra lenta talvolta più veloce ed intanto non mi fa sentire più me stessa. Non vorrei cambiare né nel corpo né nello spirito perché sono stata sempre bene con me stessa ma temo che lei abbia questa capacità. Non prendo farmaci perché in questa forma la PP non lo prevede ma mi chiedo sto aspettando il precipizio? Un saluto affettuoso.
Ti capisco perchè è la mia identica sitruazione. La consolazione più grande è che verso fine anno prescriveranno farmaci (es. pastiglie) per stabilizzare la patologia. Marco
Una sola cosa è chiara con la SM: è sempre diversa, da persona a persona e non si può dare nulla per scontato. Sia nel bene che nel male può cambiare. Io ho capito che se sono sereno, sto meglio.
Per la primaria non esistono farmaci, ma ci sono sintomatici (ma anche i medicinali hanno effetti diversi su pazienti diversi).
Parlane col neurologo, dicendogli quali sono i sintomi che ti danno i maggiori problemi.
Salve a tutti , La mia forma è la PP, comparsa nel 1996 sotto forma di una nevrite alle gambe, l’allora neurologo di mia sorella che aveva una RR mi disse che sospettava che avessi anch’io la SM, non mi ricoverai e non feci esami e mi curai con un medico bioenergetico che mi diede farmaci a base di placenta e”mi guarì” per tutti questi anni la mia SM è stata silente,ho lavorato ballato ho fatto un figlio e viaggiato pensando di essere sana e ho vissuto da persona sana. Poi circa sette anni fa i primi sintomi, le gambe stanche, le cadute a terra, difficoltà a fare pipì ,la fatica… capii immediatamente ma non volli farmi visitare fino al 2012 quando la deambulazione era ormai spastica-atassica, risonanza magnetica e puntura lombare confermarono la diagnosi, mi proposero vari farmaci ma non mi dissero che tipo di sclerosi avevo, non accettai nessun farmaco e chiamai il Dott. Salvi a Bologna che mi ricevette e che dopo la visita mi disse che avevo la PP e che non esistevano farmaci e che anzi i farmaci molto spesso peggiorano la situazione. Gli ho creduto è un dottore straordinario e onesto. Faccio tanta fisioterapia e sedute di osteopatia, miglioro di poco e peggioro di poco e poi alcuni sintomi vanno e vengono ma sono stabile e soprattutto non mi avveleno con farmaci inutili. Sono in attesa dell’intervento alle giugulari con lo staff di Salvi e Zamboni e combatto ogni giorno per tenerla a bada col mio umore e con la forza del mio carattere. Cammino con una stampella e ancora guido faccio tutto con molta fatica ma non mollo. Il consiglio che sento di dare a chi è affetto dalla mia stessa forma è di non prendere farmaci nella speranza di migliorare di poco i sintomi… è una malattia capricciosa, a volte si ferma e si stanca un po’ anche lei, non fatevi avvelenare. Un abbraccio a tutti.
ciao Paolo ho letto oggi quello che hai scitto e mi sento anch’io esattamente come hai scritto è una marea che per quanto ti tiri su dopo un pò mi ritrovo a bere acqua. scusami dimenticavo di dire che ho la smpp ciao
Salve a tutti io sono un nuovo arrivato e da venerdì 05 /06 /2015 ho ricevuto la conferma che sono affetto da smpp al momento ne so poco sto cercando di cogliere tutte le informazioni possibili quello che so è che non sto bene ho le gambe informicolate e la destra mi gira il piede incontrollatamente sono continuamente stanco e anche riposando mi non mi va via questa sensazione che consigli potete darmi per adesso non mi sono state date cure e il caldo di questi giorni mi stronca fisicamente se avete consigli che io possa seguire vi sarei grato
emilio non so piu cosa fare
ma credo di andare allestero e provare le staminali
se qualcuno le a fatte mi puo dare qualche consiglio ?
Ciao a Tutti anche io ho la p.primiaria progressiva recidiva. Ho Iniziato von Rebif 44 e mi ha distrutto ..Poi ho Iniziato il copaxone e sono stramigliorata.Io sono Ancora molto Fortunata..in Questi gg si Sente dire che nell’ospedale di Sassari forse ne Hanno trovato la causa..quindi dobbiamo avere Fede e incrocciare le dita..La Nostalgie e’una lunga Lotta nach non dobbiamo Mai abbatterci noi piu’forti sempre..A Tutti un imbocca al Lupo e non Mollate Mai,Lyon SMA e’bastarda e noi dovremmo esserlomdi piu,.Ciaoo a Tutti Cris
Ciao a Tutti anche io ho la p.primiaria progressiva recidiva. Ho Iniziato von Rebif 44 e mi ha distrutto ..Poi ho Iniziato il copaxone e sono stramigliorata.Io sono Ancora molto Fortunata..in Questi gg si Sente dire che nell’ospedale di Sassari forse ne Hanno trovato la causa..quindi dobbiamo avere Fede e incrocciare le dita..La Nostra e ‘una lunga Lotta mA non dobbiamo Mai abbatterci noi piu’forti sempre..A Tutti un imbocca al Lupo e non Mollate Mai,La SMA e’bastarda e noi dovremmo Esserlo di piu,.Ciaoo a Tutti Cris
la mia è una smpp ma ai medici frega niente, la malattia lo sappiamo che è rara e non risponde a farmaci di nessun genere, non serve ad arricchire il sistema farmacologico e quanto alla ricerca sulla sclerosi mi pare che ci curi solo la sm recidiva remittente, a seconda del marketing e del farmaco e della moda della ricerca, frega niente a nessuno capire cosa sia la causa della sclerosi, perchè detto onestamente non sappiamo la causa e il motivo per cui nasce questa malattia
Personalmente sono stata ricoverata, ho fatto rachicentesi positiva e risonanze, sono sette anni che faccio risonanze, le placche sono quasi solo midollari e mai attive, mai fatta una cura e lo ripeto, mi sono curata con la rete, leggere bene in inglese aiuta molto, lo consiglio a tutti per capire la la primaria, si trovano testi medici non pettegolezzi,
se aspettate un medico che capisca fate prima a rivolgerti a babbo natale, oggi mi muovo a fatica solo con bastone avendo una gamba completamente bloccata, pochi passi in casa, impossibile camminare all’ esterno perchè avrei il cosiddetto effetto livella e sono più lenta di una llumaca handicappata, ma nella mia città la risposta è sempre solo una, no medicine allora no aiuti e no fisioterapia,
affermo di avere una smpp perchè non so cosa siano le crisi della recidiva remittente, mai avute, col lavoro che facevo prima della malattia era impossibile non accorgersene, conoscete qualche medico capace di ascoltare il paziente e leggere gli esami senza aspettare prima di aiutarti la fine del mondo,
Salve a tutti….mio fratello ha la Sm da 3 anni….secondaria progressiva la chiamano…ha un continuo tremore di capo e arti che lo rende del tutto dipendente dagli altri….al policlinico di Palermo hanno sperimentato svariati farmaci come natalizumab o gabapentin…sono arrivati persino a provare un autotrapianto di cellule staminali…nessun risultato….ha 39 anni 3 figli e una vita strappata….per favore se avete qualche consiglio,suggerimenti o medici da indicare fatemi sapere…grazie e in bocca al lupo a tutti…siete Grandi!!!!
uguale per me
non so piu cosa fare peggioro continuamente .
se non esce qualcosa di forte e un dramma .per chi e a uno stadio avanzato come il mio .
speriamo che inventino qualcosa per noi
se avete qualche notizia su pp grazie ciao a tutti
‘
credo sia lunica le staminali .
il problema e che la medicina europea e sottomessa dalle multinazinali dellla salute
domanda lo sport per voi cosa a fatto sulla promaria orogressiva ?
Ciao a tutti, sono nuovo di questo sito.
Mi hanno riscontratola SM nell’ottobre del 2014, definitivamente nel febbraio del 2015 con l’esame del Liquor.
Ho iniziato con il Copaxone, cambiato a gennaio 2016 co il Tecfidera.
RMN sempre con nuove lesioni, sempre più affaticato e sempre più difficoltà a deambulare.
Si possono fare i nomi qui?
A dicembre del 2015, con molte difficoltà, riesco a prendere un appuntamento a Milano con il Prof. Comi. Subito mi dice che la mia forma è la primariamente o primitivamente progressiva. Fare il Rituximab.
Il mio neurologo a Roma resta un po scettico, ma d’accordo nel cambiare terapia. Inizio Tecfidera a Gennaio 2016.
Nuova RMN, nuove lesioni. Il farmaco sembrerebbe non fare effetto, si consolida il sospetto che sia pp.
Dovrò iniziare il Rituximab. Previo consenso della commissione etica.
Ad oggi, credo non esistano terapie scientificamente valide per la Smpp.
Qualcuno di voi ha esperienze in merito?
Grazie!
Max
Ciao Max77roma fino a poco tempo fa ci siamo sempre sentiti dire che non esistevano ancora terapie efficaci per contrastare la smpp. Da qualch mese però si parla di un nuovo farmaco che dovrebbe essere messo in commercio entro la fine di questo anno: il suo nome è ‘Ocrelizumab’. Se sei interessato a curarti con i farmaci quello è il nome da cercare. Personalmente, non eseguo terapie.
In bocca al lupo e un abbraccio
Dora
Grazie Dora!
Ho iniziato da una settimana l’ocrelizumab
Sono Celia diagnosticata con SMPP dal 2013. voi Come stai? Il tuo trattamento ocrevus terminato bene ?
Ciao sono Antonio marito di Ornella affetta da SMPP dal 2002, stando alle prime visite per i dottori era una piccola paresi, poi la situazione diventava sempre più problematica ed allora gli furono somministrate dosi massiccie di cortisone. Risultati quasi zero, abbiamo deciso di rivolgerci altrove e ci siamo messi in contatto con il Centro di ricerche Auxologico di Verbania dove mia moglie fu ricoverata per accertamenti sottoponendola alla RM con contrasto ed esame del liquor, risultato possibile malattie deminielizzante. Da quel giugno 2003 ogni anno siamo ritornati a Verbania per i controlli clinici e un periodo di riabilitazione fino al 2009. Ma purtroppo la malattia è lentamente peggiorata ora è su una sedia a rotelle fortunatamente riesce ancora a stare in piedi lo stretto necessario per farsi una doccia ed altre piccole necessità personali. Durante questo periodo ha usato pochi medicinali, oggi il problema che la perseguita è un gonfiore delle gambe dal ginocchio in giù che cura con linfodrenaggio e diuretici, ma sembra che tutto ciò non basti quindi chiedo a qualcuno di voi se sono a conoscenza o possono consigliarci uno specialista o qualche cura che abbia avuto effetto a tutto cio.
Grazie
Antonio
Salve mi chiamo daniele e se sono arrivato qui e’ perche’ tra poco entrero’ a far parte di questa famiglia.
Vi racconto la mia storia 2 anni fa’ mi vengono dei noduli alla gola con stanchezza e senso di debolezza quasi contemporaneamente appare Un dolore alla schiena zona lombare il dolore e gonfiore alla gola ed il fastidio alla schiena spariscono dopo tre mesi.
Da 7 mesi a questa parte il dolore inizia, a riprendere coinvolgengo altre parti del corpo arti inferiori addormentamento zona dorsale e disfunzione erettile si me ne vergogno ed ho pensato anke a farla finita io sono Un ragazzo giovane e sono costretto a prendere il viagra in piu’ Le eiaculazioni sono diminuite di intensita’ e quantita’ il desiderio sessuale ce l’ho ancora ma mi sembra come se il segnale nn arriva o se lo fa’ arriva lento ho buone erezioni Al mattino che subito spariscono non appena alzati dal letto ed ho spasmi muscolari (mi sembra come se c fosse una guerra dentro di me da qualche tempo mi e’ anke iniziato a tremare l’occhio e mi vengono dolori improvvisi alle gambe (che sento sempre stanche ) che mi fanno fermare ho 26 anni e mi sento di averne 60 .Mio fratello maggiore ne e’ affetto da sm secondaria progressiva ha avuto il primo attacco 23 anni fa’ ma ancora cammina.
Tra I miei sintomi vi riconoscete e’ probabile abbia la sclerosi multipla primariamente progressiva?
Nn ho avuto attacchi ma mi sento sempre peggio e da Un anno a questa parte il Mio corpo sta cambiando ho continui spasmi muscolari faccio molta piu’ fatica a fare tutto quello che facevo prima
Vi prego qualcuno di leggere e rispondere mi sento cm se muoio a poco a poco giorno per giorno
Salve, sono Doriana, vi scrivo dalla Sardegna a nome di mio marito Salvatore che purtroppo non è più in grado di farlo.
Vi racconto brevemente la storia di salvatore (che poi è anche la mia) a partire dal 1980, quando gli è stata diagnosticata la SMPP. Non ci conoscevamo, ci siamo conosciuti successivamente nel 1985, nel 1986 ci siamo sposati.
Nonostante la SM la nostra vita è stata stupenda, abbiamo vissuto bord-line come se ogni giorno fosse l’ultimo (meno male dico oggi!!) . Salvatore è sempre stato un temerario, io l’ho sempre assecondato nelle sue passioni, volo libero (pilota ULM), barca a vela…. viaggi indimenticabili..
Finchè nel 2011 (non sò se coincide ma è stato dopo l’intervento alle giugulari a Napoli) Salvatore ha cominciato a non saper più tornare a casa o al lavoro….. a dimenticare il lavori….. a parlare in maniera volgare…. insomma ad essere un’altro!!! Non vi dico ciò che ho provato quando alla visita al centro sclerosi di Cagliari (nel Febbraio 2012, dopo aver visto varie risonanze) mi è stato detto: signora qui Salvatore non ci fa più niente, deve rivolgersi ad un centro Alzheimer!!! Allora si che è arrivato lo tsunami…. altro che marea…
Il resto è solo alzheimer, solo alzheimer… Il mio leone si è arreso, non può più… Io ancora combatto, con lui , per lui, ma spesso contro i mulini a vento!!!
Doriana
le cure interferone ,tysabri ,cortisone sono la prassi.RAGAZZI IO PENSO CHE ALLA FINE SIAMO STATI FORTUNATI::::::PENSATE ALLA SLA
Anche io PP dal 2012, cura: azatioprina, 4 aminopiridina galenica e lioresal. Poi vabbè integratori vitamina d ecc.ecc.ma la cosa che mi lascia perplesso è perché noi siamo si serie B? Studiano per le cure RR ci sono non sò quanti farmaci e se li vedi corrono lavorano non sembra nemmeno che sono malati. Dedicate un pò più di risorse per noi adesso.scrivete che siamo solo il 6% ad avere la forma PP e allora? Scrivete anche tanto quanto è importante la riabilitazione ma non la si fa come si deve. Ti capisco e ti abbraccio è una lotta dura ma non bisogna mai lasciarsi andare. si va avanti piano ma mai fermarsi. Scalavo le montagne e adesso che fatica per fare 27 scalini. Forza forza ciao dome.
Ciao io sono Manuela,ho 25 anni ho scoperto di essere affetta da SMPP nel 2015 ,e quando sono finita in ospedale per 2 mesi mi hanno fatto prendere il gilenya tutte le mattine,adesso quest’anno a causa di questa pasticca mi si sono abbassati i globuli bianchi, sono diventata miope e in più ho problemi di incontinenza.
Con le pasticche che mi hanno dato adesso sembra che ho lo stimolo per andare in bagno.
Spero tutti i giorni che esca una cura nuova che fa effetto senza però gli effetti collaterali.
Ciao a tutti
Salve a tutti. Ho sempre pensato a un luogo comune per la condivisione. Vi racconto la mia storia che inizia nel 1991 se ricordo bene…Comunque lo farò breve perchè per me, nella sfortuna mi ritengo fortunato e lo spiegherò: all’inizio in un paio di anni ho avuto un paio di pusse vertiginosa, nistagmo diplopia stanchezza cronica irritabilità eccc…Diagnosticata SM, malattia balorda per il suo decorso ignoto. Così mi riferì il dottore dell’ospedale di San Giovanni Rotondo. Mi consigliò di fare una vita tranquilla. Io sono un pezzo di pane in quanto tranquillità. Disse pure di non esporsi al molto caldo e al freddo. Indovinate che mestiere faccio? Dai…Sono un autolavaggista e non self…che fortuna! Era una chanche per poter vivere…Vabbè vabbe’ I primi anni sono stato un po’ di volte al Besta dalla “simpatica” dottoressa Milanesi. Poi il problema si è stabilizzato comunque curato sempre con cortisone o ACTH. Negli anni , la mia fidanzata attuale moglie da vent’anni, lesse un articolo su le otturazioni al piombo probabili cause della SM. Subito le rimossi e La vita mi è sembrata migliorare. Le iene hanno fatto pure un servizio proprio sulle otturazioni al piombo che non è solo causa della SM ma di una miriade di malattie. Cercatelo…Adesso sono in cura dal neurologo del mio paesello. Ho imparato a convivere con essa, non è così grave. Al primo sentore corro da lui e dico: “potei fare questo…” lui mi risponde “wuè bel bel, le cose te le devo prescrivere Io…”Mi sa che servizi delle Iene devono essere più di uno.
Va bè non vi voglio annoiare. Adesso mi trovo con la gamba sinistra che non risponde, va per i fatti suoi a fatica. Oggi è il terzo giorno per intramuscolare Soldesam. Spero che mi passi subito, teng famiglia. La frizione è poco gestibile…
Un caloroso abbraccio a tutti voi, nella sfortuna mi ritengo fortunato…
Dal terrone d’Achille
Ciao,
sono una diagnosticata dal 2014 ma mai fatto terapie.
Quest’anno ho un neurologo, mi dice SM RR ma mai avuto attacchi, solo peggioramenti nel tento e mai remissioni però insiste che la mia sia RR e mi dice che il prossimo attacco potrebbe essere anche tra 30 anni. Peccato che io li ho visti i peggioramenti nel tempo, molto lentamente ma inerosabilemente e mai una remissione, ma lui insiste…..ma!
Roby
Ciao a tutti, mio marito,ha 47 anni, ha avuto la diagnosi nel 2013 ma sicuramente l’aveva già da tempo, ha la SMPP, prende azatioprina, integratore miraenergy flaconcini, vitamina D…. ogni anno è peggiorato un pò dal 2012 faceva km a piedi con il bastone e ora è già molto se riesce a fare il trasferimento dalla sedia rotelle al letto, oltre ai sintomi classici ha sempre dolori dappertutto. Per fortuna abbiamo viaggiato molto quando riusciva a camminare. Cerchiamo di andare avanti con il sorriso nonostante tutto. Un saluto e un abbraccio grande a tutte/i.
Ciao a tutte e tutti,sono Dora,diagnosticata sm nel maggio 2021,una doccia fredda e poi dopo l’esame del liquor diagnosticata la smpp,ecco che il mondo mi è crollato sopra,a volte…anzi quasi sempre ho dolori e non so cosa fare oltre ad innervosirmi tanto dove mi faccio tante domande dove non trovo ancora nessuna risposta.Menomale che ho mio marito al mio fianco che cerca di non farmi pesare questa situazione.
Ciao a tutte e tutti che,come me,hanno a che fare con la smpp.Comunque,sono Dora,mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla il 7 maggio 2021,anche se i sintomi gli avevo già da parecchio tempo e,mai nessun dottore,mi disse di fare una risonanza magnetica ma,solo analisi che risultavano tutte bene,poi finalmente una visita da un’endocrinologa che mi indirizzò da un neurologo il quale vedendo come camminavo mi disse che per lui si trattava di sclerosi multipla se fosse stata intaccata la parte bianca e…cosi è stato che dopo la prima risonanza magnetica risultò che avevo la sm,ho pianto tanto…E con il ricovero in ospedale,dopo la puntura lombare per analizzare il liquor,mi hanno diagnosticato la sclerosi multipla primariamente progressiva,una doccia gelataNon ho ancora accettato questa”bestia”e ci vorrà del tempo e anche tanto…Comunque come farmaci prendo lyrica 75mg ogni giorno e poi 5 gocce di laroxyl 40mg ogni sera prima di andare a dormire e ogni sei mesi l’infusione del farmaco ocrevus…ancora non vedo miglioramenti,i dolori ci sono sempre e comunqueforse perché sono ancora all’inizio con l’infusione♀️
Ciao mi chiamo Francesca e all’età di 45 anni dal giorno alla notte senza preavviso, ho iniziato a camminare come un ubriaco e a zoppicare alla gamba sinistra. A distanza di poco sono stata assalita da una stanchezza spaventosa. Ho fatto passare diversi mesi, sperando che il tutto passasse e addossando al solito stress la situazione. Dopo essere stata da diversi medici, cardiologo, otorino, ortopedico, alla fine vado dal neurologo. Visita negativa, tranne per il segno di Babinski risultato positivo, prescritta RMN encefalo-tronco encefalico e RMN midollo. Risultato: molteplici lesioni encefalo, cervelletto e midollo parte alta. Mi sono rivolta al Centro SM della mia città ma non hanno voluto rilasciare diagnosi poiché non vi era una disseminazione nel tempo….e che colpa potevo averne se non avevo fatto mai delle RMN? A distanza di 3 mesi ripeto le RMN perché continuavo a peggiorare e spuntano 3 nuove lesioni all’ encefalo di cui 2 attive. Seguono 5 boli di cortisone che non portano alcun beneficio. Decido di rivolgermi altrove e vengo ricoverata al San Raffaele di Milano. Alle domande incalzanti se prima avessi avuto dei problemi, alla vista, formicolii o altro e alla mia risposta negativa, mi veniva risposto: sei sicura? Mi sentivo in colpa e anche un po’ scema e per “accontentare” ho iniziato a raccontare che circa 15 anni prima spingendo il passeggino di mio figlio, mi capitava alle mani di sentire dei formicolii ma che poi il tutto spariva nell’arco di 1 ora al max. Insomma morale della storia, vengo dimessa con la diagnosi di SMRR e ho preso come terapia il Mavenclad. Oggi a distanza di quasi 4 anni, dopo essermi documentata e grazie alla condivisione, ho capito che non ho mai avuto le cosiddette ricadute né successive remissioni. I medici del San Raffaele hanno ritoccato la diagnosi. Hanno riscritto la mia storia. A breve verrò ricoverata per seguire un ciclo di neuro riabilitazione, sempre al San Raffaele, perché nel tempo sono peggiorata: oggi zoppico, trascino la gamba sinistra, ho il piede sinistro cadente, le mie vertigini sono peggiorate, cammino barcollando, cado diverse volte mi sono fratturata il polso e il coccige perché perdo l’equilibrio, inoltre ho fatto l’esame EEG che ha registrato episodi di epilessia.
Io sono convinta di avere la forma SMPP. Mi rincuora il fatto che ora i medici mi ascoltano più volentieri. Ho letto che l’unica terapia che può rallentare la progressione, indicata per questa forma sia OCREVUS. Chiederò di fare questa terapia, all’ultima visita fatta a metà febbraio, hanno ipotizzato questa terapia se verrà confermata la forma primaria altrimenti SIPONIMOD se verrà ipotizzato una secondaria.
Ogni 6 mesi faccio la RMN, non ci sono state nuove lesioni e questo mi fa pensare sempre di più alla primaria (dove prevale la cronicità rispetto all’ infiammazione) oltre al fatto di essere certa di non aver mai avuto ricadute e momenti di remissione. Da quando è iniziato tutto…è una continua ricaduta!!!