Nel lontano 1977,  a 17 anni, ebbi un episodio di diplopia e paresi facciale (un classico d’esordio).  Ma era stata colpa di un virus dissero in ospedale, dopo 20 giorni giorni di ricovero – Natale e Capodanno compresi – esami e cortisone per 8 ore al giorno. Ricordo che ero terrorizzata e sperduta, nel diario di scuola scrivevo a ripetizione tutti i nomi delle più brutte malattie di cui ero a conoscenza,”cancro”, “paralisi”, encefalite” ec, ecc. ma non sapevo che “lei” esistesse.

Solo in cartella e senza che i miei familiari ed io lo sapessimo, scrissero “sospetto episodio nevrassitico”, dal vecchio nome della “Signora”. E questo l’ho saputo solo 28 anni dopo, al mio ritorno in quell’ospedale.

Fino ai ai 22-23 ho subito una fastidiosa convivenza con “strane” percezioni: per settimane una goccia di acqua mi cadeva in continuazione sulla fronte, se abbassavo la testa di colpo sentivo la scossa nei piedi, ogni tanto parti del mio corpo mi sembravo di gomma al tatto. Un’estate , nessuno e nemmeno io stessa, poteva toccarmi il ginocchio sinistro: mi sembrava toccassero la carne sotto dal fastidio che provavo.

Il noto neurologo della città sentenziò, con i miei genitori molto preoccupati, che forse la mia era una patologia psicosomatica. O, adddirittura, di tipo isterico, da “isteria da conversione”. Mi prescrisse dell’Ansiolin, dopo venti giorni tutto passava. Allora sono proprio matta mi dicevo.

Alle prese con la scelta della laurea da intraprendere naturale fu dunque inscrivermi a Psicologia. E divenni psicologa clinica e psicoterapeuta, professione che da sempre svolgo. Fino ai 45 anni ho avuto una vita assolutamente normale, amici, fidanzato, matrimonio, casa, viaggi, un figlio, lavoro, senza alcun sintomo, nemmeno più le “strane” sensazioni. Forse ero pure guarita dall’isteria. Poi , nel 2005, per una leggera neurite ottica finisco sotto la risonanza magnetica: sono piena di lesioni. Ma almeno non troppo  estese.

Oggi so che la Signora, in modo quieto, mi ha sempre accompagnato: lo fa con costanza da 37 anni. Ed  io non sono mai stata isterica. A 54 anni, faccio una vita quasi normale, non ho più avuto attacchi dopo la neurite, resta stanchezza frequente, un po’ di spasticità che mi ostacola  nel cammino e richiede un po’ di attenzione, qualche giramento di testa. Ogni tanto barcollo. A volte cado . Ma tanta pallavolo da giovane  almeno mi ha insegnato a farlo senza troppi danni. Tutto qui.

Mi considero personalmente davvero  molto  fortunata. E, credetemi, nella  mia situazione ci sono molte più persone di quel che si immagina!  E molte di loro, ancora più fortunate, non sapranno mai o  davvero molto tardi, di convivere con  tale  “Signora”. Le forme benigne e quelle  cosiddette “paucisintomatiche” esistono, se ne parla poco ed è comprensibile il perché, davanti alla gravità dei più sfortunati. E la SM si può tenere sotto controllo e lo si potrà fare in futuro sempre di più con l’aiuto della ricerca, finché potremo pensare a lei solo come la nostra antipatica malattia cronica (ma quante altre ce ne sono….).

Perciò, chiudete la Signora in un angolino del vostro pensiero in quante più occasioni potete,  incrociate le dita e, soprattutto, vivete la vostra, solo vostra, unica e meravigliosa vita! Solo questo e’ cio’ che val davvero la pena fare.

Un abbraccio affettuoso. Ines

Related Images: