Ci parli e spesso i discorsi son sempre quelli (anche perché a volte ti scordi di aver già ripetuto almeno tre volte la stessa cosa). Ridi, scherzi, li prendi in giro, ti prendi in giro su sintomi strani, cadute epocali dovute a gambe che si impuntano o al senso dell’equilibrio e dell’orientamento in avaria momentanea. Li vivi così come sono e, d’altra parte, loro vivono te così come sei perché sai che saranno in grado di capire ogni minima cosa.
Condividere la tua sclerosi multipla con amici che condividono la propria con te è, spesso, esilarante!

Ricordo di serate passate a dire “Oh ma guarda che nistagmo ho all’occhio destro? Prima non c’era!”, oppure di “quasi cadute” in combo cercando di scavalcare un microgradino di 4 cm, o ancora scene del tipo “io perdo l’equilibrio, tu mi reggi, tu perdi l’equilibrio, io ti reggo” a distanza di 3 secondi. Momenti che, diciamocelo, visti da fuori fan ridere, ma vissuti direttamente fanno letteralmente piegare dalle risate. Lì per lì è una cosa tanto normale che la dai per scontata, quasi fosse così da sempre.

Ma non lo è.

Io vivo sulla mia pelle il significato di avere la SM, ma contemporaneamente subisco anche gli effetti che la SM ha sui miei amici (amici con SM, si intende). E quando le risate sono terminate e si crea il vuoto, puntualmente, mi accorgo che non c’è nulla da ridere. È lì che arriva quella morsa allo stomaco, un senso di impotenza e di rassegnazione obbligata.

Li vedi peggiorare. Vedi foto su Facebook di boli e aghi. Li vedi così “piccoli” e non vorresti che loro vivessero le tue stesse difficoltà. Li vedi così importanti che non vorresti succedesse loro nulla di male.
“Speriamo vada tutto bene”, “Non è giusto”, “Non doveva andare così”. Quasi come se avessi compreso per osmosi la SM e a tutti gli effetti non mi appartenesse. Il che mi porta a chiedermi (domanda retorica) quanto è difficile e quanto fa un male essere “dall’altra parte”?

Penso che a volte faccia quasi più male della SM stessa. Molto probabilmente è questa consapevolezza che mi porta ad omettere alcune cose coi miei cari o che quasi mi obbliga ad “addolcire la pillola” per far si che loro non provino quella sensazione di immobilità forzata.

Probabilmente è “il prezzo da pagare” per mettersi in gioco, confrontarsi, divertirsi, viversi.
È il prezzo da pagare per voler esserci. E nonostante tutto questo discorso, io voglio esserci al meglio!

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