Evento Giovani oltre la SM 2024

Prima era tutto veloce, poi è arrivata la SM

Sabrina

Prima era tutto veloce. Giornate piene, lavoro, allenamento di danza, spettacoli con la scuola di pole dance e poi i servizi fotografici. La mia vita era veloce. Poi è arrivata la stanchezza. Mi dicevo: “Mi alleno troppo”, “non reggo i ritmi”, “del resto ho 37 anni…quasi 38, sarà l’età a non farmi recuperare questa stanchezza”. E poi lo stress. Muore mia nonna. Il dolore forte.

Quando arrivò era fine marzo. Un pomeriggio, una banale influenza, una telefonata “sai amore mi sento formicolare sul pube”. Forse sono stata troppo sdraiata per l’influenza. Poi il corpo che inizia a intorpidirsi, sempre più su sempre più giù durante la giornata , dal pube allo sterno, è la schiena, è le gambe, e il giorno dopo le mani. Vado a lavoro ma sto male, sono spaventata. Non riesco a salire le scale, non riesco a camminare a lungo. I muscoli è come se diventassero di pietra passo dopo passo.

Dopo i sintomi arrivano l’incomprensione, le accuse . Dicono che è stress, che esagero, padre si rifiuta di portarmi al pronto soccorso perché “la dottoressa di famiglia ha detto che è disidratazione per colpa dell’influenza intestinale”. Dimessa dal pronto soccorso dopo aver subito tutte visite inutili, tranne quella che sarebbe stata utile, mi dicono che i sintomi sono probabilmente dati dal forte lutto. Ma consigliano di andare dal neurologo.

Quando ci vado finalmente si chiarisce tutto: malattia demielinizzante clinicamente isolata. Sospetta sclerosi multipla. Sono biologa, lo avevo già capito, già da prima di avere in mano la diagnosi. E dopo la malattia è arrivata la lentezza del recupero, specie delle mani che a distanza di 6 mesi ancora sono in parestesia, la lentezza del tempo.

Mi manca la danza, mi mancano le mie compagne di ballo. Ho chiuso quel mondo fuori da me al momento, ma non ho intenzione di arrendermi. Ascolto il mio corpo. Faccio i controlli e vado lenta. Avrei tanto dentro me da scrivere: la paura, l’ansia, l’incredulità, la stanchezza, ma sopratutto la rabbia. Una rabbia forte, sorda che prende lo stomaco. E sapete la cosa strana? Vivo come se questa cosa facesse oramai parte della mia vita da tempo. Ho paura, di non poter più ballare , di non poter mandare avanti i progetti, di non poter fare più tante cose, e nonostante la lentezza e la paura voglio vivere, vivere vivere ogni momento con più intensità di prima. Vivere al massimo delle mie possibilità, non perdere più nessuna occasione.

S.

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29 commenti

  1. una rabbia che non esternare,una paura che non puoi esternare…xchè nessuno ti può capire…allora vai avanti sorride come se tutto fosse normale tenendo la tua tristezza dentro

  2. Susanna,

    faccio anche io parte del club. Ho scoperto tutto a Maggio, anche se già immaginavo a cosa fossero dovuti i miei disturbi. Credo che tenersi tutto dentro sia la soluzione peggiore. Parlare, confrontarsi ed esternare tutte le nostre paure e i nostri dubbi non può che farci bene.

  3. Susanna anche io ho la SM , conosco bene i tuoi problemi e ci convivo da quasi tre anni e per questo ti dico che non devi mollare.. Hai due possibilità o vivi in funzione della malattia o la prendi sottobraccio e vai avanti.. Non tenere tutto dentro e se hai bisogno di aiuto .. Questo è il momento dentro !! Io ho dovuto imparare di nuovo a legarmi le scarpe, a scrivere .. Non ci vedo ancora bene e a volte mi dimentico le cose, mi stanco facilmente e mi irrito anche facilmente però .. Mi fermo e poi ricomincio.. Ce la puoi fare ❤️

  4. Ciao Susanna,
    ho 23 anni e anche a me è stata diagnosticata la SM 2 anni e mezzo fa ormai abbondanti. Anche per me è stata difficile da affrontare, come tutti d’altronde. Non è qualcosa che si può accettare dall’oggi al domani, specie se si viene ignorati da tutto e da tutti e quando quel “tutti” indica familiari e personale medico è ancora più dura. Però dalle tue parole traspare tanta, ma tanta forza. Penso che la mia vita non sia finita nell’autunno 2012, ma che sia iniziata proprio da lì.
    Si cambia, ed io sono cambiata in meglio. Quello che hai scritto mi ha molto colpita e mi interessa molto. Sono laureanda in Scienze della Comunicazione e il tema della tesi riguarda proprio la Sm. Mi farebbe piacere se mi contattassi (gabriele_476hotmail.com), avrei da chiederti una cosa. Ti faccio un grandissimo in bocca al lupo. 🙂

  5. Ciao, la S M a me l’ hanno diagnosticata nel 2007 dopo più di dieci anni di problemi vari ma che non avevano una causa se non quella dell’ ansia dicevano.Beh dopo un po’ di problemi di vista e la comparsa di parestesie la diagnosi me la sono fatta da sola (avevo dato da poco l’ esame di neuropatologia) e una risonanza l’ ha confermata.Un momento disastroso in cui tutti i sintomi sono esplosi.Per circa due anni una ricaduta dietro l’ altra poi la cura che ha rallentanto le cose.Beh ora finalmente le cose sembrano cambiate.Forse dovrei dire per ora ma voglio essere fiduciosa.Ho finalmente ricominciato a correre, sono andata a fare la deejay ten a Milano, vado in montagna e tutto questo anche perché mi sono detta che non può vincere lei.Dico sempre che la Sclerosi può essere tutto e niente e allora mi attacco a quel niente.Ne parlo, non voglio fare paura.Ne parlo perché così mi fa meno paura.Mi informo, provo, sperimento.D’ altra parte non ho niente da perdere.Non sei sola e non lo sarai mai anche se le lotte le dovrai affrontare in prima linea a volte spostando un pochino i risultati delle vittorie…Ma anche cambiare i propri obiettivi a volte è una vittoria.Un abbraccio

  6. 7 mesi per me son passati… e dalla paresi di mezzo corpo non mi sono lasciata spaventare! Non ballavo, non correvo, non facevo nulla se non la vita da studentessa universitaria… Eh… no… prima le potevo fare tutte quelle cose meravigliose, che adesso la SM vuole vietarmi? nono… mi sono iscritta in palestra, faccio danza, vado a correre e cammino a più non posso… La stanchezza c’era… ma adesso non c’è più… Certo, la parestesia mi fa capire che lei è li, che mi aspetta al varco, aspetta che io mi fermi… Ma potrà aspettare ancora, io lotto e non mi fermo mai!
    In volo alla coccinella Susanna… che tu possa trovare la forza per tornare a ballare <3

  7. Susanna,
    Ho scoperto di avere la SM il giorno nel mio compleanno, 7 mesi fa. Solo una settimana fa si sono decisi a darmi la cura… Ancora non ho realizzato, non ho parlato con nessuno di quello che sento…ma una cosa posso assicurartela: sono giorni “tranquilli” per me, giorni in cui penso positivo, in cui vivo meglio! Oggi mi ha visitato la neurologa e a distanza di un paio di mesi mi ha trovato migliorata, quasi come se non avessi nulla!! Abbiamo questa malattia,ma dobbiamo viverla nel modo più sereno, solo così riusciremo a star meglio!!! In bocca al lupo per tutto, e vivi serenamente con questa nostra “compagna”, starai meglio! 😉

  8. Il compagno di ballo va cambiato. È tutta una questione di abitudine. Noi malati di sclerosi dobbiamo ballare andando in avanti e mai indietro. Mai fare il confronto con il passato. Siamo nati guerrieri? E guerra sia!

  9. Non potevi esprimerti con parole migliori S…
    Io credo che nella vita tutti in un modo o nell’altro “siamo messi alla prova”, chi in un modo; chi in un altro… abbiamo tutti una sfida da affrontare, la nostra è questa! Ce ne saranno sicuramente di peggiori, ma quello che so è che io non sarei la persona che sono oggi senza la SM, vedi il mondo con altri occhi, apprezzi le vere cose belle e importanti della vita, e te le godi fino in fondo.
    Ho 20 anni e combatto con la SM da ben 4 anni, sono diplomata in danza e attualmente lavoro tutti i giorni nella palestra dove sono cresciuta, faccio parte di uma compagnia di ballo di professionisti dove giro tutto il mondo, ovviamente ci sono gli alti e i bassi; giorni in cui sei al settimo cielo e altri in cui non vorresti alzarti dal letto, stare sola in una stanza forse ti aiuterebbe, ma bisogna reagire, perché se non sei tu che tieni a bada lei, è che che ferma te!
    Buonanotte a tutti e viva la vita!

  10. Io non so se sono stata fortunata o cosa, ho 25 anni, sono 4 anni che convivo con la SM ma più che la neurite ottica iniziale (completamente rientrata) e delle leggere parestesie agli arti (che continuano da mesi) non ho avuto nient’altro, sto bene e riesco a fare tutto quello che facevo prima. Spero tanto che questo continui perché a maggior ragione, da quando ho saputo della malattia, sto facendo molto più movimento di prima, mi sono iscritta a un corso di ballo (cosa che non ho mai fatto) e vado a ballare spesso, vado al lavoro in monopattino (non sai che sudate!) e cammino molto di più. E’ come se inconsciamente volessi dire alla malattia: “Don’t fuck with me”. Per ora funziona, incrociamo le dita. Ti auguro che la ricaduta rientri del tutto e ti dico: non mollare! Impara a capire i segnali del tuo corpo, non esagerare, ma non rinunciare a fare le cose che ti piacciono, fai di tutto per realizzare i tuoi desideri.

  11. Anche a me è stata diagnosticata la sclerosi multipla a Giugno e correlata anche la celiachia,ho 22 anni,e mi sembrava impossibile che stesse accadendo proprio a me…Mi fa rabbia pensare che avrei potuto scoprirlo un po prima se non avessi avuto a che fare con persone incompetenti…”è la circolazione,è la depressione” insomma,la pazza con sintomi immaginari ero io…mi rendo conto che non è facile tutti i giorni,ci sono dei momenti in cui si è proprio a terra dove purtroppo nessuno può realmente capirti…Di sicuro però in tutto questo sono cambiata in meglio,mi sento una persona più ricca che apprezza di più quello che ha e che,nonostante le paure,si pone ancora degli obbiettivi che farò di tutto per raggiungere …Penso sia molto di conforto parlare e confrontarsi con chi sta passando quello che passi tu…In bocca al lupo a tutti e non perdiamo mai la speranza! <3 Giulia

  12. ciao a tutti ,io nn ho la SM ma ho un’amica a me cara che da quasi 2anni ha scoperto di averla e devo dire che e u esempio di vita per la forza incredibile che ha….viene da tutti sostenuta ad andare avanti..ma nn tutti capiscono che bisogna fare di piu,soltanto perche lei e sempre allegra e combattiva nn significa che nn ha di bisogno!!andiamo oltre alle apparenze!!!

  13. Ciao Susanna,
    sono una “collega di SM” da quasi 11 anni, ho tre anni in meno di te emi ritrovo molto nel tuo post, mi farebbe piacere se mi contattassi(danielaolianas@yahoo.it).
    Gazie

  14. Sola. Posso solo dire che apprezzo la vita sempre più ogni giorno che passa forzaaa e coraggio a tutti

  15. Ciao a tutti ragazzi,ho 32 anni e anche io sono una vostra collega di Sm da 5 anni, anche per me la vita è cambiata tantissimo però cerco di andare avanti sempre con il sorriso perché ho due bambine piccole e non posso permettermi di stare male il mio più grande malessere è la rabbia che ho dentro.e comunque la penso anche io come Andrea parlare e confrontarsi è meglio di rimanere in silenzio.vi abbraccio tutti!!!!

  16. Tutto il bene,il bene del mondo:
    il titolo dell’argomento che ho deciso di trattare mi è venuto in mente quando mi stavo alzando per l’ennesima volta da quel fottuto divano:
    Ore 6.30 quattro ore di sonno prima che il tuo cervello scelga di farti aprire gli occhi usando come sveglia il tuo midollo spinale come conduttore il tuo corpo e soprattutto come musica delle scosse che pervadono le tua gambe fin sotto i piedi.
    Ore 06.31 Sei sveglio?Bene..Ora pensiamo :
    Tutto il bene che hai cercato di dare è nascosto negli occhi dei tuoi amici,nel cuore dei tuoi genitori,
    hai trascorso la notte convincendoti che la tua missione è essere martire di te stesso senza ricordarti che abbattendo se stessi non si salva nessuno,quando sei “stanco” e lo metto tra virgolette perchè la “nostra” non è fatica comune è un amica che ti avvolge senza farsi vedere,come puoi pensare o come addirittura puoi voler aiutare il prossimo?può nascere spirito di solidarietà e vicinanza solo quando la stessa vicinanza e appartenenza ti viene a mancare?perchè succede tutto questo?
    Credo che a questa domanda ci sia solo una risposta io eroicamente la chiamo “legge”,
    puoi dare di più al prossimo proprio quando pensi di non avere niente,sarà il bene,tutto il tuo bene a far felice quella persona e a far felice te.
    Il progetto che vi voglio mostrare è lo scambio reciproco inteso come dono senza pretese;quella notte sapevo che più avrei rotto le palle al mio corpo più lui si sarebbe lamentato la mattina seguente ma senza lo spirito di sacrificio ed un buon equilibrio mentale non sarei riuscito a raggiungere la mattina successiva e pian piano la mia condizione odierna:
    la mia ricetta del benessere è fatta di terapia 3 volte a settimana con punture intramuscolo,tante passeggiate e sport,lavoro necessario ed indispensabile per quanto riguarda l’aspetto della soddisfazione personale ed il sostegno psicologico con e contro la nostra “amica” tutto condito con la compagnia delle persone giuste e completato con il sorriso che nessuno mi e ci potrà mai portar via,dobbiamo essere,insomma
    artefici ed artificieri del nostro destino
    Concludo così il mio componimento che come suddetto ho deciso di chiamare “tutto il bene” mostrandovi il vero e proprio lavoro che dobbiamo fare su noi stessi,mi spiego meglio il nostro futuro che poeticamente ci piace chiamare destino non è una regola scritta tra i raggi di una sedia a rotelle o sui calli delle mani provocati dalle stampelle è dato dalla calma del nostro sguardo.
    Bene per “progettare” il nostro sguardo abbiamo bisogno di due caratteristiche la prima è la calma interiore la seconda è la capacità di rielaborare ristrutturare la nostra vita a secondo degli ostacoli che soprattutto a noi ci si possono manifestare improvvisamente.In una parola dobbiamo essere degli Artificieri h24 questo affascinante lavoro pone l’uomo in una condizione di assoluta freddezza e calma in pochi secondi e da lui spesso dipende la riuscita di un intervento su un ordigno esplosivo per salvaguardare la vita altrui,ora avete presente quell’artficiere? si..bè quell’artificiere siete voi e… avete presente le persone che devono essere salvate bè siete voi che dovete salvarvi ogni giorno.
    Tutto il bene è lo slogan che chiude i miei pensieri,donare se stessi significa quindi: essere capaci di disinnescare le scosse che ci assillano l’esistenza per tenderle a mani aperte verso il prossimo trasformandole in energia positiva. Il progetto siamo noi!!!! Conduttori di speranza e di vita,perchè molto di noi che sono a fare la spesa per casa a salire quella gradinata adesso in questo momento a bucarsi per l’ennesima volta tutte queste persone sono il nostro esempio il vostro da seguire per la vita.
    ore 7.30
    le scosse sono passate forse mi soffermo troppo a pensare vedo le mie labbra tese all’insù se mi guardassi da fuori crederei che stessi sorridendo mmmh…quante cose mi passano perl a testa e nemmeno me ne accorgo in un attimo capisco che adesso è tempo di affrontare la giornata per adesso mi precipito a fare colazione e poi per andare a lavoro c’è sempre tempo per cadere e rialzarsi non è piu un dovere è la reazione istintiva che mi porta a posare questa penna dal foglio ed augurarvi :
    TUTTO IL BENE.

  17. Ragazzi, mi si stringe il cuore leggervi, specialmente per i più giovani, ma siete una forza della natura e sono sicura che riuscirete, anzi riusciremo a superare le nostre difficoltà, i nostri tormenti le nostre non accettazioni della malattia si perché non è facile accettarla, ci si convive obbligatoriamente contro la nostra volontà ma SIAMO FORTI siamo SPECIALI perché dobbiamo ogni giorno far finta di nulla per i nostri cari, fingere di non soffrire di non essere preoccupati quando nel nostro cuore c’è il terrore delle ricadute.
    Ogni giorno come dice Simone apriamo gli occhi e cerchiamo di percepire il nostro corpo con le sue debolezze nella speranza che si tutto sia come il giorno prima, dormiente e stabile.
    Vi abbraccio tutti e TUTTO IL BENE 🙂

  18. Ciao anche x me era tutto facile prima di sapere dl sclerosi multipla ma poi è cambiato tutto

  19. Ciao a tutti, 39 anni, SM da circa 4.. forza ragazzi, siate sempre positivi. Per alcuni la vita è tutta in discesa, per altri (come noi) invece c’ è un pò di salita. La soddisfazione del raggiungimento della meta però per noi sarà maggiore 🙂 .

    Dalla diagnosi ho preso ancor più coscienza e mi sento mooolto più padrone della mia vita.

    Ecome sfida a emstesso ed alla nostra compagna di viaggio mi sto preparando per fare la prossima estate la traversata a nuoto dello stretto di messina!
    Forza! Non sarà un pò di stanchezza a fermarci! 🙂
    Un abbraccio a tutti

  20. Ciao S., anche io pole dancer! Anche io novella SM (un anno in toto), anche io un dolore forte (la perdita di mio papà) e poi via….. CIS, SM remittente, i soliti passaggi! Vedrai che riprenderai a ballare!! Ogni tanto io faccio una pausa, se mi da fastidio qualcosa, ma si può fare! Io dico che con Rosi siamo due coinquiline che si ignorano. Io la rispetto, faccio la terapia, lei mi rispetta (per il momento) non mi ha chiesto di cambiare vita. Adattarla, sì: iniezione prima, pastiglia dopo, esami del sangue regolari, risonanza eccetera…. ma cambiarla no! non farlo neanche tu. E’ una lotta continua!

    • Cara 🙂 a distanza di circa 11 mesi ho ripreso a ballare , anche se ho lasciato la pole dance le parestesie alle mani mi danno troppo fastidio ! In compenso adesso sono nella scuola di una compagnia di danze storiche e sono entusiasta ! Ho perso una cosa , ma ho guadagnato un mondo nuovo ! Un bacio :*

  21. grazie a tutti per i bellissimi messaggi in seguito alla mia testimonianza… Grazie per la forza che mi date con le vostre condivisioni ( Ma mi chiamo Sabrina 🙂 )

  22. non so proprio cosa dire .speranza che esca qualche cura questo posso dire . e affrontero giorno per giorno quello che mi succede . per il momento sono solo brutte cose pero seguiro questa vita vedremo dove mi porta

  23. Carla Ferretti Reply to Carla

    Anche io sono stata positiva…gioia,amore,due figlie stupende!!!Lottp e vivo!Poi la mia condizione precipita….divento un pezzo di lignea sofferenza Lui va via…..”ha bisogno di baci e amore”.Io sono qui,con loro…che avrebbero meritato una vita diversa….ma ogni giorno è vita.Grazie a chiunque mi donera un pensiero

  24. Siete tutti eroi,
    Mi siete di esempio
    La mia stima ed il mio rispetto
    Grazie per le vostre testimonianze
    mike

  25. GIANNA 54 ANNI,
    HO LA SM DA MOLTO TEMPO, DIAGNOSTICATA SOLO NEL 2011

    OGGI E’ DIVENTATA PRIMARIAMENTE PROGRESSIVA PRIMA ERA RR , HO PERSO L’EQUILIBRIO E NON SONO PIU’ COME PRIMA.
    PURTROPPO HO PERSO IL MARITO ED HO DUE FIGLI CHE NON MI CAPISCONO .
    MI SENTO INCOMPRESA.

  26. Gianna Gaballo Reply to Gianna

    GIANNA 54 ANNI,
    MI DISPIACE PER TUTTI I GIOVANI CHE HANNO QUESTO PROBLEMA ANCHE SE LEGGO CHE RIUSCITE AD ESSERE EROI COMBATTETE SEMPRE PERCHE’ BISOGNA ESSERE PIU’ FORTI DELLA BESTIA

  27. Mi chiamo Anna, 33 anni, SM diagnosticata 3 settimane fa. Mi sembra tutto strano. Sono sempre io ma so che c’è qualcosa che faccio fatica a comprendere e accettare. A volte mi sento una guerriera, a volte sono terrorizzata. Vi mando a tutti un abbraccio, i vostri messaggi sono bellissimi e spero che tutti possiamo trovare la serenità che cercate. È bello sapere di non essere soli

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